NIEUW: Blog reclamevrij maken?
Op zoek naar een bepaalde info ? Geef dan hieronder een trefwoord in...
Zoeken in blog

Foto
Welkom ! Welkom ! Welkom ! Welkom ! Welkom ! Welkom ! Welkom ! Welkom ! Welkom ! Welkom ! Welkom ! Welkom !
Foto
Gastenboek
  • huche
  • Mimudge
  • xwxgdjuqqc
  • kpxyhukibgfnhr
  • bulty

    Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek

    Foto
    Raadpleeg steeds je arts !
    Foto
    Laatste commentaren
  • http://viagrarrr.com - viagra 7w4659 (KeithVof)
        op Fibromyalgie - Chronische slaapstoornissen
  • Houmb (Vungask)
        op Fibromyalgie & hormonen... - Deel II
  • pnilclzhnw (VedSteamb)
        op Fibromyalgie - Chronische slaapstoornissen
  • Hyday (wrammina)
        op Fibromyalgie & hormonen... - Deel II
  • zoeuwaxmtsusac (GbvSoycle)
        op Fibromyalgie - Chronische slaapstoornissen
  • viagra buy sarasota (LilyaHoF)
        op Fibromyalgie - Chronische slaapstoornissen
  • fmbcxhvwkiiyvr (AmvtGript)
        op Fibromyalgie - Chronische slaapstoornissen
  • lbueasnsld (Dbssoitte)
        op Fibromyalgie - Chronische slaapstoornissen
  • tnnrrtxbzlebvg (Lbduricky)
        op Fibromyalgie - Chronische slaapstoornissen
  • Enripug (Gafshise)
        op Fibromyalgie & hormonen... - Deel II
  • Foto
    Blog als favoriet !
    Foto
    Willekeurig SeniorenNet Blogs
    tinam
    blog.seniorennet.be/tinam
    Willekeurig SeniorenNet Blogs
    eliano
    blog.seniorennet.be/eliano
    Willekeurig SeniorenNet Blogs
    maydee30
    blog.seniorennet.be/maydee3
    Willekeurig SeniorenNet Blogs
    tjeu
    blog.seniorennet.be/tjeu
    Willekeurig SeniorenNet Blogs
    quo
    blog.seniorennet.be/quo
    Foto
    Mijn favorieten
  • Kennis=macht=gezondheid - Pillie Willie
  • Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten
  • Lotgenoten Fibromyalgie Nederland
  • APS-Therapie
  • Alles over fibromyalgie
  • Fibromyalgie-Online
  • Leven met CVS / Leven met Fibromyalgie
  • Gezondheidspein.nl
  • TopSiteGuide.BelgischeTop100
  • Fibromyalgie PR-site
    Foto
    Fibromyalgie
    Strijd om erkenning
    19-04-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Visie op ME/CVS - Het Belgisch alternatief - Deel I
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

























    Visie op ME/CVS

     Het Belgisch alternatief -

    Deel I

    Toine De Graaf - Orto, nr. 1 – 2003


    Zijn aanpak is niet onomstreden.
    Toch vinden steeds meer mensen met het chronische vermoeidheidssyndroom (of zoals dit ook wel genoemd wordt, myalgische encefalomyelitis) de weg naar Brussel.
    Hier bevindt zich de Chronic Fatigue Clinic van de Vrije Universiteit Brussel waar Prof. Dr. Kenny de Meirleir de scepter zwaait.
    De Meirleir gaat ervan uit dat ME/CVS het gevolg is van een ontregeld immuunsysteem.
    In 2002 maakte hij een doorbraak wereldkundig.

    Artsen maken graag ruzie, zo lijkt het soms voor buitenstaanders.
    Wereldwijd liggen de medische controverses voor het oprapen.
    Sinds de komst van internet spelen de schermutselingen zich minder af achter de kamerschermen en mengen patienten zich steeds vaker in de discussie.
    Een boeiende casus is het gehakketak rond het chronisch vermoeidheidssyndroom, beter bekend als ME/CVS.


    Strijdtoneel

    Het strijdtoneel wordt begrensd door twee kampen.
    Aan de ene kant staan de wetenschappers die het syndroom beschouwen als voer voor psychologen.
    De bekendste is de Londense psychiater Simon Wessely, die meent dat ME/CVS in stand wordt gehouden door onrealistische gedachten van patienten over lichamelijke inspanning en daaropvolgende inactiviteit. [1]
    In ons land is deze onderzoekslijn vooral uitgewerkt in het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen, met als roergangers internist Prof. Dr. J. van der Meer en medisch psycholoog Prof. Dr. G. Bleijenberg.
    In de jaren negentig was de Nijmeegse onderzoeksgroep de eerste in Nederland die de ziekte serieus nam.
    'Nijmegen' was populair onder patienten, maar liep in 1997 de eerste deuk op met de promotie van medisch psycholoog Drs J. Vercoulen.
    'Oorzaken van CVS kunnen we niet achterhalen', vatte Vercoulen zijn proefschrift samen : 'Maar we kennen nu wel enkele psychologische factoren die de ziekte instandhouden. En die processen zijn te beinvloeden door cognitieve gedragstherapie (CGT)'.


    Gedragstherapie

    De kern van cognitieve gedragstherapie is mensen leren anders te denken, waardoor ze zich ook anders gaan gedragen.
    Mensen met ME/CVS zouden hun klachten instandhouden door de gedachte dat hun gezondheidsproblemen verergeren als ze actiever worden.
    CGT zou bij ME/CVS daarom niet alleen gericht moeten zijn op het veranderen van een als negatief beschouwd gedachtenpatroon, maar worden gecombineerd met het geleidelijk opvoeren van activiteiten volgens een strak schema.
    Eind 1997 ging in Nijmegen een groot CGT-onderzoek van start volgens dit principe, met 252 deelnemers.
    De mensen werden willekeurig verdeeld over drie groepen : 82 startten met CGT in combinatie met het opvoeren van activiteiten, 82 begonnen met lotgenotencontact en 88 gingen door op de oude voet.
    Ook het Universitair Medisch Centrum Leiden en het RIAGG in Maastricht werkten mee aan het onderzoek.


    Noorderlicht

    Gaandeweg kwamen de eerste kritische geluiden los, vooral via de vele 'uitvallers'.
    In het voorjaar van 2001 bereikte de commotie een hoogtepunt na een publicatie in The Lancet, met daarin de definitieve onderzoeksresultaten [2] en het VPRO-programma Noorderlicht.
    Vooral de tv-opmerking van Prof. Van der Meer dat CGT bij zeventig procent van de patienten genezing of sterke verbetering oplevert, viel bij patienten in slechte aarde.
    Volgens het artikel in The Lancet was namelijk slechts 33 procent van de mensen na CGT significant minder moe.
    Voor het juiste begrip : wanneer een farmaceutisch bedrijf een medicijn voor bijvoorbeeld hoge bloeddruk ontwikkelt waar eenderde van de mensen op reageert, is het maar de vraag of dat middel wordt toegelaten tot de markt.
    Bovendien zwegen de CGT-onderzoekers in alle talen over het verdwijnen of verminderen van de steeds terugkerende infecties, concentratie- en geheugenstoornissen, pijn en overgevoeligheid voor licht en geluid; symptomen die bij ME/CVS vaak optreden en heel ingrijpend kunnen zijn.


    Somatische aanpak

    Lijnrecht tegenover Wessely en zijn Nijmeegse volgelingen staan de behandelaars die weliswaar onderkennen dat psychologische aspecten een rol spelen bij ME/CVS - zoals bij elke chronische ziekte - maar het syndroom voornamelijk beschouwen als een somatische aangelegenheid.
    Tot deze groep behoort ook de Belgische maar deels in Nederland opgeleide internist/cardioloog Prof. Dr. Kenny de Meirleir, die ME/CVS beschouwt als een ziekte waarbij het immuunsysteem van slag is.
    De somatici kunnen inmiddels rekenen op de steun van grote groepen patienten, om begrijpelijke redenen.
    Veel patienten vrezen dat de tussen de orenmaffia, zoals Wessely cs. soms worden aangeduid, uiteindelijk het monopolie verwerft bij de behandeling van het ziektebeeld.
    Het somatische speelveld is in onze contreien uiterst gevarieerd.


    Carnitine

    Een van de hoofdrolspelers is bijvoorbeeld de Amsterdamse internist R. Kurk die ME/CVS-patienten behandelt met carnitine (2 tot 5 gram per dag), dat de stofwisseling beinvloedt.
    Hij pretendeert niet de ultieme remedie in huis te hebben, maar ziet wel dat zeventig procent van zijn patienten verbetert.


    Melatonine

    Ook het onderzoek van neuroloog Marcel Smits in Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede is somatisch georienteerd.
    Op de afdeling neurologie vindt al enkele jaren onderzoek plaats naar de invloed van melatonine op het Delayed Sleep Phase Syndrome (DSPS) of het syndroom van de vertraagde slaapfase.
    Nogal wat mensen met ME/GVS hebben deze slaapstoornis waardoor ze pas in de loop van de nacht in slaap kunnen komen en overdag moeten bijtanken.
    De veronderstelling is, dat bij deze patienten de biologische klok is verstoord doordat de eigen melatonineproductie te laat op gang komt.
    De therapie bestaat uit een dagelijkse dosis melatonine.
    De eerste resultaten wijzen uit dat veertig procent van de patienten verbetert.

    En dan zijn er nog de orthomoleculaire artsen, dietisten en therapeuten die met voedingsingrepen en veel geduld trachten mensen met ME/CVS van hun klachten af te helpen.
    Een streng dieet gecombineerd met een batterij voedingssupplementen, waaronder een vitamine B-complex, vitamine E, mineralen en probiotica, zijn soms voldoende om patienten weer (enigszins) op de rails en zelfs uit de WAO te krijgen.


    Controverse

    De controverse tussen de psychologen en somatici lijkt vooralsnog onoverbrugbaar.
    In de loop van 2002 heeft in de lage landen de strijd zich zelfs verhevigd.
    Zowel de onderzoeksgroep in Nijmegen als het team in Brussel claimen in the winning mood te zijn.
    Afgelopen juni adviseerde het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) de toenmalige minister Borst een kleinschalige proef te starten met het aanbieden van cognitieve gedragstherapie door instellingen voor Geestelijke Volksgezondheid.
    Als de proef positief uitpakt, kan CGT worden opgenomen in het ziekenfondspakket.
    Een opsteker voor Nijmegen, al kreeg de onderzoeksgroep rond Bleijenberg niet waar zij oorspronkelijk om had gevraagd.
    Het verzoek aan het CVZ was immers kenniscentra in te richten die de landelijke invoering van CGT als de gouden standaard bij ME/CVS zouden moeten begeleiden.
    Uiteindelijk stemde het CVZ slechts in met een bescheiden proef, mede gelet op de kritische houding die ME-organisaties aannemen tegenover CGT.


    Chronic Fatigue Syndrome - A Biological Approach

    Enkele maanden voor het CVZ-advies presenteerde De Meirleir, samen met celbioloog Dr. Patrick Englebienne van de franstalige universiteit in Brussel (ULB), tijdens een persconferentie het boek 'Chronic Fatigue Syndrome - A Biological Approach'. [3]
    In het boek wordt de ontwikkeling van ME/CVS beschreven, de cellulaire afwijkingen die hierbij optreden en hoe deze zich kunnen uiten in klinische symptomen.
    Daarnaast geven De Meirleir en Englebienne inzicht in de biochemische en moleculaire verbanden met andere auto-immuunziekten als multiple sclerose, reumatoide artritis en diabetes type-1.


    Twee ME/CVS-tests

    Tijdens de persconferentie werden ook twee diagnostische tests voor ME/CVS gepresenteerd, die zijn ontwikkeld door RED Laboratories in het Belgische Zellik – cfr. : http://www.redlabs.be/ - in samenwerking met Englebienne en De Meirleir.
    Het gaat om de :

    • Gefragmenteerde Actine Serum Test (FASTest) en

    • RNase L Test in PBMC's (RNAP).

    De eerste test is een snelle screeningstest die een indicatie kan geven voor de aanwezigheid van de ziekte ME/CVS.
    De tweede test kan vervolgens definitief uitsluitsel geven, in combinatie met de CDC-criteria.
    In beide tests – cfr. :
    http://www.mecfscanberra.org.au/docs/fastest.htm - draait het om RNase L, een enzym dat als reactie op bepaalde virussen wordt gemaakt in witte bloedcellen.
    Het zorgt ervoor dat het erfelijk materiaal (RNA) van virussen wordt afgebroken en dat cellen die door virussen zijn beschadigd, worden opgeruimd.
    Echter : bij mensen met een verzwakt immuunsysteem kunnen virussen RNase L afbreken.
    Hierdoor ontstaan brokstukken van het RNase L, waarvan 1 type nog in staat is virus-RNA volledig af te breken maar dat beschadigde cellen niet goed kan opruimen.
    Op basis van zijn geringe gewicht wordt dit brokstuk aangeduid als 37 kDa RNase L.
    Het 'normale' enzym staat bekend als 80 kDa RNase L. [4]


    Robert Suhadolnik

    Bij de Brusselse diagnostiek wordt in feite gekeken naar de hoeveelheid van beide typen RNase L.
    Mensen met ME/CVS hebben namelijk relatief veel 37 kDa RNase L.
    Uit Amerikaans onderzoek aan de Temple University in Philadelphia blijkt zelfs een directe relatie met de ernst van de klachten.
    Hoe meer 37 kDa RNase L aanwezig is in verhouding tot het normale RNase L, hoe zieker patienten zijn en hoe slechter ze presteren bij een lichamelijke inspanningstest.

    Gangmaker aan de Temple University is Dr. Robert Suhadolnik.
    Met zijn team wist hij in 1994 voor het eerst het RNase L met een abnormaal Laag Moleculair Gewicht (Low Moleculair Weight, LMW) te identificeren. [5,6]
    Vervolgens slaagde hij erin dit eiwit, dat we inmiddels kennen als 37 kDa RNase L, aan te tonen in een subgroep van ME/CVS patienten. [7,8]
    Zijn bevindingen werden eerst onafhankelijk bevestigd door Dr. B. Lebleu van de universiteit van Montpellier en daarna door De Meirleir. [9]


    Thuis verguisd

    Het illustreert dat de Meirleir geen lonesome cowboy is die op eigen houtje opereert, maar dat diens activiteiten stevig zijn verankerd in het wetenschappelijke umfeld.
    Sterker : De Meirleir geniet inmiddels een zekere internationale faam als het gaat om ME/CVS.
    Hij is met voorsprong de meest geciteerde onderzoeker uit de lage landen op dit specifieke werkterrein en een veelgevraagd spreker.
    Toch wordt hij in eigen land en door zijn noorderburen voornamelijk verguisd.
    Soms is zijn samenwerking met RED Laboratories mikpunt van kritiek.
    Andere keren zijn inzichten.
    Zo kreeg hij in 2001, tijdens het CFS-congres in Seattle, een ferme aanval te verwerken van de Nijmeegse internist Dr. Van der Meer. [4]
    Na de persconferentie van afgelopen maart liet de Antwerpse ME/CVS-specialist Dr. Greta Moorkens in De Gazet van Antwerpen optekenen dat De Meirleir patienten 'op een verkeerd been' zet. [10]
    De reactie van Moorkens was overigens nauwelijks verrassend, gelet op haar achtergrond.
    Aan veel Nederlandse en Belgische universiteiten is cognitieve gedragstherapie immers de leidende gedachte.
    En in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) is dit niet anders.


    Stress en infecties

    De volgende vraag is De Meirleir al vaak gesteld : 'Waardoor raakt bij ME/CVS het immuunsysteem zo verzwakt dat uiteindelijk virussen de overhand krijgen en zelfs RNase L kan worden afgebroken ?
    In zijn antwoord verwijst De Meirleir doorgaans naar twee elementen : stress en infecties.
    Het is al jaren bekend dat door stress het immuunsysteem onder druk kan komen te staan en de afweer tegen infecties en allergenen kan afnemen.
    Het afgelopen decennium zijn tal van onderzoeken uitgevoerd die dit bevestigen.
    Bekend is bijvoorbeeld het experiment dat de Amerikaanse onderzoeker Dr. Sheldon Cohen begin jaren negentig uitvoerde.
    Hij liet in een laboratorium met proefpersonen, van wie vooraf met behulp van een vragenlijst de gevoeligheid voor stress was vastgesteld, een verkoudheidsvirus verspreiden.
    Een paar dagen later werd nagegaan wie van deze mensen verkouden was geworden.
    Het bleek dat het virus voornamelijk de meer stressgevoelige personen had besmet.


    Diverse vormen van stress

    Volgens De Meirleir kan stress vele gedaanten aannemen.
    Het kan bijvoorbeeld gaan om een emotionele echtscheiding maar ook om een fysiek uitputtende verbouwing van een huis of een verhuizing.
    Wanneer een door fysieke of mentale stress verzwakt immuunsysteem te maken krijgt met een of meer factoren die het verdedigingsmechanisme van het lichaam nog eens extra ontregelen, kan dat grote gevolgen hebben.
    Volgens De Meirleir kan het bij deze belastende factoren om uiteenlopende zaken gaan zoals cellulaire stress (transfusies), toxines (pesticiden, zware metalen, chemische stoffen), hormonale veranderingen (zwangerschap), virussen, parasieten of allergenen. [11]


    Ziekte van Pfeiffer

    Door de ontregeling van het immuunsysteem kan een vroeger doorgemaakte virusinfectie kans zien weer op te flakkeren (virusreactivatie), bijvoorbeeld de ziekte van Pfeiffer.
    Ook kunnen zich opportunistische infecties ontwikkelen, die alleen om zich heen kunnen grijpen als de weerstand het laat afweten.
    Zo kunnen uiteindelijk micro-organismen zoals mycoplasma 's, chlamydia en rickettsiae de overhand krijgen.
    Deze micro-organismen zijn groter dan een virus en verwant aan bacterien.
    Sommige hebben geen echte celwand, zodat ze gemakkelijk in andere cellen kunnen penetreren.
    Als de weerstand ernstig is verzwakt, laat ook het RNase L-systeem het afweten.
    De Meirleir en Englebienne zijn ervan overtuigd tot op moleculair niveau te zijn doorgedrongen tot de oorzaken van ME/CVS.
    De diagnostische tests rond het RNase L vormen het eerste concrete 'product'.
    Ook de zoektocht naar een adequaat geneesmiddel dat ingrijpt op de oorzaken is inmiddels in volle gang.
    RED Laboratories hoopt binnen vijf jaar de eerste therapeutische middelen op de markt te brengen.


    Nieuwe behandelingen

    Nieuwe medische inzichten gaan doorgaans gepaard met nieuwe behandelingen.
    De Meirleir wijkt niet af van deze grondregel.
    De afgelopen jaren heeft hij samen met anderen, een aantal behandelingstrajecten in de steigers gezet.
    Eén daarvan is de behandeling van mycoplasma's.
    Bij meer dan vijftig procent van de ME/CVS-patienten treft De Meirleir mycoplasma's aan in het bloed.
    De behandeling bestaat uit steeds wisselende antibiotica-kuren, met een totale duur van meer dan 1 jaar.
    De kuur wordt begeleid met dagelijks 1 gram vitamine C (verdeeld over de dag), om het immuunsysteem te versterken.
    Daarnaast krijgen de patienten probiotica om de darmflora te onderhouden.
    Ongeveer de helft van de patienten knapt op en wordt geheel of ten dele verlost van de mycoplasmabesmetting.

    Bij sommige ME/CVS-patienten heeft De Meirleir een experimentele behandeling toegepast met Ampligen, een immuunmodulerend middel.
    Ongeveer twintig procent van de meer ernstige, soms bedlegerige ME/CVS-patienten herstelde geleidelijk met Ampligen. [12]
    Een andere onderzoekslijn is de behandeling met acclydine.
    De Meirleir zet daarmee een onderzoek voort dat enkele jaren geleden in gang werd gezet door orthomoleculair arts Hans van Montfort van het Centrum voor Integrale Gezondheidszorg in Maastricht.
    Volgens Van Montfort hebben veel mensen met ME/CVS een tekort aan het groeihormoon IGF-1.
    Dit zou onder meer leiden tot blokkering van de 'integrines', plakstoffen die een belangrijke rol spelen bij de werking van het immuunsysteem.
    Door het falen van deze integrines zouden weer extra interleukines vrijkomen, met als resultaat de griepachtige verschijnselen die kenmerkend zijn voor ME/CVS.
    De vermoeidheid zou verder toenemen doordat een gebrek aan IGF-1 leidt tot een verminderde stofwisseling.

    De remedie hiertegen gaat schuil in de aardappel : acclydine is een plantaardige stof die uit de aardappel wordt gewonnen.
    Het kan de functie van IGF-1 nabootsen en tegelijk de eigen productie van het groeihormoon stimuleren.
    Het is overigens niet goedkoop, want voor 1 kilo acclydine zijn 20.000 kg aardappelen nodig.
    Acclydine heeft een krachtige werking.
    Daarom wordt het gecombineerd met koolhydraatrijke voeding, een aminozuurpreparaat en L-glutamine.
    'Mensen met ME/CVS hebben een heel zwakke stofwisseling', zei Van Montfort hierover eerder in Gezondheidsnieuws.
    Als je die stofwisseling aanzwengelt maar onvoldoende voedingsstoffen geeft, raakt ze in het slop.
    Koolhydraatrijke voeding en aminozuren zijn daarom belangrijk.
    L-glutamine geven we ter ondersteuning van het darmstelsel en voor de concentratiestoornissen. [13]


    Waar hebben we het over ?

    ME/CVS is niet alleen onderwerp van controverses, maar ook van spraakverwarring.
    In de VS is de term Chronic Fatigue Syndrome (CFS) gangbaar.
    In Groot-Brittannie, Nederland en Belgie wordt ook de term Myalgische Encefalomyelitis (ME) gebruikt.
    Tegelijk duikt de omschrijving 'Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS)' regelmatig op.
    En dan hebben we het nog niet over verwante termen als post-infectie encefalomyelitis, chronisch Epstein-Barr-virussyndroom, chronische Pfeiffer, postviraal syndroom en IJslandse ziekte.
    Het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) staat bekend als een 'nieuwe' ziekte die sterk in opkomst is.
    Toch is de aandoening ouder dan vaak gedacht.
    Al in de jaren dertig van de vorige eeuw werden epidemieen beschreven van chronische vermoeidheid.
    Zo werd in 1934 medisch personeel van een ziekenhuis in Los Angeles getroffen door een ME/CVS-achtig ziektebeeld.
    In 1948 kregen zo'n duizend inwoners van de lJslandse stad Akureyri een kwaal met vergelijkbare symptomen.
    Ook daarna werden clusters beschreven.
    Twee epidemiologen registreerden tussen 1934 en 1958 zelfs 23 ME/CVS-achtige clusters. [11]

    Het syndroom werd in 1988 in de VS voor het eerst gedefinieerd door de Centers for Disease Control (CDC) op basis van een aantal kenmerken.
    Het belangrijkste criterium was een onverklaarbare, chronische vermoeidheid die een duur heeft van zes maanden of langer.
    Daarnaast moesten patienten acht symptomen hebben uit een lijst met elf klachten waaronder geheugenstoornissen, concentratieproblemen, keelpijn, opgezette klieren in de hals, spierpijn en spierzwakte.
    In 1992 en 1994 werd de definitie bijgestuurd en versoepeld.
    De definitie steunt nu, behalve op chronische vermoeidheid van minstens een half jaar, op acht bijkomende symptomen waarvan iemand er tenminste vier moet hebben om in aanmerking te komen voor de diagnose ME/CVS.
    Deze bijkomende symptomen zijn : gestoord geheugen en concentratie, keelpijn, pijnlijke of gevoelige halsklieren, spierpijn, gewrichtspijn, hoofdpijn die vroeger niet bestond, niet herstellende slaap, malaise na inspanning.
    Wanneer iemand chronisch vermoeid is maar minder dan vier bijkomende symptomen heeft, is sprake van idiopatische CVS.


    Referenties

    1. Het chronisch vermoeidheidssyndroom op het net
      Ron van Deth - Psychopraxis, de praktijk voor de GGZ, jaargang 3, nummer 2, april 2001 : 83-85
      Zoeken naar informatie over het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) op Internet is een lastige zaak.
      De wirwar van begrippen en de onduidelijke status van het syndroom maken het zoeken er niet gemakkelijker op.
      Er bestaan nogal wat termen voor deze aandoening, die volgens de ene synoniemen zijn en volgens de andere wezenlijk van elkaar verschillen (cfr. 'Kader 1').
      Kader 1 - Zoektermen voor CVS
      CVS is behalve onder 'chronic fatigue syndrome' te vinden onder begrippen als 'myalgische encefalomyelitis (ME)' en 'Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS)'.
      Als verwante termen worden genoemd : 'fibromyalgie', 'post-infectie encefalomyelitis', 'het chronisch Epstein-Barr-virrusyndroom', 'chronische Pfeiffer', 'chronische candida-infectie', 'neuro(my)asthenie', 'het Rnase-L Enzyme Dysfunction Disease (R.E.D.D.)', 'postviraal syndroom' en 'Akureyri of IJslandse ziekte'.
      Hiermee is het lijstje nog lang niet compleet (voor verschillende andere benamingen cfr. : ME-Net).
      In Groot-Brittannie Nederland en Belgie wordt op het net, vooral het begrip 'ME' gebruikt.
      In Amerika is 'chronic fatigue syndrome' gangbaar.

      Bovendien staat het syndroom sterk ter discussie (cfr. 'Kader 2').
      Kader 2 - Felle controverse

      De benadering van CVS als biopsychosociale problematiek is duidelijk nog geen gemeengoed.
      Ook op Internet is het syndroom inzet van felle discussies.
      Vooral een aantal patienten vecht voor erkenning van het syndroom als louter somatische aandoening.
      Een dankbaar object in dit verband is de Londense psychiater Simon Wessely.
      Met name zijn opvatting dat CVS in stand wordt gehouden door onrealistische gedachten van patienten over lichamelijke inspanning en daaropvolgende inactiviteit wordt heftig betwist (cfr. bv. Axford's Abode, Ken Jolly en de goed gedocumenteerde site van Margaret Williams).
      Wie wil weten wat Wessely zelf te zeggen heeft kan goed terecht bij het The Britisch Medical Journal waar een discussie is te volgen naar aanleiding van een interessante clinical review over CVS van onder anderen Wessely.
      Met één druk op de knop heeft men hier bovendien via Medline veel van Wessely's artikelen bij de hand.
      Een Nederlandstalige versie van een artikel van hem, uit 1997 met de titel CVS, depressie en angst 'Waar is het verband ?' is ook op het net beschikbaar.
      Voor het begrip cvs is in de DSM-IV geen plaats ingeruimd en op verschillende sites van erkende instellingen op het gebied van de ggz zoekt men er dan ook tevergeefs naar.
      Bovendien dient men bij dit syndroom nog alerter te zijn op de herkomst van de informatie dan bij andere aandoeningen, die op het net zijn te vinden.
      Er zijn nogal wat sites van patienten, maar ook van wetenschappers die overduidelijk één bepaalde visie op of aanpak van cvs propageren en daardoor al dan niet opzettelijk eenzijdige informatie verstrekken.
      Hier het verslag van een speurtocht op het net naar een syndroom dat volgens sommigen niet eens bestaat.
      Een eerste wegwijs
      Overzichten met links naar allerlei websites bieden een goede mogelijkheid voor een eerste orientatie op het onderwerp.
      De site van Kees Noorlander (van de cursief gedrukte namen zijn de adressen in het overzicht te vinden) geeft een beknopte Nederlandstalige introductie op een aantal belangrijke sites.
      Een soortgelijke, maar veel uitgebreidere inleiding in het Engels is te vinden op The cfids/ME Information Page.
      Hier volgt bovendien nog een duidelijk gerubriceerde opsomming van tientallen interessante links.
      Speciale aandacht vraagt daarbij de rubriek Activist information en de verwijzingen naar en korte typering van een aantal (Engelstalige) discussiegroepen.
      Andere goede algemene overzichten bieden de Online Resources van The CFIDS Association of America, Co-Cure en CFS-News.
      Gezien de heftige discussies over CVS hoeft het niet te verbazen dat er op het net een groot aantal sites staat, die zijn opgezet voor en door patienten.
      Deze zijn van wisselende kwaliteit.
      Veel links ernaar zijn bijvoorbeeld te vinden bij Joop Reijenga onder het kopje PWC-Sites.
      Sites voor patienten en andere betrokkenen
      Op verschillende bekende sites met Nederlandstalige patienteninformatie, zoals die van het NFGV, zal men tevergeefs zoeken naar CVS.
      Voorlichting over CVS moet men daarom elders zoeken.
      Redelijk goede Nederlandstalige teksten over CVS voor patienten en direct betrokkenen bieden de ME-gids, het ME-fonds en de Algemene informatie over ME/CVS.
      Meer persoonlijk getinte informatie is te vinden op de site van Fibromyalgie Net Nederland.
      Uitgebreide Engelstalige patienteninformatie biedt bijvoorbeeld The National Center for Infectious Diseases.
      Om zelf na te gaan of men mogelijk lijdt aan CVS kan men voor een vragenlijst terecht bij de eveneens Engelstalige Probability Test.
      Voor informatie over de problematiek rond CVS en arbeidsongeschiktheid is de site van de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid het aangewezen vertrekpunt.
      Voor Nederlandstalige patienten zijn de nieuwsgroep nl.support.chronisch-ziek.me-cvs-cfs en de mailinglijst van ME-platform een bezoekje waard.
      Wie geinteresseerd is in vooral Engelstalige mailinglijsten over CVS kan goed terecht hij CFS-Related Mailing Lists on Internet en Co-Cure.
      Als je wilt weten wat er in de populaire media over CVS is gepubliceerd, dan vindt u ongetwijfeld veel van uw gading bij het Documentatiecentrum van Sjaak Smeenk.
      Een bewonderenswaardig omvangrijk archief met tal van Nederlands- en Engelstalige artikelen uit (vooral) de populaire media van de laatste jaren, die ook on line zijn te raadplegen.
      Daarnaast geeft de site ook overzichten waar en wanneer CVS op de tv aandacht kreeg.
      Een andere goede toegang tot de populaire media biedt ME-List.
      Sites voor hulpverleners
      Hulpverleners, die niet zelf willen zoeken via Medline kunnen The British Medical Journal aanklikken, waar via de link 'Related articles' in PubMed honderden abstracts van artikelen over CVS onder handbereik zijn.
      Verder zijn op het net verschillende andere uitgebreide databases beschikbaar.
      Zo biedt Medrefs een kleine 3000 abstracts van (vooral medische) artikelen over CVS.
      Soortgelijke sites maar nu helder gerubriceerd zijn te vinden bij de Australische Scientific References for CVS, The medical journal of Australia (Bibliography), Co-Cure en The American Association for Chronic Fatigue Syndrome.
      Een goed overzicht van de huidige stand van zaken rond CVS wordt geboden door de Research Paper van een Britse werkgroep.
      Uitvoerige en praktische richtlijnen voor de diagnose en aanpak van het syndroom biedt The Medical Journal of Australia (voor een aantal kritische reacties hierop cfr. : Canberra FM/CFS page).
      Van belang is verder ME-Net: Nederlands.
      Deze site geeft een, beknopt literatuuroverzicht van verschillende 'ME-epidemieen' uit het verleden en de belangrijkste wetenschappelijke criteria van CVS.
      Deze site is echter vooral aan te raden vanwege de lijst met congressen, proefschriften, rapporten, richtlijnen, scripties en wetenschappelijke artikelen uit Nederland en Belgie.
      Al deze bronnen zijn online te raadplegen en dat is hier zeker prettig, aangezien een deel ervan (scripties !) dikwijls lastig te verkrijgen is (cfr. daarvoor ook het Documentatiecentrum).
      The CFIDS/M.E. Information Page biedt verschillende verslagen van congressen over CVS uit de laatste jaren.
      Daarnaast bevat de rubriek Medical Research and References enkele belangwekkende links.
      Een aantal wetenschappelijke artikelen met volledige teksten biedt Research on CFS.
      Aanraders zijn ook de volledige teksten van artikelen over CVS in The American journal of medicine en de tekst met de tegenwoordig veelgebruikte CDC-criteria voor CVS van Fukuda ea uit 1994.
      Op de site naar het periodieke medium over dit onderwerp - The Journal of Chronic Fatigue Syndrome - zijn naast wat algemene gegevens over het tijdschrift samenvattingen te raadplegen van artikelen uit de jaren 1995-1999.
      Verder behoort een gratis abonnement op de maandelijkse Chronic Fatigue Syndrome Electronic Newsletter tot de mogelijkheden.
      Om te bekijken of dit e-magazine wat voor u is, kunt u on line de archieven (vanaf 1992) raadplegen.
      Een gemodereerde mailinglijst louter en alleen bedoeld voor artsen die van gedachten willen wisselen over CVS is CFS-DOC Doctors group for crs.
      Tot slot
      Veel artikelen die in deze rubriek tot nu toe zijn gepubliceerd, eindigden met de waarschuwing dat het overzicht van sites allerminst compleet is.
      Dat geldt in dit geval des te sterker.
      Anders dan bij 'gevestigde' psychische stoornissen zoals depressie en schizofrenie moet CVS zich nog duidelijk een plaats veroveren in de psychiatrie.
      Dat betekent dat er veel kaf tussen het koren zit.
      Bovendien zijn nogal wat sites slechts een beperkte tijd beschikbaar, want tijdens mijn zoektocht stuitte ik nogal eens op verwijzingen die doodliepen ('dead links').
      Mocht u aanvullingen hebben, dan houd ik me weer aanbevolen :
      r.v.deth@hccnet..nl -.
      Drs. R. van Deth si psycholoog en onder andere werkzaam bij het Europees Instituut veer Psychosociale Educatie in Amsterdam.
      Cfr. :
      http://www.steungroep.nl/archief/populair/psycho200104.txt

    2. Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome - A multicentre randomised controlled trial
      Prins JB, Bleijenberg G, Bazelmans E, Elving LD, de Boo TM, Severens JL, van der Wilt GJ, Spinhoven P, van der Meer JW, Department of Medical Psychology, University Medical Centre, Nijmegen, The Netherlands : j.prins@cksmps.azn.nl - Lancet. 2001 Mar 17;357(9259):841-7 - PMID: 11265953
      Background - Cognitive behaviour therapy (CBT) seems a promising treatment for chronic fatigue syndrome (CFS), but the applicability of this treatment outside specialised settings has been questioned.
      We compared CBT with guided support groups and the natural course in a randomised trial at three centres.
      Methods - Of 476 patients diagnosed with CFS, 278 were eligible and willing to take part. 93 were randomly assigned CBT (administered by 13 therapists recently trained in this technique for CFS), 94 were assigned the support-group approach and 91 the control natural course.
      Multidimensional assessments were done at baseline, 8 months and 14 months.
      The primary outcome variables were fatigue severity (on the checklist individual strength) and functional impairment (on the sickness impact profile) at 8 and 14 months.
      Data were analysed by intention to treat.
      Findings - 241 patients had complete data (83 CBT, 80 support groups, 78 natural course) at 8 months.
      At 14 months CBT was significantly more effective than both control conditions for fatigue severity (CBT vs support groups 5.8 [2.2-9.4]; CBT vs natural course 5.6 [2.1-9.0]) and for functional impairment (CBT vs support groups 263 [38-488]; CBT vs natural course 222 [3-441]).
      Support groups were not more effective for CFS patients than the natural course.
      Among the CBT group, clinically significant improvement was seen in fatigue severity for 20 of 58 (35%), in Karnofsky performance status for 28 of 57 (49%) and self-rated improvement for 29 of 58 (50%).
      Prognostic factors for outcome after CBT were a higher sense of control predicting more improvement and a passive activity pattern and focusing on bodily symptoms predicting less improvement.
      Interpretation - CBT was more effective than guided support groups and the natural course in a multicentre trial with many therapists.
      Our study showed a lower proportion of patients with improvement than CBT trials with a few highly skilled therapists.
      Also read the comments on this article :
      - ACP J Club. 2001 Sep-Oct;135(2):47 (commentary noting 3-6 patients need to be treated to improve fatigue severity in 1 at 8 months can be found .../...)
      -
      Lancet. 2001 Jul 21;358(9277):238; author reply 240-1
      - Lancet. 2001 Jul 21;358(9277):238; author reply 240-1
      -
      Lancet. 2001 Jul 21;358(9277):239-40; author reply 240-1
      -
      Lancet. 2001 Jul 21;358(9277):239; author reply 240-1
      - Lancet. 2001 Jul 21;358(9277):239; author reply 240-1
      - Lancet. 2001 Jul 21;358(9277):240; author reply 240-1
      Cfr. : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11265953

    3. Chronic Fatigue Syndrome - A Biological Approach
      Englebienne, P, De Meirleir, K - CRC Press (1 edition), February 27, 2002 – ISBN-10 : 0849310466 – ISBN-13 : 978-0849310461
      Chronic Fatigue Syndrome (CFS) is a complex, debilitating disorder, yet few current scientific biomedical books are available on the subject.
      The nonspecific symptoms, lack of diagnostic tests and uncertainty as to the cause or causes of CFS make the disease that much more baffling.
      'Chronic Fatigue Syndrome - A Biological Approach' represents a monumental step in the journey to a unified understanding of CFS and establishes a scientific basis for treatment.
      The book provides a rare treatise on current state of the art with respect to the worldwide scientifically documented basis of CFS and acknowledges the many as yet undiscovered or undefined pathogenic mechanisms involved in the production of symptoms.
      The authors, reflecting their clinical and basic research backgrounds, outline future research imperatives and direct clinicians toward appropriate diagnostic and therapeutic strategies.
      Because of the multifactorial aspects of the disease, the book addresses various fields of the biomedical sciences, such as protein biochemistry, virology and pharmacology.
      Many recent, biological discoveries help us better understand the physiology of this disease and improve the specificity of its diagnosis by laboratory tests.
      This book summarizes these advances and discusses insights that support CFS as a distinct and specific physical disease.
      Overall, 'Chronic Fatigue Syndrome - A Biological Approach' provides a firm foundation understanding of CFS, opening the way for better diagnosis and design of new therapies.
      Cfr. :
      -
      http://www.amazon.com/Chronic-Fatigue-Syndrome-Biological-Approach/dp/0849310466
      - http://www.geneeskundeboek.nl/leesverder.pl?isbn=9780849310461

    4. Doorduin, T Medium 2001; (2):16-17

    5. Changes in the 2-5A synthetase/RNase L antiviral pathway in a controlled clinical trial with poly(I)-poly(C12U) in chronic fatigue syndrome
      Suhadolnik RJ, Reichenbach NL, Hitzges P, Adelson ME, Peterson DL, Cheney P, Salvato P, Thompson C, Loveless M, Müller WE et al., Department of Biochemistry, Temple University School of Medicine, Philadelphia, Pennsylvania 19140 - In Vivo. 1994 Jul-Aug;8(4):599-604 - PMID: 7893988
      Latent 2', 5'-oligoadenylate (2-5A) synthetase activity, bioactive 2-5A and RNase L activity were measured in extracts of peripheral blood mononuclear cells (PMBC) before and during a randomized, multicenter, placebo-controlled, double-blind study of poly(I)-poly(C12U) in individuals with chronic fatigue syndrome (CFS) as defined by the Centers for Disease Control and Prevention.
      The mean values for bioactive 2-5A and RNase L activity were significantly elevated at baseline compared to controls (p < .0001 and p = .001, respectively).
      In individuals that presented with elevated RNase L activity at baseline, therapy with poly(I)-poly(C12U) resulted in a significant decrease in both bioactive 2-5A and RNase L activity (p = .09 and p = .005, respectively).
      Decrease in RNase L activity in individuals treated with poly(I)-poly(C12U) correlated with cognitive improvement (p = .007).
      Poly(I)-poly(C12U) therapy resulted in a significant decrease in bioactive 2-5A and RNase L activity in agreement with clinical and neuropsychological improvements (Strayer DR et al., Clin. Infectious Dis. 18:588-595, 1994).
      The results described show that poly(I)-poly(C12U) is a biologically active drug in CFS.
      Cfr. :
      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7893988
      Cfr. also 'RNaseL Antiviral Pathway' op :
      http://www.ahmf.org/database/rnasel.html

    6. Upregulation of the 2-5A synthetase/RNase L antiviral pathway associated with chronic fatigue syndrome
      Suhadolnik RJ, Reichenbach NL, Hitzges P, Sobol RW, Peterson DL, Henry B, Ablashi DV, Müller WE, Schröder HC, Carter WA et al., Department of Biochemistry, Temple University School of Medicine, Philadelphia, Pennsylvania 19140 - Clin Infect Dis. 1994 Jan;18 Suppl 1:S96-104 - PMID: 8148461
      Levels of 2',5'-oligoadenylate (2-5A) synthetase, bioactive 2-5A and RNase L were measured in extracts of peripheral blood mononuclear cells (PBMCs) from 15 individuals with chronic fatigue syndrome (CFS) before and during therapy with the biological response modifier poly(I).poly(C12U) and were compared with levels in healthy controls.
      Patients differed significantly from controls in having a lower mean basal level of latent 2-5A synthetase (P < .0001), a higher pretreatment level of bioactive 2-5A (P = .002) and a higher level of pretherapy RNase L activity (P < .0001).
      PBMC extracts from 10 persons with CFS had a mean basal level of activated 2-5A synthetase higher than the corresponding control value (P = .009).
      All seven pretherapy PBMC extracts tested were positive for the replication of human herpesvirus 6 (HHV-6).
      Therapy with poly(I).poly(C12U) resulted in a significant decrease in HHV-6 activity (P < .01) and in downregulation of the 2-5A synthetase/RNase L pathway in temporal association with clinical and neuropsychological improvement.
      The upregulated 2-5A pathway in CFS before therapy is consistent with an activated immune state and a role for persistent viral infection in the pathogenesis of CFS.
      The response to therapy suggests direct or indirect antiviral activity of poly(I).poly(C12U) in this situation.
      Cfr. :
      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8148461?dopt=Abstract
      Cfr. also 'RNaseL Antiviral Pathway' op : http://www.ahmf.org/database/rnasel.html

    7. Biochemical evidence for a novel low molecular weight 2-5A-dependent RNase L in chronic fatigue syndrome
      Suhadolnik RJ, Peterson DL, O'Brien K, Cheney PR, Herst CV, Reichenbach NL, Kon N, Horvath SE, Iacono KT, Adelson ME, De Meirleir K, De Becker P, Charubala R, Pfleiderer W, Department of Biochemistry, Temple University School of Medicine, Philadelphia, PA, USA - J Interferon Cytokine Res. 1997 Jul;17(7):377-85 - PMID: 9243369
      Previous studies from this laboratory have demonstrated a statistically significant dysregulation in several key components of the 2',5'-oligoadenylate (2-5A) synthetase/RNase L and PKR antiviral pathways in chronic fatigue syndrome (CFS) (Suhadolnik et al. Clin Infect Dis 18, S96-104, 1994; Suhadolnik et al. In Vivo 8, 599-604, 1994).
      Two methodologies have been developed to further examine the upregulated RNase L activity in CFS.
      First, photoaffinity labeling of extracts of peripheral blood mononuclear cells (PBMC) with the azido 2-5A photoaffinity probe, [32P]pApAp(8-azidoA), followed by immunoprecipitation with a polyclonal antibody against recombinant, human 80-kDa RNase L and analysis under denaturing conditions.
      A subset of individuals with CFS was identified with only one 2-5A binding protein at 37 kDa, whereas in extracts of PBMC from a second subset of CFS PBMC and from healthy controls, photolabeled/immunoreactive 2-5A binding proteins were detected at 80, 42 and 37 kDa.
      Second, analytic gel permeation HPLC was completed under native conditions.
      Extracts of healthy control PBMC revealed 2-5A binding and 2-5A-dependent RNase L enzyme activity at 80 and 42 kDa as determined by hydrolysis of poly(U)-3'-[32P]pCp.
      A subset of CFS PBMC contained 2-5A binding proteins with 2-5A-dependent RNase L enzyme activity at 80, 42 and 30 kDa.
      However, a second subset of CFS PBMC contained 2-5A binding and 2-5A-dependent RNase L enzyme activity only at 30 kDa.
      Evidence is provided indicating that the RNase L enzyme dysfunction in CFS is more complex than previously reported.
      Cfr. :
      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9243369

    8. Biochemical Dysregulation of the 2'5A Synthetase/RNase L Antiviral Defense Pathway in Chronic Fatigue Syndrome
      R. Suhadolnik e.a. - Journal of Chronic Fatigue Syndrome 1999; 5:223-242
      Cfr. :
      - RNaseL Antiviral Pathway
      Cfr. :
      http://www.ahmf.org/database/rnasel.html
      - RedLabs USA Inc.
      Cfr. :
      http://www.prohealth.com/community/organizations/redLabs/index.cfm
      - RNase L - Hope for a Biomarker
      Cfr. :
      http://www.cfids.org/archives/2000rr/2000-rr1-article01.asp

    9. A Novel 2'-5 'A Binding 37 kDa RNase L as a Biochemical Marker for Chronic Fatigue Syndrome
      De Meirleir K, Bisbal C, Campine I, De Becker P, Salehzada T, Demettre E, Lebleu B, Department of Human Physiology and Medicine, Vrije Universiteit Brussels, Belgium - American Journal of Medicine 2000; 108: 99-105
      A 37 kDa 2-5A binding protein as a potential biochemical marker for chronic fatigue syndrome
      De Meirleir K, Bisbal C, Campine I, De Becker P, Salehzada T, Demettre E, Lebleu B, Department of Human Physiology and Medicine, Vrije Universiteit Brussels, Belgium - Am J Med. 2000 Feb;108(2):99-105 - PMID: 11126321
      Purpose
      - Recent studies have revealed abnormalities in the ribonuclease L pathway in peripheral blood mononuclear cells of patients with the chronic fatigue syndrome.
      We conducted a blinded study to detect possible differences in the distribution of 2-5A binding proteins in the cells of patients with chronic fatigue syndrome and controls.
      Patients and methods - We studied 57 patients with chronic fatigue syndrome and 53 control subjects (28 healthy subjects and 25 patients with depression or fibromyalgia).
      A radioactive probe was used to label 2-5A binding proteins in unfractionated peripheral blood mononuclear cell extracts and to compare their distribution in the three groups.
      Results - A 37 kDa 2-5A binding polypeptide was found in 50 (88%) of the 57 patients with chronic fatigue syndrome compared with 15 (28%) of the 53 controls (P < 0.01).
      When present, the amount of 37 kDa protein was very low in the control groups.
      When expressed as the ratio of the 37 kDa protein to the 80 kDa protein, 41 (72%) of the 57 patients with chronic fatigue syndrome had a ratio > 0.05, compared with 3 (11%) of the 28 healthy subjects and none of the patients with fibromyalgia or depression.
      Conclusion - The presence of a 37 kDa 2-5A binding protein in extracts of peripheral blood mononuclear cells may distinguish patients with chronic fatigue syndrome from healthy subjects and those suffering from other diseases.
      Also reed the comments on this article :
      -
      Am J Med. 2000 Aug 15;109(3):257-9
      -
      Am J Med. 2000 Dec 15;109(9):744
      - Am J Med. 2000 Feb;108(2):169-71
      - Am J Med. 2000 Feb;108(2):172-3
      Cfr. : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11126321?dopt=Abstract

    10. Chronisch vermoeidheidssyndroom - 'Patiënten misleid door nieuws over medicament'
      Jos Vranckx - Gazet van Antwerpen, 27-03-2002
      "De telefoon staat hier niet stil. Het nieuws dat er medicamenten tegen het chronisch vermoeidheidssysndroom (CVS) op komst zijn, heeft honderden patiënten op een verkeerd been gezet" : dat zegt dokter Moorkens van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA), in een reactie op het bericht dat de Brusselse professor De Meirleir een doorbraak heeft bereikt in de strijd tegen deze vreemde ziekte.
      De Vlaamse specialisten zijn niet gelukkig met de verklaring van hun collega, professor Kenny De Meirleir (VUB), dat hij de biochemische oorzaken van CVS ontsluierd zou hebben.
      En dat op basis daarvan een opsporingstest en medicamenten ontwikkeld zijn.
      De geneesmiddelen zouden binnen de vijf jaar op de markt komen.
      "Er is veel vooruitgang in het CVS-onderzoek en medicamenten hebben zeker een rol te spelen", aldus dokter Moorkens : "Maar je kunt niet alle mensen die chronisch moe zijn over dezelfde kam scheren. De Rnase-test kan enkel positief zijn voor een beperkte groep. Om die reden willen de CVS-centra er niet mee werken. En dat defecten in de hersencellen aan de basis liggen van CVS, daarover bestaat absoluut geen wetenschappelijke consensus."
      De Vlaamse CVS-centra gaan ervan uit dat een combinatie van drie soorten factoren het ziektebeeld bepalen : psychologisch, neurologisch en de factor immuniteit of weerstand.
      Een risicofactor is zeker een overactieve levensstijl", aldus dokter Moorkens : "De aanleiding kan een shock zijn, een zware bevalling, een ongeval... De reacties van patiënten zijn verschillend. De ene blijft in bed liggen en komt uiteindelijk in een rolstoel terecht; de andere wil ertegen vechten. Dat laatste proberen we bij de behandeling aan te moedigen via cognitieve gedragstherapie, gecombineerd met kinesitherápie."
      Pil
      "Patiënten verwachten te veel dat de dokter het voor hen allemaal oplost. Een pil slikken is natuurlijk makkelijk. Ik begrijp dat wanhopige mensen zich graag aan dat nieuws optrekken. Maar patiënten die daarop zitten te wachten, zouden wel eens bedrogen kunnen uitkomen."
      Cfr. :
      http://www.steungroep.nl/archief/populair/gazet20020327.txt


    Lees verder : Deel II


    19-04-2009 om 22:44 geschreven door Jules

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    >> Reageer (1)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Visie op ME/CVS - Het Belgisch alternatief - Deel II
    Klik op de afbeelding om de link te volgen


    Visie op ME/CVS - Het Belgisch alternatief

    Deel II


    1. Chronisch vermoeidheid, een acuut probleem
      Marleen Teugels - Knack (België), nr 31, jaargang nr 8, 21-02-2001
      Patienten met het chronische vermoeidheidssyndroom moeten dringend au serieux genomen worden.
      Nog steeds dreigen zij namelijk tussen de mazen van het sociale vangnet te vallen.
      Het nieuw opgerichte CVS-platform pleit voor een multidisciplinaire aanpak en wordt daarin gevolgd door minister van Sociale Zaken Frank Vandenbroucke.
      Het kleinste kind weet dat lichaam en geest onafscheidelijk samengaan.
      Het is dus onzin te beweren dat het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) uitsluitend tussen de oren zit of zuiver biologisch verklaard moet worden.
      Het CVS-platform, dat de grootste drie patientenverenigingen groepeert, pleit dan ook voor een multidisciplinaire aanpak.
      Minister van Sociale Zaken Frank Vandenbroucke zit op eenzelfde spoor.
      Hij richt een vijftal referentiecentra op waar patienten worden begeleid door een multidisciplinair team.
      Wetenschappers zijn het lang niet eens over de ontwikkeling van CVS.
      Dat bleek eindjanuari nog maar eens op de jaarlijkse conferentie van de American Association for Chronic Fatigue Syndrome (AACFS) in Seattle.
      Sommige wetenschappers behoren tot de 'somatische school', anderen tot de 'stress-school'.
      De aanhangers van de verschillende denkrichtingen ontwikkelen een eigen theorie en behandeling.
      Nogal wat wetenschappers huldigen de stresstheorie.
      'We hebben het niet alleen over emotionele stress', verklaart prof. Daniel Clauw van de Georgetown-universiteit in Washington : 'Ook blootstelling aan chemische stoffen, infecties, fysische trauma's, kwetsuren, chirurgische ingrepen zijn stressfactoren. Ze activeren de hypothalamus, een klier in de hersenen, waardoor die ontregeld raakt en andere signalen naar het lichaam doorstuurt. Bij het ontstaan van CVS speelt het centrale zenuwstelsel dus een belangrijke rol. De patienten die met infecties worden geconfronteerd, komen die niet te boven. De hersenen slagen er niet in de oorspronkelijke toestand te herstellen.'
      Volgens de aanhangers van de somatische school veroorzaken woekerende infecties de ontwikkeling van CVS.
      Pas de laatste vier jaar is het fundamenteel wetenschappelijk onderzoek naar de onderliggende biologische mechanismen van CVS op gang gekomen.
      Celbioloog Patriek Englebienne (ULB) en fysiologieprofessor Kenny De Meirleir (VUB) hebben de resultaten van hun fundamenteel onderzoek voor het eerst op de jaarlijkse AACFS- conferentie voorgesteld.
      Fundamenteel onderzoek
      Een paar jaar geleden bracht onderzoek bij 2000 CVS-patienten reeds aan het licht dat naast stress, telkens ook een infectie in het spel was”, zegt prof. Kenny De Meirleir (VUB) : “Dat psychologische stress het immuunsysteem verzwakt, is reeds lang bekend. Langdurige fysieke of mentale stress kan namelijk hormonale veranderingen opleveren ter hoogte van de hypothalarnus (klier in de hersenen) en de bijnierschors. De bijnierschors produceert adrenaline, een stof die ervoor zorgt dat de mens bestand is tegen stress. Als dit verzwakte immuunsysteem te maken krijgt met een of meer andere factoren die het verdedigingsmechanisme van het lichaam bijkomend ontregelen, kan dat problemen opleveren.
      Het aantal factoren dat het immuunsysteem ontregelt, stijgt volgens professor De Meirleir voortdurend, omdat het aantal uitlokkende factoren toeneemt.
      Kenny De Meirleir : “Cellulaire stress kan meespelen. Bij transfusies, bijvoorbeeld. Soms zijn toxines de oorzaak. Ik denk hier aan pesticiden, zware metalen (lood, uranium ... ) of PCP (pentachloor fenol, een stof die in allerlei houtbewerkingsmiddelen is verwerkt). Soms zijn virussen in het spel die moeilijk kunnen worden geelimineerd, zoals mononucleose. In een aantal gevallen liggen hormonale veranderingen tijdens de zwangerschap, chemische intoxicaties en parasieten of allergische oorzaken aan de basis. Deze factoren ontregelen het reeds verzwakte immuunsysteem. Door deze ontregeling van het defensiemechanisme is er een kans dat een vroeger doorlopen virus weer opflakkert (virusreactivatie) en/of dat opportunistische infecties zich ontwikkelen. Die slagen er immers alleen in om zich heen te grijpen, als de weerstand het laat afweten.
      Doorgaans slaagt de weerstand erin zelf een periode van zwakte te boven te komen”, verklaart Kenny De Meirleir : “Bijvoorbeeld na een stresserende werkpiek. Maar als er opportunistische infecties optreden, krijgen woekerende micro-organismen de bovenhand : mycoplasma's (fermentans, hominis, pneumoniae), chlamydia, rickettsiae. Deze micro-organismen zijn groter dan een virus en verwant aan bacterien. Sommige hebben geen echte celwand, zodat ze gemakkelijk in andere cellen kunnen penetreren en er zich helemaal innestelen.
      In een eerste fase slaagt het normale zelfvemietigingsmechanisme van de cel erin de beschadigde cellen af te breken”, vervolgt Patrick Englebienne (ULB) : “Maar als CVS zich doorzet, wordt het zelfvernietigingsmechanisme schaakmat gezet, zodat de beschadigde cellen in het lichaam blijven bestaan. Die vormen een gemakkelijke prooi voor de opportunistische micro-organismen. Door de celschade en infectie kan in sommige gevallen (1 op 5) een precarcinogene toestand ontstaan.
      Op moleculair niveau worden er veranderingen in de celstructuur vastgesteld die niet optreden bij gezonde mensen.
      Patrick Englebienne : “Dit mechanisme is bewezen. Op biochemisch vlak is hier geen speld tussen te krijgen. Verschillende groepen wetenschappers hebben de hypothese bevestigd : biochemicus Robert Suhadolnik in '95 (Temple University, Philadelphia), biochemicus Bemard Lebieu in '97 (Centre National de Recherche, universiteit van Montpellier) en onze teams aan de VUB-ULB in '99. Uiteraard zijn er nog hiaten. Zo moet het verband tussen occulte infecties en de ontregeling van celproteines nog worden verklaard.
      Andere mechanismen
      Zijn de inzichten van de twee scholen zo ver van elkaar verwijderd ?
      “Beide beklemtonen dat lichaamsvreemde elementen CVS veroorzaken”, zegt Mare van Impe, journalist en initiatiefnemer van het CVS-platfonn : “Toxische stoffen, infecties, fysische trauma's, chirurgische ingrepen worden telkens als mogelijke oorzaken aangegeven. Bij beide scholen merk je een biologische basis. De stressschool beklemtoont de rol van de hypothalamus, een van de klieren in de hersenen die het symptomatische en vegetatieve zenuwstelsel regelt - met andere woorden, de dingen die we bewust of onbewust doen. De verschillende vormen van stress zorgen dus voor een gewijzigde hormonale huishouding. Maar waarom die onomkeerbaar is, laat vermoeden dat er nog andere mechanismen meespelen, bijvoorbeeld chronische infecties.
      Beide benaderingen sluiten elkaar overigens niet uit”, vindt professor De Meirleir : “Psychologische of mentale stress levert door een verminderd immuunsysteem opportunistische infecties op. Die zorgen voor veranderingen in het bloed. De witte bloedcellen gaan andere chemische boodschappers produceren die ook in de hersenen dingen veranderen, bijvoorbeeld de werking van de hypothalamus (klier). De hypothalamus stuurt informatie naar de rest van de organen. Er ontstaat een verminderde secretie van cortisol door de bijnier. Ook het vegetatief zenuwstelsel ondergaat veranderingen.
      De twee scholen passen wel een totaal andere behandeling toe.
      De stressschool doet voornamelijk aan symptoombestrijding”, zegt Marc van Impe : “Ze staat vooral de cognitieve gedragstherapie voor. Die moet, al dan niet gekoppeld met fysiotherapie, de patienten het leven draaglijk maken. Vooral minder ernstig zieke CVS- patienten zijn hierbij gebaat. Medicijnen werken ook gedeeltelijk de symptomen weg. Cognitieve gedragstherapie kan inderdaad in sommige gevallen voor een tijdelijke verbetering zorgen. Uit onderzoek van professor Leonard Jason van de 'De Paul University in Chicago' blijkt echter dat na vier jaar van die verbetering nog weinig of niets te merken is. Tot dezelfde conclusies komt de grondlegger van de cognitieve gedragstherapie, psychiater Michael Sharpe, in '96 en '98. Cognitieve gedragstherapie is zeer effectief bij depressieve patienten, maar niet altijd bij CVS. Idem dito voor fysiotherapie. Niet alle cvs-patienten zijn hiermee gebaat. Een aantal studies waarschuwt hier zelfs voor. Nogal wat patienten raken door fysiotherapie in een staat van complete uitputting.
      De somatische school poogt de kwaal oorzakelijk aan te pakken.
      Een medicamenteuze behandeling heeft tot doel de patienten te genezen.
      Volgens professor De Meirleir voelt bijna de helft van de matige en zware CVS-patienten zich beter na een langdurige antibioticakuur van meer dan een jaar.
      Artikels van de Amerikaanse biochemicus Garth Nicolson hebben dat trouwens al beschreven (Joumal of Chronic Fatigue Syndrome, 6, 2000)”, aldus Kenny De Meirleir : “Nicolson heeft daarenboven aangetoond dat de gunstige resultaten niet te wijten kunnen zijn aan een placebo-effect. Maar zelfs als het placebo-effect meespeelt - bij alle ziekten wordt dat ingeschat op 20 tot 30 procent -, is de score nog behoorlijk. Deze patienten voelen zich niet alleen genezen, ze kunnen ook opnieuw in de maatschappij functioneren. Alleen helpt deze antibioticakuur niet bij alle patienten. Waarom sommigen ermee zijn gebaat en anderen niet, blijft vooralsnog onduidelijk. Dit vergt bijkomend onderzoek. Professor Leonard Jason bevestigt dat.
      Patiënten ernstig nemen
      Bij sommige CVS-patienten wordt een experimentele behandeling met Ampligen voorgesteld, een immuunmodulerend middel dat ook bij aidspatienten procesvertragend werkt.
      De behandeling slaagt er volgens Kenny De Meirleir in, de aftakeling van het immuunsysteem te vertragen.
      Dat komt omdat het product het afweermechanisme van het lichaam positief beinvloedt, zodat het beter op vreemde organismen kan reageren.
      Nogal wat zware, soms bedlegerige patienten, raken met Ampligen aan de beterhand.
      Anderen reageren niet op de behandeling.
      Ook hier is verder onderzoek aangewezen.
      Op verzoek van de Amerikaanse Food & Drug Administration wordt een tweede dubbelblinde, placebo gecontroleerde studie met Ampligen uitgevoerd. Dit jaar nog zullen de resultaten hiervan worden bekendgemaakt”, zegt professor De Meirleir.
      Het CVS-platform, dat nauw samenwerkt met de bestaande CVS-fybromyalgie- en ME-verenigingen, wil er niet alleen voor ijveren dat CVS-patienten de best mogelijke behandeling krijgen. Het wil ook lobbyen om een hoop nare problemen weg te werken die een rechtstreekse invloed hebben op de portemonnee van de patienten.
      Marc van Impe : “Ik stel vast dat sommige ziekenfondsen de erkenning van CVS als chronische ziekte willen koppelen aan het volgen van cognitieve gedragstherapie. Dat kan toch niet ! Hetzelfde niet de verzekeringsmaatschappijen. Sommige gaan buiten hun boekje. Ook zelfstandigen lopen CVS op. Prive verzekeringsmaatschappijen, zoals Fortis en DKV, wringen zich in alle bochten om de verzekering 'gewaarborgd inkomen' toch maar niet te hoeven uitbetalen. Zij gaan zo ver de patienten ervan te beschuldigen de ziekte verzwegen te hebben toen ze de polis onderschreven. Op die manier lopen CVS- patienten het gevaar tussen de mazen van het sociaal vangnet te vallen.
      Minister FrankVandenbroucke wil inspelen op de noden van CVS-patienten”, zegt dr. Dirk Ramaekers, adviseur op het kabinet Sociale Zaken : “Deze patienten moeten inderdaad ernstig worden genomen. Vandaag worden ze nog al te vaak van het kastje naar de muur gestuurd, terwijl ze behoefte hebben aan een houvast. Daarom bereiden we door middel van conventies met ziekenhuizen de oprichting van een vijftal referentiecentra voor. Budgettair worden hier middelen voor vrijgemaakt. Op dit moment hebben voornamelijk universitaire centra, die knowhow rond CVS in huis hebben, hun kandidatuur ingediend. Over de precieze modaliteiten wordt op dit moment onderhandeld. Ieder centrum kan eigen klemtonen leggen. Sommige centra willen bijvoorbeeld ambulant werken. Andere verkiezen het om daarnaast ook korte ziekenhuisopnamen aan te bieden.
      Volgens een artikel uit het British Medical Journal (januari '00) blijken er vooral voor cognitieve gedragstherapie en fysiotherapie gecontroleerde studies te bestaan”, zegt Georges Vereecke, geneesheer-inspecteur bij het RIZIV : “De therapieen waarvan het nut is aangetoond, kunnen in de centra aangeboden worden.
      Voor het kabinet-Vandenbroucke is CVS duidelijk multifactorieel.
      De aanpak moet multidisciplinair zijn. Dr. Ramaekers : “In het diagnostisch team moeten een internist, psychiater, psycholoog, maatschappelijk werker samenwerken, in het revalidatieteam een internist, fysiotherapeut of revalidatie-arts, psychiater of psycholoog, maatschappelijk werker en kinesitherapeut. Het is de bedoeling de therapeutische resultaten van de verschillende centra in kaart te brengen. Dat is een taak voor de controleartsen van het RIZIV. Wie scoort het best ? Bij welke patienten ? Waarom scoort een referentiecentrum minder goed ? Wat betekent 'een goede score' ?
      De tweede pijler is het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek in de verschillende referentiecentra.
      Het is precies de bedoeling met de referentiecentra de behandeling van CVS in een stroomversnelling te krijgen.
      De opstart van de centra wordt ten vroegste voor de zomermaanden verwacht.
      Informatie
      CVS-plaform : tel. : 02 757 20 00 - e-mail :
      cvs-platform@skynet.be -.
      Cfr. :
      http://www.steungroep.nl/archief/populair/knack20010221.txt

    2. Met stille trom - De naweeën van de nieuwe oorlog
      Marleen Teugels – Amsterdam/Antwerpen : Nijgh & Van Ditmar, 18-09-2002 – ISBN : 90 388 7427 8
      Marleen Teugels
      Na een jarenlange carrière in de reclame (o.m. Garbarski-Euro-RSCG), stapte Marleen Teugels (°1959) resoluut over naar de journalistiek.
      Ze was adjunct-hoofdredactrice van Onze Tijd/Notre Temps (1994-1996) en werkt sinds 1996 bewust freelance voor onder meer Knack en De Morgen.
      Het boek
      Marleen Teugels laat hier Frank Cop aan het woord, een inmiddels wegens ziekte uit het Belgisch leger ontslagen militair.
      Hij is van de Balkanveteranen met het Balkansyndroom ook die een proces hebben aangespannen om erkenning van het verband tussen hun missie en hun ziektesymptomen te krijgen.
      Een erkenning die de Amerikaanse veteranen met het gelijkwaardige Golfsyndroom wel al hebben gekregen.
      Het Belgische leger doet nog altijd alsof zijn neus bloedt.
      In juli vorig jaar kondigden minister van Defensie Flahaut en generaal Roger van Hoof, het hoofd van de medische dienst van het leger, op een persconferentie gewoonweg aan dat het Balkansyndroom niet bestaat.
      Dit op basis van een onderzoek, waarvan Marleen Teugels in haar boek brandhout maakt : het leger beschikt namelijk niet over de gegevens waarop het zegt zijn conclusie te baseren !
      Marleen Teugels is op zoek gegaan naar de oorzaken van dit Golf- en Balkansyndroom.
      Haar boek is een indrukwekkende en uitvoerige studie geworden, waar in de huidige stand van de wetenschap en in afwachting van verder grondig onderzoek niets meer aan kan worden toegevoegd.
      Cfr. :
      -
      http://www.kapaza.be/Boeken/Romans/11110547/Met_stille_trom_marleen_teugels.html
      - http://www.fondspascaldecroos.org/werkbeurzen/dossiers/2000_038

    3. Spannende tijden voor mensen met ME - Wat zal minister Borst beslissen ?
      Gezondheidssite, augustus 2001
      Wat is cognitieve gedragstherapie ?
      De kern van cognitieve gedragstherapie is mensen leren anders te denken, waardoor ze zich ook anders gaan gedragen.
      Mensen met ME/CVS zouden hun klachten instandhouden door de gedachte dat hun ziekte verergert als ze actiever worden.
      Cognitieve gedragstherapie richt zich bij ME/CVS daarom niet alleen op het veranderen van negatieve gedachten, maar combineert dit met het geleidelijk opvoeren van activiteiten volgens een strak schema.
      Advies aan minister Borst
      Onderzoekers in Nijmegen vinden dat alle mensen met ME/CVS cognitieve gedragstherapie moeten krijgen.
      Dit zou leiden tot herstel en dus tot kostenbeparing.
      In een eindrapport stellen de onderzoekers voor kenniscentra in te richten die de landelijke invoering van cognitieve gedragstherapie als standaardbehandeling bij ME/CVS moeten begeleiden.
      Het College voor Zorgverzekeringen (CvZ), dat onderzoek naar cognitieve gedragstherapie heeft gefinancierd buigt zich nu al meer dan een jaar over dit rapport.
      Dit najaar zal CvZ advies geven aan minister Borst van Volksgezondheid, waarna zij de knoop mag doorhakken.
      Waarschijnlijk had de Nijmeegse internist prof. dr. J. van der Meer het zich afgelopen voorjaar anders voorgesteld.
      Zieke mensen horen blij te zijn als eindelijk een remedie is gevonden voor hun aandoening.
      En in het tv-programma Noorderlicht verklaarde de internist dat cognitieve gedragstherapie "de enige bewezen werkzame therapie" is voor mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).
      Toch reageerden mensen met ME/CVS niet met bloemen en felicitaties, maar met woede en kritiek.
      Ongeveer gelijktijdig publiceerden de Nijmeegse medisch psychologen J. Prins en dr. G. Bleijenberg een positief artikel over cognitieve gedragstherapie in het gerenommeerde medische vakblad The Lancet.
      Ook zij zullen zich achter de oren hebben gekrabd.
      De telefooncentrale van de ME Stichting werd 'plat gebeld'.
      De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid publiceerde een vlijmscherp persbericht.
      Op internet verschenen beschouwingen vol afkeuring.
      En de redactie van MEdium, het tijdschrift van de ME Stichting, besloot in het volgende nummer een kritisch artikel te plaatsen.
      Psychologische factoren
      De onrust kwam niet uit de lucht vallen.
      'Nijmegen' is al jaren een begrip voor iedereen met ME/CVS.
      In de jaren negentig was de Nijmeegse onderzoeksgroep rond prof. Van der Meer de eerste in Nederland die de ziekte serieus nam.
      'Nijmegen' was populair onder patienten, maar deze populariteit liep in 1997 de eerste deuk op met de promotie van medisch psycholoog J. Vercoulen.
      "Oorzaken van ME/CVS kunnen we niet achterhalen", vatte Vercoulen zijn proefschrift samen : “Maar we kennen nu wel enkele psychologische factoren die de ziekte instandhouden. En die processen zijn te beinvloeden door cognitieve gedragstherapie."
      Eind 1997 startte in Nijmegen een onderzoek naar deze therapie.
      De 252 deelnemers werden willekeurig verdeeld over drie groepen : 82 startten met cognitieve gedragstherapie in combinatie met het opvoeren van activiteiten, 82 begonnen met lotgenotencontact en 88 gingen door op de oude voet.
      Ook het Universitair Medisch Centrum Leiden en het RIAGG in Maastricht werkten mee aan het onderzoek.
      Gaandeweg kwamen de eerste kritische geluiden los, met name via de vele 'uitvallers'.
      De commotie bereikte afgelopen voorjaar haar hoogtepunt na de publicatie van de onderzoeksresultaten in The Lancet en het VPRO-programma Noorderlicht.
      Vooral de tv-opmerking van prof. Van der Meer dat cognitieve gedragstherapie bij "zeventig procent van de mensen genezing of sterke verbetering" oplevert, viel in slechte aarde.
      Minder moe is nog geen genezing
      "In werkelijkheid zijn de resultaten veel minder rooskleurig", zegt Ynske Jansen, voorzitter van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid : "Volgens het artikel in The Lancet was 33 procent van de mensen na cognitieve gedragstherapie significant minder moe. Dat is geen zeventig procent. En vermindering van de vermoeidheid is mooi, maar geen genezing. Daarnaast kan ME/CVS gepaard gaan met steeds terugkerende infecties, concentratie- en geheugenstoornissen, pijn en overgevoeligheid voor licht en geluid. Het onderzoek zegt niets over het verdwijnen of verminderen van dergelijke symptomen die heel ingrijpend kunnen zijn."
      De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid denkt dat een beperkte groep mensen door cognitieve gedragstherapie beter kan leren omgaan met de klachten en beperkingen.
      "Maar iedere pretentie dat het tot genezing zou leiden, is niet terecht en zelfs schadelijk", aldus Ynske Jansen : "Het 'succes' wordt namelijk nu al gebruikt om mensen met ME/CVS uit te sluiten van bijvoorbeeld een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Onder het mom : 'U hoeft niet ziek te zijn, u kunt herstellen door cognitieve gedragstherapie ! ' Ook worden voorzieningen als een rolstoel of traplift geweigerd. Want 'toekenning sterkt in het onterechte ziektegedrag'."
      Voor mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom breken spannende tijden aan.
      Dit najaar zal minister Borst beslissen of cognitieve gedragstherapie voortaan standaard aan mensen met ME gegeven moet worden.
      Veel mensen met ME/CVS houden hun hart vast.
      Zij verwachten dat een positief advies ook invloed zal hebben op eventuele arbeidsongeschiktheidsuitkeringen en hulpmiddelen.
      Bestrijden van vooroordelen
      Ynske Jansen : ,,'Nijmegen' verspreidt het beeld dat ME/CVS een kwestie is van verkeerde gedachten en verkeerd gedrag. Daardoor vermindert het besef dat bij ME/CVS echt sprake is van een ziekte. Dat de beperkingen reeel en ernstig zijn. Wij hebben de onderzoekers gevraagd mee te helpen bij het bestrijden van vooroordelen. Tot nu toe hebben we geen antwoord gekregen."
      Het is maar de vraag of dit antwoord er ooit komt.
      De onderzoekers reageren niet al te spraakzaam op kritiek.
      Volgens medisch psycholoog Dr. G. Bleijenberg- die verder niet wilde meewerken aan een interview voor dit artikel, bestaat er een heel kleine groep mensen met ME/CVS die niets moet hebben van welke vorm van psychologie dan ook.
      Juist deze mensen zouden verantwoordelijk zijn voor de tegenwind.
      Ynske Jansen : "Ik ken niemand die de psychologie volledig afwijst. Natuurlijk spelen psychologische factoren een rol. En op dat punt is effectieve begeleiding nodig, zoals bij elke chronische ziekte. Want dat kan ertoe leiden dat mensen beter leren omgaan met ME/CVS. Maar pretenderen dat je erdoor kunt genezen, zoals nu gebeurt, wijzen wij af. Een grote groep mensen met ME/CVS vreest de gevolgen van cognitieve gedragstherapie. Zij herkennen zichzelf niet in het beeld dat nu van ME/CVS-patienten wordt gecreeerd. Om hoeveel bezorgden het gaat ? Er zijn ongeveer dertigduizend mensen met ME/CVS in ons land. Wij schatten dat van de mensen die min of meer op de hoogte zijn van de Nijmeegse visie, de meerderheid zich zorgen maakt."
      Eerst voorspellende factoren vinden
      Het bestuur van de ME Stichting ziet positieve en minder positieve kanten aan het onderzoek.
      Theo Wijlhuizen : "Ongeveer eenderde van de proefpersonen is verbeterd door cognitieve gedragstherapie. Dat is maar een bescheiden stap voorwaarts. Het is eigenlijk niet zoveel. Als je een medicijn voor hoge bloeddruk lanceert waar maar eenderde van de mensen op reageert, is het twijfelachtig of dat middel wordt toegelaten tot de markt.
      Elke behandeling heeft 'bijwerkingen'
      Het bestuur van de ME Stichting (ruim 8000 donateurs) neemt een positief-kritische houding aan tegenover het onderzoek.
      Ook bestuurslid medische zaken internist Theo Wijlhuizen kan slechts een slag in de lucht doen naar het aantal critici.
      "Er is een harde kern van ongeveer twintig personen die roept. Maar misschien zijn er heel veel mensen die te moe zijn om te roepen, dus die hoor je niet. Het aantal telefoontjes naar de ME Stichting doet vermoeden dat duizend of meer personen zich ongerust maken."
      Wijlhuizen heeft overigens begrip voor de ophef : "Elke behandeling heeft 'bijwerkingen'. De belangrijkste bijwerking van cognitieve gedragstherapie is de negatieve maatschappelijke uitstraling. Veel mensen zullen zeggen : 'Zie je wel, ME/CVS zit tussen de oren ! ' Terwijl de ziekte een combinatie is van lichamelijke afwijkingen. Het is een taak van 'Nijmegen' om de PR en communicatie tussen onderzoekers en mensen met ME/CVS te verbeteren. Daar staat tegenover dat in Nederland in een goed uitgevoerd onderzoek niet eerder een dergelijk resultaat voor ME/CVS is behaald. Het is onderzocht door een gerenommeerd instituut en gepubliceerd in een gerenommeerd vaktijdschrift en er zijn meer wetenschappelijke onderzoeken die het nut van de therapie aantonen."
      Toch is de ME Stichting er geen voorstander van om cognitieve gedragstherapie in deze vorm aan te bieden aan alle mensen met ME/CVS.
      "Het is belangrijk eerst voorspellende factoren te vinden om de zeventig procent die er geen baat bij heeft van tevoren te selecteren, zodat je hen de therapie niét aan hoeft te doen."
      Nieuwe inzichten bij de behandeling van ME - Aardappel als remedie
      Cognitieve gedragstherapie wordt toegepast omdat geen geneeskundige behandeling mogelijk zou zijn bij ME/CVS.
      Diverse behandelaars bestrijden dit, onder wie orthomoleculair werkende artsen en arts-acupuncturisten.
      De therapeutische mogelijkheden bij ME/CVS zijn verre van uitgeput, denkt prof. dr. Kenny de Meirleir, verbonden aan de Vrije Universiteit Brussel.
      Internationaal verwerft hij steeds meer bijval.
      De Meirleir werkt momenteel aan een onderzoek naar de behandeling met acclydine.
      Hij zet daarmee het onderzoek voort dat enkele jaren geleden in gang werd gezet door Hans van Montfort van het Centrum voor Integrale Gezondheidszorg in Maastricht.
      Volgens dokter Van Montfort hebben veel mensen met ME/CVS een tekort aan het groeihormoon IGF-1.
      Dit leidt tot blokkering van de 'integrines', plakstoffen die een belangrijke rol spelen bij de werking van het immuunsysteem.
      Door het falen van deze integrines komen extra interleukines (bepaalde eiwitten) vrij, met als resultaat de griepachtige verschijnselen die kenmerkend zijn voor ME/CVS.
      De vermoeidheid neemt nog verder toe doordat een gebrek aan IGF-1 leidt tot een verminderde stofwisseling.
      Waarom mensen met ME/CVS een tekort hebben aan IGF-1 is onbekend.
      Van Montfort : "Onderliggende ziektebeelden zouden dit tekort kunnen verklaren. Denk bijvoorbeeld aan schildklier- problemen, HPU of het Poly Cystic Ovary Syndrome (PCOS), waarbij de eierstokken meerdere cystes vormen die hormonen produceren."
      Wat is acclydine?
      De remedie gaat schuil in de aardappel.
      "
      Acclydine is een plantaardige stof die uit de aardappel wordt gewonnen.
      Het kan de functie van IGF-1 nabootsen en tegelijk de eigen productie van het groeihormoon stimuleren.
      "
      Het heeft een krachtige werking.
      Daarom wordt het gecombineerd met koolhydraatrijke voeding, een aminozuurpreparaat en L-glutamine.
      "Mensen met ME/CVS hebben een heel zwakke stofwisseling. Als je die stofwisseling aanzwengelt maar onvoldoende voedingsstoffen geeft, raken ze in het slop. Koolhydraatrijke voeding en aminozuren zijn daarom belangrijk. L-glutamine geven we ter ondersteuning van het darmstelsel en tegen de concentratiestoornissen."
      Wanneer iemand met ME/CVS begint op te knappen, is het belangrijk dat hij gaat werken aan zijn conditie.
      "Mensen moeten weer in beweging komen. Want op een gegeven moment is de verzwakking van de algehele conditie voelbaarder dan de ziekte zelf."
      Dubbelblind onderzoek
      Van Montfort beschouwt het succes van acclydine als een doorbraak.
      Ook Prof. Dr. De Meirleir is die mening inmiddels toegedaan.
      Van Montfort : "Ik heb maar een kleine praktijk en geen instituut achter me. Het aantal mensen met ME/CVS dat ik kan behandelen is relatief beperkt, vooral ook omdat ik een heel diverse praktijk heb. De Meirleir heeft daarom eind vorig jaar het onderzoek overgenomen.
      In Brussel zijn ruim 50 mensen behandeld met acclydine.
      De groep is klein om statisch betrouwbare uitspraken te doen.
      Maar het blijkt dat 80-85 procent van de proefpersonen positief reageert op de therapie.
      De Meirleir heeft verrast gereageerd en zou het eigenlijk aan alle mensen met ME/CVS willen geven.
      Sinds kort loopt er aan de Vrije Universiteit Brussel daarom een groot dubbelblind acclydine-onderzoek, op kosten van de fabrikant.
      En dat is een belangrijk detail, want de therapie is duur.
      Van Montfoort : "Eén capsule per dag kost F 10.60. De behandeling begint met 4 capsules per dag. Daar komen de ander preparaten nog bij. Een maand behandelen vergt een paar duizend gulden. Alleen als mensen goed verzekerd zijn, betaalt de ziekte kostenverzekeraar mee aan de behandeling.
      Ria (44) uit Sassenheim : "Ik ben niet verbeterd
      "
      Ik ben ziek vanaf 1994. In 1993 begon het te spelen.
      Ik kreeg een ferme griep en knapte daarna maar niet op.
      De huisarts verwees haar naar de internist, die niets kon vinden.
      Hij zei : "
      U hebt zware vermoeidheidsproblemen, dat zal wel een poosje duren.
      "
      En : "
      Ga maar op een huisvrouwen gymclub
      ".
      In september 1997 las ik in MEdium een oproep voor het Nijmeegs onderzoek naar cognitieve gedragstherapie. Mijn huisarts vond het een goed idee om daaraan mee te doen. Ik werd ingeloot in de groep die cognitieve gedragstherapie zou krijgen.

      Het onderzoek zou deels in Nijmegen en deels in Leiden plaatsvinden.
      In november had ik de eerste afspraak in Leiden, samen met mijn man.
      De psycholoog vertelde ons dat ik met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid zou opknappen.
      Achteraf vind ik, dat daarmee een verkeerde indruk is gewekt.
      Ik ben tot begin 1999 zoet geweest met het onderzoek.
      Ik heb het hele traject afgemaakt, maar het niet kunnen volbrengen zoals zij wilden.
      Vooral het opvoeren van activiteiten was heel belastend.
      Het begon met twee keer per dag vijf minuten wandelen.
      Elke week moest dit energieopbouwend wandelen met minstens vijf minuten worden uitgebreid.
      Het zwaarste was, dat je élke dag moest wandelen.
      Als je koorts had en echt te beroerd was, mocht je een dag overslaan.
      Ik ben vaak als een dweil over straat gegaan.
      Het kostte zoveel energie dat ik thuis niet meer aan leuke dingen toekwam.
      Op een gegeven moment werd het te zwaar om twee keer per dag een wandeling te maken.
      Toen mocht ik terug naar 1 keer wandelen, al zag men dat natuurlijk liever niet.
      Ik heb een uur wandelen gehaald.
      Om precies te zijn : één keer.
      Ik ben niet verbeterd door de therapie.
      In sommige opzichten gaat het zelfs slechter.
      Zware klusjes, zoals het toilet schoonmaken, gaan echt niet meer.
      Voor de behandeling deed ik dat regelmatig.
      Als ik vooraf geweten had dat het zoveel van me zou vragen, had ik niet aan het onderzoek deelgenomen.
      Maar ik wil het niet helemaal afkraken.
      De gesprekken hebben me goed gedaan : je kreeg aandacht, ik werd serieus genomen en ze zeiden : "Je bent erg ziek".
      Dat gaf het gevoel van erkenning.
      Carolien (28) uit Wageningen : “Ik kan beter met mijn ziekte omgaan
      Ik ben ziek geworden eind 1994.
      Het begon met griepachtige verschijnselen en een longontsteking.
      Daar ben ik nooit meer van hersteld.
      In 1997 belandde ik bij een internist in Nijmegen.
      Die zei : "Waarschijnlijk is het ME/CVS en attendeerde me op het onderzoek naar cognitieve gedragstherapie."
      Kort daarna werd ik ingeloot in de groep die de therapie kreeg.
      Ik vond dat ik geluk had.
      Ook achteraf ben ik blij dat ik het gedaan heb.
      Ik ben er op zich niet slechter van geworden.
      Dat wil niet zeggen dat ik ben verbeterd.
      De therapie kwam op eeni moment dat ik midden in het acceptatieproces zat.
      Dat proces is enorm versneld.
      Al kan ik dat niet wetenshappelijk onderbouwen, want ik heb het niet zonder cognitieve gedragstherapie geprobeerd.
      Het doel van de therapie was na acht maanden weer te kunnen werken of studeren.
      Maar dat is onzin.
      Ik ben niet verbeterd of hersteld.
      Ik heb met mijn ziekte leren omgaan.
      Vóór de behandeling had ik enorme pieken en dalen.
      Ik studeerde 1 dag, waarna ik dan weer twee weken in bed lag.
      Nu leef ik veel vlakker en gelijkmatiger : ik kan iedere dag iets doen, maar geen uren achtereen.
      Ik heb naar mijn lichaam leren luisteren.
      Eigenlijk is dat wel ironisch : want dat wilden ze juist niet.
      Ik ben er tijdens de therapie in geslaagd om twee keer per dag een uur te wandelen.
      Maar verder kon ik dan ook helemaal niks.
      Ik was soms zelfs te moe om te eten.
      In die periode heeft mijn omgeving me heel erg gesteund.
      Er werd voor mij gekookt, gewassen, gepoetst.
      Alleen daardoor kon ik het wandelprogramma volhouden.
      Maar dat is geen blijvende oplossing.
      Tijdens de therapie kon ik op een gegeven moment niet meer zelfstandig fietsen.
      Ik heb toen een fiets met hulpmotor aangevraagd via de Wet Voorzieningen Gehandicapten.
      Maar die aanvraag is in 1998 afgewezen, omdat het "contra- producrief" zou werken met de cognitieve gedragstherapie.
      Dat vond ik niet terecht.
      Ik heb het programma helemaal afgemaakt en goed mijn grenzen leren kennen.
      Daar heb ik echt wat aan gehad.
      Ik heb geleerd dat de grenzen niet star zijn, maar flexibel.
      Daar kun je best een beetje tegenaan duwen.
      Dat heeft me sterker gemaakt.
      Cfr. :
      http://www.steungroep.nl/archief/populair/gezo200108.txt

    Cfr. : http://www.steungroep.nl/archief/populair/orto200302.txt


    19-04-2009 om 22:35 geschreven door Jules

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Mind over body ?
    Klik op de afbeelding om de link te volgen





     


     

    Mind over body ?

     Clare Wilson
     New Scientist, issue 2699,
    13 March 2009


    Can people think themselves sick ?
    This is what psychiatrist Simon Wessely explores.

    Simon Wessely
    Simon Wessely trained in epidemiology at the London School of Hygiene and Tropical Medicine and psychiatry at Maudsley Hospital in London.
    He founded the Chronic Fatigue Syndrome Research and Treatment Unit at King's College London and the first specialist NHS clinic for CFS at what is now King's College Hospital.
    He now focuses on military health and terrorism psychology, and is an adviser to the UK's Home Office and Ministry of Defence.
    Cfr. :
    -
    http://www.iop.kcl.ac.uk/staff/profile/default.aspx?go=10206
    -
    http://en.wikipedia.org/wiki/Simon_Wessely

    His research into the causes of conditions like chronic fatigue syndrome and Gulf war syndrome has led to hate mail, yet far from dismissing these illnesses as imaginary, Wessely has spent his career developing treatments for them.
    Clare Wilson asks what it's like to be disliked by people you're trying to help.


    How might most of us experience the effects of the mind on the body ?

    In an average week you probably experience numerous examples of how what's going on around you affects your subjective health.
    Most people instinctively know that when bad things happen, they affect your body.
    You can't sleep, you feel anxious, you've got butterflies in your stomach... you feel awful.


    When does that turn into an illness ?

    Such symptoms only become a problem when people get trapped in excessively narrow explanations for illness - when they exclude any broader consideration of the many reasons why we feel the way we do.
    This is where the internet can do real harm. And sometimes people fall into the hands of charlatans who give them bogus explanations.


    Is that how chronic fatigue syndrome can start ?

    Often there is an organic trigger like glandular fever.
    That's the start and usually most people get over it, albeit after some weeks or months.
    But others can get trapped in vicious circles of monitoring their symptoms, restricting their activities beyond what is necessary and getting frustrated or demoralised.
    This causes more symptoms, more concerns and more physical changes, so much so that what started it all off is no longer what is keeping it going.

    One of the enigmas is why certain infections, like glandular fever, have an increased likelihood of triggering chronic fatigue syndrome (CFS), while others, such as influenza, do not.
    We also don't know why people who have had depression are twice as likely to develop CFS.
    I get cross with people who want to explain one and not the other.
    Some people take too psychiatric a view of CFS and ignore the infective trigger, whereas others want to think only about the infection.


    So how do you treat CFS ?

    The first thing you have to do is engage people.
    I see them for 2 hours, which enables me to take a proper history to ensure I understand their symptoms and how the illness is affecting them.
    This helps people to open up, as they can see I am interested in their problems and taking them seriously.

    With many people I genuinely do not know why they are ill.
    Or if I do, if they had glandular fever five years ago, say, I tell them there is nothing I can do about the original trigger.
    What makes a difference is what happens next.
    Then we get on to the practical stuff, such as finding out how people deal with the condition.
    Are there things they are doing that may not be the best for recovery ?
    Then I recommend cognitive behavioural therapy and tailored programmes of gradually increasing activity levels.


    How successful is your treatment of CFS ?

    Roughly a third of people completely recover and a third show good improvement.
    About a third we can't do much for.


    What about those people who have such severe CFS they are bedridden ?

    In that kind of disability, psychological factors are important and I don't care how unpopular that statement makes me.
    We also have to consider what those years of inactivity have done to their muscles.
    People know that if you break your leg, when you take the plaster off there's nothing much left.
    If you've been in a wheelchair for some years, the laws of physiology haven't stopped.


    Your most cited paper claims that conditions such as CFS, irritable bowel syndrome and fibromyalgia are all the same illness.

    If you ask people with irritable bowel syndrome whether they suffer from fatigue, they all say yes.
    It's just gastroenterologists don't ask that question.
    Likewise, if you talk to someone with CFS, you find that nearly all of them have gut problems.
    If you systematically interview people with these illnesses, you find that a big proportion of these so-called discrete syndromes have a large overlap with the others.
    You have to think that we have got the classifications wrong.


    So do you think these syndrome labels are arbitrary ?

    Each country has different syndromes.
    They don't have CFS in France : they have a strange one, spasmophilia, where a person has unexplained convulsions.
    In Sweden they have dental amalgam syndrome, which hasn't really caught on here.
    In Germany they believe low blood pressure is bad.


    Where does Gulf war syndrome fit in ?

    I'd read about people with Gulf war syndrome in newspapers.
    They looked incredibly like my CFS patients except they were in uniform.
    Behind them was an interesting scientific conundrum calling out for epidemiological research.
    Someone had to ask : "What are the rates of illness in those we sent to the Gulf compared with those we haven't ?"
    And that's what we did.
    We showed that serving in the Gulf had definitely affected the health of a proportion of those personnel, even though this was not a new "syndrome".


    Is looking into Gulf war syndrome how you came to focus on military health ?

    Yes.
    I like dealing with military personnel - I admire what they do.
    Looking back on my career, it is military research that has given me the most straightforward pleasure and the satisfaction of knowing we have had a positive impact on policy.


    What kind of input has your team had on military policy ?

    We have provided information on rates of psychiatric disorders in troops.
    For example, alcohol is a bigger problem than post-traumatic stress disorder (PTSD).
    We've shown that extending operational tour length has a bad effect on people's morale and mental health.
    We also did a comprehensive review of prior research into PTSD and concluded that psychological debriefing after a traumatic incident doesn't help.
    Normal soldiers need to keep away from people like me - psychiatrists and counsellors.

    Alcohol is a bigger problem than post-traumatic stress disorder in troops


    Your recent research is on people who claim that mobile phones make them ill. What's going on there ?

    My colleague James Rubin and I showed that people who believe they are sensitive to mobile phones aren't able to tell the difference between sham and real phone signals.
    So are these people all making it up ?
    Of course not.
    They've got themselves into a situation where a mobile phone triggers symptoms, but it doesn't do so through electromagnetic radiation.


    What is it like to receive hate mail ?

    There have been times when it has been pretty unpleasant.
    But it goes with the territory.
    I'm not targeted by my own patients.
    If I ever thought that my patients or peer group thought I was a bad person, I would be worried.
    What matters is that the research we do is good quality.
    That's what you stand or fall by.




    Be sure to read a few of the 533 comments on this article !


    Cfr. : http://www.newscientist.com/article/mg20126997.000-when-illness-is-mostly-in-the-mind.html?full=true 
     

    19-04-2009 om 14:56 geschreven door Jules

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Fiets jij op 12 mei ook mee ?
    Klik op de afbeelding om de link te volgen















     
    Fiets jij op 12 mei ook mee ?

    Meld je aan en stort een bijdrage !

    Rekeningnummer 1116.72.694
    t.n.v. Stichting ErkenME te Rijnsaterwoude


    November vorig jaar


    Er komt zomaar ineens een niet tegen te houden beeld in me op over een mogelijke ME -actie.
    Deelnemers verzamelen zich voor een sponsorfietstocht op het erf van mijn broer en schoonzus.
    Ik schrijf een verhaal over het doel van de actie, er wordt een website gebouwd, het nieuws over ErkenME gaat als een olievlekwerking door het land, mensen storten geld voor biomedisch onderzoek, ik zoek bondgenoten om dit alles te kunnen realiseren en…

    April 2009

    Het beeld dat afgelopen november zo sterk op mijn netvlies zat, is precies zo uitgekomen en de actie loopt verrassend goed.
    Echt fantastisch !

    Iedereen die ons zo steunt, meer dan bedankt !

    Het is meer dan bijzonder wat er allemaal gebeurt.

    Jaccolien Wallaard

    Zo zat Jaccolien Wallaard, ex -prof wielrenster uit Noordeloos die 12 mei ook mee fietst, pas naast mijn bed.
    Ik kende haar niet, maar het klikte meteen.
    We bespraken van alles, ook of er 12 mei krentenbollen en bananen mee moeten.
    Zomaar ineens vroeg ik hoe het voor haar was om 26 jaar te zijn, de leeftijd te hebben waarop haar broer Arno, een beroepsrenner, 3 jaar geleden aan een hartstilstand overleed.
    Ze deelde haar verdriet en zei : ‘Ik ga er net als jij doorheen, vluchten helpt niet. Maar het leven is te mooi om niet door te gaan en ook daarom doe ik graag aan actie ErkenME mee !

    Haar kracht raakte me, haar echtheid ook.

    De volgende dag mailde ze me hoe het met me ging, want ze had me tijdens ons gesprek in zien storten.
    Wat deed dat me goed !

    Ze keek én zag.
    Ook hoe nodig deze actie is !

    Als je de schrijnende verhalen van ME -patiënten die geen hulp en uitkering krijgen leest, dan weet je weer extra goed waarom we er met z’n allen voor moeten gaan.

    Wat een onrecht !
    Wat een gevecht elke keer weer.
    Ook dát is pure topsport.

    Ik mailde andere wielerliefhebbers uit de streek.
    We krijgen steeds meer mensen die elkaar onderling ook weer warm maken mee.
    En ik belde Joost Jan Kool uit Lexmond, een fanatiek wielrenner die dit jaar zelf ook aan een sponsorfietstocht meedoet.
    Om zich in te zetten voor die andere rotziekte : kanker.
    Een ziekte waar zijn vader 3 jaar geleden te jong aan overleed.
    Op 4 juni is de Alpe d’Huez het decor in de strijd tegen kanker.
    Op die dag zullen talloze wielrenners en wielrensters proberen zoveel mogelijk keer de Alp te beklimmen met de fiets.
    Doel is om met deze symbolische strijd geld in te zamelen voor het KWF Kankerbestrijding.
    Joost Jan doet ook mee en gaat voor minimaal 6 keer omhoog (cfr. voor meer informatie :
    www.opgevenisgeenoptie.nl -).
    Ik belde hem dus, en vroeg : ‘Kun jij 12 mei soms nog wat trainingsuren voor je eigen actie gebruiken ? Fiets jij ook mee voor ME ?
    Ja natuurlijk !
    Toen ik vroeg hoe dat met zijn meer dan gemiddelde fietstempo moest, zei Joost Jan : ‘Ik blijf bij de groep, het is een sociaal gebeuren.’

    En ook dat raakte me, wat een solidariteit !

    Een solidariteit die mijn lotgenoten en ik ook willen uitstralen.
    Wat voor gradatievorm je als ME -patiënt ook hebt, we gaan voor het algemene belang, hetzelfde doel achterna : erkennen van ME.

    Er komt opnieuw een beeld in me op...
    Een grote groep fietsers verschijnt op 12 mei op de Dorpsstraat van Lexmond aan de start.
    Alle deelnemers hebben een T -shirt aan met op hun borst in oranje letters 'ErkenME'.
    De hele Dorpsstraat stroomt vol met mensen die Joost Jan, Jaccolien en al die anderen op weg naar Den Haag komen aanmoedigen.


    Fiets op 12 mei ook (een deel) mee !
    Meld je aan, stort een bijdrage

    - www.erken-me.nl -




    -
    http://www.erken-me.nl/fietstocht-lexmond-denhaag -


    - login of registreer om te reageren
    -
    Christine's blog

    Cfr. : http://www.erken-me.nl/fiets-12-mei-mee-meld-je-aan-stort-een-bijdrage


    19-04-2009 om 00:00 geschreven door Jules

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    18-04-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Lezing - Energietekorten - Pak je energietekorten aan en voel je opnieuw fit en gezond !
    Klik op de afbeelding om de link te volgen















     

    Energietekorten
    Pak je energietekorten aan en voel je opnieuw fit en gezond !

    Lezing door 

    Dr. Peter Aelbrecht

    op
    21 april 2009

    In
    De Voorzorg Hasselt-Centrum
    Capucienenstraat 10
    3500 Hasselt
    tel. : 011 24 99 11


    Inkom GRATIS !


    Voor reservatie
    en bijkomende informatie

    Gezondheidscomités De Voorzorg v.z.w.
    http://www.socmut.be/SocMut/
    Guffenslaan 22
    3500 Hasselt
    Tel. : 011 30 30 92 (Elly Slangen)
    nele.jansen@devoorzorg.be


    Dr. Peter Aelbrecht - peter.dr.aelbrecht@telenet.be -, energiespecialist en hoofd van de Energiekliniek te Aalst en Madrid, neemt je in deze lezing mee in zijn zoektocht naar de oorzaken van energieverlies en aandoeningen die hiermee gepaard gaan (burn-out, chronisch moe zijn, winterdip, depressie, …).

    Hij verteld vanuit een holistische visie, omdat hij ervan overtuigd is dat lichaam en geest onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn.

    Bij verlies van energie spelen er altijd lichamelijke, mentale en emotionele factoren en steeds zijn er op deze domeinen bepaalde onevenwichten.

    Dr. Aelbrecht gaat dieper in op alle onevenwichten die kunnen leiden tot energieproblemen en reikt ook praktische oplossingen aan.

    In een duidelijke taal legt hij uit hoe de juiste voeding en voedingssupplementen meer energie kunnen geven, hoe je je hormonenhuishouding opnieuw in evenwicht kan brengen en op welke manier je je nachtrust, je concentratievermogen en je stemming kan verbeteren.

    Na de lezing, maakt Dr. Aelbrecht voldoende tijd vrij om je vragen te beantwoorden.


    Dr. Peter Aelbrecht is de auteur van volgende boeken :

    1. Homo Energeticus - Pak je energietekorten aan en voel je opnieuw fit en gezond !
      Dr. Peter Aelbrecht - Standaard Uitgeverij, 01-10-2007 – EAN-nummer : 9789002223280
      Homo energeticus gaat dieper in op alle onevenwichten die kunnen leiden tot energieproblemen en biedt ook oplossingen.
      In een duidelijke taal wordt uitgelegd hoe de juiste voeding en voedingssupplementen meer energie kunnen geven, hoe je je hormoonhuishouding opnieuw in evenwicht kunt brengen, op welke manieren je je nachtrust, je concentratievermogen en je stemming kunt verbeteren.
      '
      Homo energeticus' is het eerste boek dat een totaalpakket aanbiedt.
      Het geeft een antwoord op de vraag naar het ´waarom´ van het stijgende aantal energieproblemen.
      Cfr. :
      http://www.azur.be/nl/catalog/detail/Boeken/340673/titel/ean/9789002223280

    2. Homo Energeticus Pakket - Boek + Receptenboek + Oefenboek Pak Je Energietekorten Aan En Voel Je Opnieuw Fit En Gezond !
      Dr. Peter Aelbrecht - Medio, 17-09-2008 - EAN-nummer : 1000000000036
      Speciaal pakket : boek + receptenboek + oefenboek
      Homo energeticus gaat dieper in op alle onevenwichten die kunnen leiden tot energieproblemen en biedt ook oplossingen.
      In een duidelijke taal wordt uitgelegd hoe de juiste voeding en voedingssupplementen meer energie kunnen geven, hoe je je hormoonhuishouding opnieuw in evenwicht kunt brengen, op welke manieren je je nachtrust, je concentratievermogen en je stemming kunt verbeteren.
      'Homo energeticus' is het eerste boek dat een totaalpakket aanbiedt.
      Het geeft een antwoord op de vraag naar het ´waarom´ van het stijgende aantal energieproblemen.
      Cfr. :
      http://www.azur.be/nl/catalog/detail/Boeken/1249012/titel/titel/Homo%2BEnergeticus%2BPakket%2B%2528%2BAelbrecht%2BP.%2529%2B%253A%2Bboek%2B%252B%2Breceptenboek%2B%252B%2Boefenboek%250D%250Apak%2Bje%2Benergietekorten%2Baan%2Ben%2Bvoel%2Bje%2Bopnieuw%2Bfit%2Ben%2Bgezond/ean/1000000000036

    3. Homo Energeticus Receptenboek - De Juiste Voeding Voor Meer Energie
      Dr. Peter Aelbrecht - Standaard Uitgeverij, 20-09-2008 – EAN-nummer : 9789002223709

      Een tekort aan energie wordt voor steeds meer mensen een belangrijk probleem.
      Vermoeidheid kan verschillende oorzaken hebben.
      De belangrijkste is vaak foute voeding.
      'Homo Energeticus Receptenboek' is een praktische handleiding voor het eetplan dat Dr. Peter Aelbrecht ontwikkelde voor mensen die te maken krijgen met vermoeidheid of die energieproblemen in de toekomst willen vermijden.
      In dit kookboek krijgt de lezer duidelijke en concrete richtlijnen, tips en gerechten die passen in het antitoxische eetplan van Dr. Aelbrecht en waarvan bewezen is dat het het energiepeil spectaculair doet stijgen.
      Je vindt in dit boek ondermeer :
      - gezonde alternatieven voor ongezonde tussendoortjes en dranken
      - lijsten met producten die in je nieuwe eetplan passen en waar je ze kunt kopen
      een praktische gids voor het juiste gebruik van voedingssupplementen die je energieniveau ten goede komen.
      Cfr. :
      http://www.azur.be/nl/catalog/detail/Boeken/379804/titel/titel/Homo%2BEnergeticus%2BReceptenboek%2B%2528Aelbrecht%2BPeter%2529%2B160%2Bp.%252C%2BZachte%2BKaft%2Bde%2Bjuiste%2Bvoeding%2Bvoor%2Bmeer%2Benergie/ean/9789002223709

    4. Homo Energeticus Oefenboek - De Juiste Levensstijl Voor Meer Energie
      Dr. Peter Aelbrecht - Standaard Uitgeverij, 28-09-2008 - EAN-nummer : 9789002223655
      Een tekort aan energie wordt voor steeds meer mensen een belangrijk probleem.
      Vermoeidheid kan verschillende oorzaken hebben.
      Dr. Peter Aelbrecht gaat ervan uit dat lichaam en geest onlosmakelijk zijn verbonden en dat optimale energie een kwestie is van evenwicht.
      De onevenwichten die kunnen leiden tot energieproblemen kunnen worden bestreden met een aantal praktische oefeningen en concrete ingrepen in de leef- en werkomgeving.
      Deze oefeningen en maatregelen verwerkte Dr. Aelbrecht in 'Homo Energeticus Oefenboek'.
      Voor dit oefenboek werkt hij, samen met een aantal topspecialisten op het terrein van levenskwaliteit, een volledig maar voor iedereen haalbaar programma uit.
      Dit programma bevat onder meer :
      - mindfulnessoefeningen die je thuis kunt doen (aan de hand van de bijgevoegde cd met begeleidende richtlijnen)
      - energiebesparende bewustzijnsoefeningen en spirituele technieken
      - richtlijnen voor lichaamsbeweging die je lichaam fit maken, maar niet belasten (met duidelijke schetsen en foto´s)
      - een selfmanagementprogramma waarmee je leert om beter je grenzen te stellen
      - tips over de manier waarop je je woon- en werkomgeving kunt ontdoen van energievreters zoals elektrosmog e.a.
      - richtlijnen voor een doeltreffende mondhygiëne.
      Cfr. :
      http://www.azur.be/nl/catalog/detail/Boeken/379803/titel/titel/Homo%2BEnergeticus%2BOefenboek%2B%2528Aelbrecht%2BP.%2529%2B160%2Bp.%252C%2BZachte%2BKaft%2Bde%2Bjuiste%2Blevensstijl%2Bvoor%2Bmeer%2Benergie/ean/9789002223655

    Cfr. ook 'Homo Energeticus' op : http://www.homo-energeticus.be/


    Opmerking

    Je kan ook reserveren via
    Kristel Lenaerts
    - kristel.lenaerts@gmail.com -
    die me deze informatie stuurde :


    -
    www.leef-gezond.be
    -
    www.vip.leef-gezond.be
    -
    www.thuis-werken.be
    -
    www.herbalife.com/be
     

    18-04-2009 om 02:41 geschreven door Jules

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 3/5 - (1 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    17-04-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Actie 'Erken ME' - 12 mei 2009 - I have a dream !
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

     

    Actie

    ' Erken ME '

    - 12 mei 2009 -


    In 1969 - het jaar waarin ik geboren ben - heeft de Wereldgezondheidsorganisatie ME als een neurologische ziekte erkend.
    Maar 40 jaar later staan patiënten ook medisch gezien nog steeds alleen.
    En dat terwijl Myalgische Encefalomyelitis één van de meest invaliderende ziektes is, soms zelfs met de dood als gevolg.
    40 jaar later !
    Ik schrik ervan... en heb een droom...


    12 mei 2009
    Wereld ME-dag

    I have a dream !

    Artsen en keuringsartsen bevestigen inspanningsintolerantie als hét kenmerk van ME : je hebt na elke minimale inspanning een abnormale hersteltijd nodig.
    Bent daarna nog zieker en nog meer uitgeput dan je toch al was.
    En pijnklachten verergeren ook nog eens enorm.
    Journalisten die dit horen, verdiepen zich meteen in wetenschappelijke literatuurstudies en schrijven de waarheid objectief in de krant : er zijn meerdere lichamelijke afwijkingen gevonden.
    Betrokkenen die dit lezen, kijken én zien.
    Ook wat ze liever niet hadden gezien.
    En zeggen unaniem : “Het is hoog tijd voor een sponsoractie !

    Je zou kunnen denken : 'Het is maar een droom'.
    En toch.
    Mijn lotgenoten en ik geloven er echt in !

    Daarom organiseren we een

    Fietstocht

    Datum
    12 mei 2009

    Route
    Lexmond - Den Haag
    (waar een petitie wordt aangeboden)

    Sponsordoel
    Biomedisch onderzoek
    (onderzoek naar lichamelijke oorzaken en gevolgen)

    We hebben ook een bankrekeningnummer geopend :

    Bankrekeningnummer
    1116.72.694
    t.n.v. Stichting ErkenME te Rijnsaterwoude

    U kunt geld storten
    en/of
    zélf ook actie ondernemen
    tot eind 2009

    Bijkomende informatie

    www.erken-me.nl


    Doet u ook mee voor ME ?
    Het is nu of nu !

    I have a dream !

    Opgeven voor de fietstocht kan via het contactformulier : http://erken-me.nl/contact
    Natuurlijk het liefst gesponsord !


    Namens ErkenME,
    Christine van Reeuwijk
    01-04-2009


    17-04-2009 om 22:43 geschreven door Jules

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Countess of Mar slates NICE and the health insurance industry
    Klik op de afbeelding om de link te volgen






     
     

    Countess of Mar
    slates
    NICE
    and
    the health insurance industry

    Dr Charles Shepherd, ME/CFS and Fibromyalgia Information Exchange Forum, 7 Apr 2009 – Source : http://www.publications.parliament.uk/pa/ld200809/ldhansrd/text/90318-0012.htm

    The NICE Guideline on ME/CFS and the attitude of many health insurers towards people with the illness, came under withering fire from the Countess of Mar in a debate in the House of Lords yesterday (March 18).

     

    New NICE guideline to improve diagnosis and management of chronic fatigue syndrome in adults and childrenPress release

    www.nice.org.uk -Ref. : 2007/045 - Tel. : 020 7067 5900

    A new guideline to improve the diagnosis and management of chronic fatigue syndrome/ myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy) (CFS/ME) in adults and children is launched today (22 August).

    CFS/ME is a relatively common illness, affecting up to an estimated 193,000 people.
    The condition can be disabling, involving a complex range of symptoms, the most common being fatigue, but including headaches, sleep disturbance and muscle pain.

    The National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) and the National Collaborating Centre for Primary Care have published a clinical guideline on how to effectively diagnose and manage CFS/ME in adults and children.
    The guideline provides recommendations to help diagnose and manage the condition, aimed at maintaining and if possible, gradually extending an individual’s physical capacity.
    It also highlights the importance of shared decision-making between health professionals and people with CFS/ME, providing therapies suitable to the individual and the individual’s right to refuse or withdraw from any part of their treatment plan without it affecting future care.

    Recommendations include :

    Diagnosis

    If a child or young person under 18 years old has symptoms of possible CFS/ME they should be referred to a paediatrician within 6 weeks of first seeing their doctor about the symptoms.

    After other possible causes have been excluded, a CFS/ME diagnosis should be made after symptoms have persisted for 4 months in adults and after 3 months in a child or young person (in consultation with a paediatrician).

    Management

    An individualised management plan should be developed with the person with CFS/ME and they are in charge of the aims and goals of the overall management plan.

    Health professionals should provide care in ways suitable for the individual, which may include providing some tests or treatments at home or support and advice by telephone or email

    Clinicians should offer advice on managing activity, rest periods, sleep patterns, diet, equipment to help maintain independence like the blue badge and advice on fitness to work or be in education

    People with CFS/ME should not be advised to simply ‘go the gym’ or 'exercise more’ as this may worsen symptoms

    Cognitive behavioural therapy and/or graded exercise therapy should be offered to people with mild or moderate CFS/ME and provided for those who choose it, as there is the clearest evidence of benefit for these approaches.


    Andrew Dillon
    , Chief Executive at NICE and Executive Lead for the guideline, said :

    CFS/ME is a relatively common illness, affecting up to an estimated 193,000 people.
    The condition can cause debilitating symptoms, impacting significantly on the lives of those with CFS/ME and their families and carers.
    Until now there have been uncertainties about the diagnosis and management of this condition, but this new guideline will help health professionals make an accurate diagnosis, whilst considering other conditions that may be present.
    The evidence-based recommendations will also help improve the management of CFS/ME, including advice on ensuring patient-centred care, offering a choice of care options and tailoring therapies to suit the individual.

    Professor Richard Baker, Chair of the Guideline Development Group, GP and Head of the Department of Health Sciences at the University of Leicester, said :

    Care for people with CFS/ME has varied widely and in the worst cases, has left some people with the condition feeling that their illness isn’t recognised by the healthcare system.
    The publication of this CFS/ME guideline is an important opportunity to change the current situation for the better, helping both healthcare professionals and individuals by providing clear advice on how best to manage this disabling condition.
    The guideline sets standards for all health professionals on the best ways to provide care, drawing upon the expertise of a range of health professionals and patient representatives who understand the particular challenges of diagnosing and managing CFS/ME.

    Dr Esther Crawley, Guideline Development Group member and Consultant Paediatrician, said :

    This guideline provides useful advice on how to diagnose children with suspected CFS/ME and makes it clearer when a child or young person should be referred to a specialist CFS/ME service.
    Although there’s no known drug to treat or cure the condition, clinicians can provide practical help to individuals such as advice on managing activity, rest periods, sleep patterns, diet, equipment to help maintain independence and advice and support with education.
    CFS/ME causes symptoms of varying severity, and can be very debilitating in children and young people.
    We frequently see children who are very severely affected and unable to get out of bed, so I am particularly pleased to see the recommendations for people with severe CFS/ME.
    This guideline should ensure that finally children, young people and adults who are severely affected, have their diagnosis and care supported by a CFS/ME specialist and have access to treatment even if that means that the treatment is provided at home.

    Dr Frederick Nye, Guideline Development Group member and Infectious Disease Consultant Physician said :

    This guideline will help clinicians to diagnose CFS/ME accurately and promptly, so that effective management can be started as early as possible.
    Although the causes of the condition are still poorly understood, gentle progressive rehabilitation can prevent deterioration and promote recovery.
    CBT or graded exercise should be made available for patients with mild or moderately severe illness : both treatments have been shown in clinical trials to control symptoms and improve physical function.
    However, appropriate safeguards, a step-by-step approach and a collaborative relationship between therapist and patient are all essential for success.
    Although all patients want to get better, none should be coerced into accepting any particular form of treatment.
    Management should always be underpinned by an ethos of joint decision making and informed choice.

    Mrs Ute Elliot, Guideline Development Group member and patient representative, said :

    CFS/ME has had a profound effect on my life, often robbing me of the energy to leave my home and unable to do the simplest things like making a cup of tea.
    It’s important that doctors and other specialists understand how disabling CFS/ME can be and why it’s vital that people with CFS/ME are treated as individuals as the condition affects each person differently.
    Based on my experiences with CFS/ME, I was pleased I could contribute my experience to the development of this guideline and hope that it will improve the help available to people with CFS/ME and their carers.


    Notes to Editors

    About the guidance

    The guidance is available at : http://www.nice.org.uk/CG53 (from 22 August 2007)

    The evidence suggests a population prevalence of at least 0.2– 0.4%, which means that a general practice with a population of 10,000 patients is likely to have at least 20–40 patients with CFS/ME.
    There is a lack of epidemiological data for England, so based on the suggested prevalence, up to an estimated 192,799 people have CFS/ME.

    Background information :
        - Some people have relatively mild symptoms and can still manage daily activities with additional rest, while others have a serious illness that severely affects their everyday lives and may be housebound.
    The pattern of a person’s symptoms and their severity, can vary from day to day or even in the same day.
        - Most people with CFS/ME will improve over time and the prognosis in children and young people is more optimistic.

    About NICE

    NICE is the independent organisation responsible for providing national guidance on the promotion of good health and the prevention and treatment of ill health.

    NICE produces guidance in three areas of health :
        - public health – guidance on the promotion of good health and the prevention of ill health for those working in the NHS, local authorities and the wider public and voluntary sector
        - health technologies – guidance on the use of new and existing medicines, treatments and procedures within the NHS
        - clinical practice – guidance on the appropriate treatment and care of people with specific diseases and conditions within the NHS.

    Cfr. : http://www.nice.org.uk/nicemedia/pdf/2007045CFSME.pdf

    The Countess said the Guideline was published amid "a barrage of criticism" from the ME community because the only two treatments it recommended - on the basis of very limited and strongly criticised scientific evidence - were Cognitive Behaviour Therapy (CBT) and Graded Exercise (GET).

    The recent judicial review did not test the scientific validity of NICE's recommendations.
    The Countess said the assertion made by Professor Peter Littlejohns, NICE clinical and public health director, after the legal challenge was rejected - he said this "means that the NICE guideline is the gold standard for best practice in managing ME/CFS" - was not accurate.

    Speaking in a debate opened by Baroness Tonge on the cognitive therapy programme launched by the NHS. the Countess said : "People with ME already bear a great burden of disbelief about the reality of their illness from their closest relatives, their friends, the medical profession and other care professionals they encounter, as well as the community at large.

    "There has been a preponderance of articles on "yuppie flu" in the press and broadcast media; research funding, other than that provided by the ME charities, has been exclusively weighted in favour of the psychosocial as opposed to the biomedical aspects of the illness; and ME patients seem to have to go through a great many more hoops, including CBT, to obtain and retain social security benefits and social care packets, as well private health insurance."

    But the Countess, who chairs a strategic ME planning group called 'Forward ME' - cfr. : http://www.forward-me.org.uk/default.htm - comprising the heads of several national ME charities and voluntary groups, reserved her most intense criticism for the health insurance industry for their misinterpretation of the illness as a psychiatric condition.

    "I have a quotation from Health Insurance News UK dated 22 February 2009, under the heading "Medical Insurance May Not Cover Chronic Fatigue" – cfr. : http://www.healthinsurancenews.co.uk/2009/02/medical-insurance-may-not-cover-chronic.html -, it gives a condensed description of ME. It then states :

    "This sounds like a physical problem, doesn't it ?
    However, the NICE guidelines suggest that it is a psychiatric condition rather than a physical one.".

    "It goes on to say :

    "Because of the NICE guidelines private health insurance companies are within their right to refuse cover if an applicant's policy does not include psychiatric cover".

    "I cannot find any confirmation for the extraordinary suggestion that ME is a psychiatric condition in the NICE guidelines.
    Will the Minister ensure that this misinformation is rapidly withdrawn ?
    "

    She added : "I have been dealing with ME sufferers for 17 years and I have never encountered a group of patients who are so maligned.
    The last straw for them is the requirement that they undertake a course of CBT and/or GET in order to qualify for benefits and private insurance payments.

    "I accept that, in some cases, CBT alone may be beneficial.
    I suspect that in the old days it would have been called "grin and bear it".
    However, CBT is rarely offered without GET and ME patients know only too well-and their views are supported by some 4,000 papers on scientific and clinical research-that GET makes their symptoms worse
    ”.

    "The NICE guidelines lay great stress on the importance of shared decision making, working in partnership with the patient and the need for specialist expertise.
    Unfortunately, because this is a "Cinderella" condition, there are few specialists.
    Indeed, some of the specialist centres set up following the CMO report in 2002 have had to close because of a lack of funding and expertise.
    For this reason, "referral out of area" and "choose and book" should be available to all sufferers
    ”.

    "The Department of Health and the World Health Organisation acknowledge that this is not a psychiatric condition.
    What action is the Minister's department taking to ensure that people with ME are as respected as people with other medical conditions and that they are not forced to accept, as a condition for receipt of benefits and social care, "treatments" such as CBT and GET that, at best, provide no beneficial effects and, at worst, are positively harmful ?
    "


    Replying to the debate for the Government, Baroness Thornton said :

    "The noble Countess, Lady Mar, made a very interesting and well informed speech about CFS/ME,

    whose sufferers she has championed for many years.
    I will be pleased to investigate the issues that she has raised about CFS/ME treatment, recommended by NICE.
    It is important to restate the value which the Government place on the independence of NICE's evaluation process, but I undertake to follow up the disturbing point she made and see whether I can provide her with clarification."


    To read the full debate in Hansard, please got to : http://www.publications.parliament.uk/pa/ld200809/ldhansrd/text/90318-0012.htm - (the Countess of Mar's contribution starts in column 317 and Baroness Thornton's full reply to the debate starts in column 323)



    ME/CFS and the insurance industry
    - PHI/Income protection policies -

    The ME Association has become increasingly concerned about feedback from our members regarding the way in which some insurance companies are behaving when it comes to claims for private sickness/disability related benefits - PHI (income protection/replacement) policies in particular.

    We do not believe that the NICE guideline on ME/CFS is helping matters, especially the way in which one insurance website has interpreted the outcome of the NICE guideline judicial review to mean that ME/CFS is now classified as a psychiatric illness rather than a physical illness.

    As a result, it is claimed that insurance companies can opt of making payments to people with ME/CFS where there is a psychiatric illness exclusion clause in the contract.

    Cfr. also our report on the Countess of Mar raising this issue during a House of Lords debate : http://www.meassociation.org.uk/content/view/826 -.

    We have therefore arranged a meeting with representatives from the Association of British Insurers (ABI) to discuss these and other insurance-related concerns.
    The meeting will take place on Wednesday 8 April.

    Whilst we cannot undertake to deal with individual insurance related problems at this meeting, we are keen to hear from anyone who has any important general points which ought to be raised at this meeting.
    The agenda for the meeting will be based on the concerns noted above about the NICE guideline and the various problems that are discussed in the new MEA information leaflet on PHI policies.


    Travel insurance

    We are also about to start updating our database on insurance companies that are either helpful or unhelpful when it comes to offering travel insurance policies to people with ME/CFS.
    If you have any 2009 information on helpful/unhelpful travel insurers please let us know the basic details.

    MEA iterature can e obtained using the pdf ORDER FORM on the MEA website : http://www.meassociation.org.uk


    Cfr. : http://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?A2=ind0904b&L=co-cure&T=0&F=&S=&X=03FE886912AB6BAB62&Y=j.van.roijen%40chello.nl&P=6634


    17-04-2009 om 22:26 geschreven door Jules

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Real Progress in ME/CFS Research - Whittemore & Mikovits are on YouTube
    Klik op de afbeelding om de link te volgen















    The Whittemore Peterson Institute in Reno


    Real Progress in ME/CFS Research
    - Whittemore & Mikovits are on YouTube -


    Annette Whittemore
    and the making of the Whittemore Peterson Institute
    in Reno

    Cort Johnson - ProHealth, Inc., April 20, 2008

    Cort Johnson is a research reporter and publisher of the Phoenix Rising newsletter and website : http://phoenix-cfs.org -. Both are valuable resources for anyone who wants to keep abreast of the latest ME/CFS/FM research and read it in understandable format.

    We believe that by bringing committed scientists, physicians and advocates together, we will find the truth about this significant public health threat, sooner rather than later."
    - Annette Whittemore -

        In some ways Annette Whittemore is your typical ME/CFS mother

        Like many other mothers, she recalls her concern turning to alarm and then horror as she watched her young daughter collapse with a mysterious illness.
    Andrea Whittemore was a healthy 11-year-old when a racing heart, severe headaches, nerve pain and exhaustion confined her to bed.
    At her worst moments Annette Whittemore feared her daughter was dying.

    Trips to their primary care physician were no help - and soon the Whittemores, like so many others, were on the ME/CFS treadmill, visiting specialist after specialist.
    Ten years would pass before Andrea, under the care of Dr. Daniel Peterson, achieved a substantial improvement on the experimental antiviral drug AmpligenR.

    Annette knew her daughter was fortunate to have parents with the resources to scour the medical field for help and provide her access to experimental treatments.
    Not only do many ME/CFS patients have trouble simply getting a diagnosis, but their treatment often consists of nothing more than calls for rest and anti-depressants.
    When they do find a knowledgeable doctor, special treatments such as Ampligen are often unavailable or simply too costly.

    She recalls : "I was constantly being asked if I knew anyone who could help these people."
    Frustrated by her inability to help, one day Annette had an epiphany : "I couldn't understand why there wasn't more being done. Somehow or other, I got up one day and thought that maybe that somebody was supposed to be me.”

        A revolutionary partnership

        Meanwhile Dr. Daniel Peterson was dealing with frustrations of his own.
    For more than 20 years he'd waited for the federal government to create the kind of integrated research/treatment/education centers that ME/CFS patients so desperately need.
    Fed up with a federal response he called “abominable,” he was chomping at the bit to get an opportunity to take a more comprehensive approach to this disease.

    Over Andrea's bedside, concerned activist mother met frustrated physician/researcher - and a partnership was born that may change the face of ME/CFS research and treatment.

    Dreaming big, they envisioned something that had never been done before... an Institute that would :

    • provide cutting edge treatments,

    • stimulate research into neuro-immune issues and

    • provide outreach to a new generation of physicians and researchers.

    These were big dreams but they thought they might be able to make good on them.
    Annette's husband Harvey Whittemore, an attorney and real estate developer, had been active in Nevada's political circles for many years.
    Harvey signed on to the project, and the three began the long odyssey of gathering the necessary financial and political support.

    The Whittemores contributed significant funds and raised more and in 2005 a bill to create the Institute got the unanimous support of the Nevada legislature.
    After a tumultuous budget battle in 2007 the funds for the world's first integrated ME/CFS research and treatment center were approved.

        Studies already underway

        Even though the Whittemore Peterson Institute for Neuroimmune Disease (WPI) will not open for another year and a half, the work has already begun.

    A year ago a WPI laboratory under the direction of cancer researcher and virologist Dr. Judy Mikovits, PhD, opened on the University of Nevada, Reno campus.
    This dynamic researcher, whose enthusiasm Annette Whittemore has called “infectious”, is collaborating with a diverse team of immunologists, clinical virologists, pharmacologists and microbiologists.

    Their look at ME/CFS from a neuro-immune perspective appears be paying off, with Dr. Mikovits suggesting it could reap dividends far beyond the disease itself : "We are beginning to realize that our research program at this Institute will have a significant impact on a much larger number of diseases with similar etiologies such as autism, epilepsy and MS." 

        A destination for patients

        When it opens in 2010, the Whittemore Peterson Institute for Neuroimmune Disease will occupy 19,000 sq. ft. in the Center for Molecular Medicine on the University of Nevada's Medical Campus in Reno, Nevada.
    It will be a place where ME/CFS patients can be diagnosed and participate in clinical trials, where novel research will be conducted and where medical students can learn about this disease.

    It has attracted substantial interest and support from patients, other foundations and a host of international researchers who are already affiliated with it.
    It is the first Institute of its kind in the world.

    Meanwhile, Andrea Whittemore is better but still not well.
    Ampligen has given her a glimpse of what's possible - she is now able to work part-time.
    But her dreams of independence, family and a career still take a back seat to this disease.
    Annette Whittemore is hoping to see her daughter well again and is fighting for her and so many others with this disease.

    As for Annette Whittemore, she couldn't be more excited.
    Now the director of the Institute and its chief fundraiser, she is fully committed, interspersing trips to Washington, DC and to overseas conferences with her work in Reno.
    And despite her family's efforts to sometimes slow her down, she says : “I can't imagine doing anything else."

    "This project is central to our finding ways to greatly impact the lives of those who suffer from neuroimmune diseases," she states, and her dreams for the Institute include finding a cure, coming up with treatments and ways to prevent it.

        The tragically harmful name

        Annette is clear that part of the fight for ME/CFS patients involves coming up with a better name.
    "The name ‘chronic fatigue syndrome’ is incredibly harmful to all of those who suffer from this debilitating disease… and tragically misleads their families, communities and doctors into believing it is benign,” she emphasizes.

    The more we learn about this disease spectrum, the more I realize that a name can mean the difference between solving a significant public health threat and watching as millions more become victims to these life-long illnesses. ME or Myalgic Encephalomyelitis is the correct name for the illness that my daughter has had for over 18 years. It is devastating to our family and to all those who love her. Calling it CFS or anything else doesn't lessen the impact of the disease, it only keeps the world from knowing the truth”.

    We believe that by bringing committed scientists, physicians and advocates together, we will find that truth, sooner rather than later."

    Note: This information has not been evaluated by the FDA. It is generic and is not meant to prevent, diagnose, treat or cure any disease. It is very important that you make no change in your healthcare regimen without researching and discussing it in collaboration with your professional healthcare team.

    Cfr. : http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?ID=8800&T=CFIDS_FM



    Real Progress in ME/CFS Research
     
    Whittemore & Mikovits are on YouTube -

    Sue Bailey - Co-Cure@listserv.nodak.edu : http://www.lsoft.com/scripts/wl.exe?SL1=CO-CURE&H=LISTSERV.NODAK.EDU -, 17 April 2009


    A two-part interview with Annette Whittemore and Dr. Judy Mikovits - both from the Whittemore-Peterson Institute (cfr. : http://www.wpinstitute.org/about/about_execboard.html -) - was posted on YouTube on Aril 8, 2009.

    It had apparently been aired on a Nevada TV station shortly before the recent IACFS/ME Conference in Reno.
    The name of the TV show was 'Nevada Newsmakers', the segment is called "Real Progress in ME/CFS Research".

    Part 1
    Cfr. :
    http://www.youtube.com/watch?v=TRtxMYI-zKg

    Part 2

    Cfr. : http://www.youtube.com/watch?v=gYUE7_UZ_O0&feature=related



    17-04-2009 om 21:06 geschreven door Jules

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Laat je niet doen !




    Als je arts je niet verstaat zoek dan een andere
    en blijf zoeken tot je er eentje vindt waarmee het wél 'klikt' !

    Klik op de afbeelding om de link te volgen
















    Jij bent immers niet het probleem,
    HIJ is het probleem !

    17-04-2009 om 02:39 geschreven door Jules

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 4/5 - (4 Stemmen)
    >> Reageer (2)


    Blog als favoriet !

    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Foto

    Raadpleeg steeds je arts !
    Inhoud blog
  • Tijd om afscheid te nemen...
  • Fibromyalgie in het kort
  • Leden ME/CVS Vereniging unaniem tegen CBO-voorstel
  • Blood donation, XMRV & chronic fatigue syndrome
  • Illness duration and coping style in chronic fatigue syndrome
  • Review confirms PTSD in Gulf vets - Panel finds many reports of multisymptom illnesses
  • M.E. (cvs) - Richtlijnen voor psychiaters - Deel I
  • M.E. (cvs) - Richtlijnen voor psychiaters - Deel II
  • M.E. (cvs) - Richtlijnen voor psychiaters - Deel III
  • M.E. (cvs) - Richtlijnen voor psychiaters - Deel IV
  • M.E. (cvs) - Richtlijnen voor psychiaters - Deel V
  • M.E. (cvs) - Richtlijnen voor psychiaters - Deel VI
  • M.E. (cvs) - Richtlijnen voor psychiaters - Deel VII
  • M.E. (cvs) - Richtlijnen voor psychiaters - Deel VIII
  • M.E. (cvs) - Richtlijnen voor psychiaters - Deel IX
  • M.E. (cvs) - Richtlijnen voor psychiaters - Deel X
  • M.E. (cvs) - Richtlijnen voor psychiaters - Deel XI
  • When do symptoms become a disease ?
  • Burnout
  • Gepest ? - Zet de juiste stappen
  • Voldoet jouw werkplek aan de ARBO-normen ?
  • Chiropractie - Vrijspraak voor Simon Singh in smaadzaak
  • ME/CVS ? - Werk mee aan onderzoek naar tegemoetkoming chronisch zieken !
  • Magical Medicine - How to make a disease disappear
  • A new hypothesis of chronic fatigue syndrome - Co-conditioning theory
  • A light in the darkness - Good news ahead for XMRV ?
  • Zomertijd - Help je biologische klok
  • Beter van de bedrijfsarts
  • De invloed van economisering op het werk van artsen
  • Chronisch Vermoeidheidssyndroom (IOCOB)
  • Gezond brein, gezonde darmen
  • A retrospective review of the sleep characteristics in patients with chronic fatigue syndrome and fibromyalgia
  • Opdracht voor het volgende kabinet : afschaffing van het UWV
  • Test maakt validering pijn bij ME/CVS patienten mogelijk
  • Surprise discovery that HIV retrovirus hides in bone marrow offers new hope for eradication
  • A doctor's roadmap for dealing with the problems of ME/CFS
  • De Terug Plezant Club
  • Het retrovirus XMRV - Waar of niet waar ?
  • Being homebound with chronic fatigue syndrome - A multidimensional comparison with outpatients
  • Oplaaiende symptomen ME patient verraden ontstekingsreactie
  • UWV : 'ME/CVS is ziekte in zin van arbeidsongeschiktheid'
  • Een succesverhaal met Vistide in de strijd tegen ME/CVS - Een verhaal over herstel
  • Depressie
  • Hoe stressvol is je leven ?
  • Making the diagnosis of CFS/ME in primary care - A qualitative study
  • A new system of evaluating fibromyalgia and chronic fatigue
  • Nijmeegs onderzoek haalt CVS-doorbraak onderuit
  • Psychotherapie bij depressie overschat
  • Secrets of novel retrovirus unfolding
  • XMRV : 'missing link' bij ME/CVS ?
  • Reeves, hoofd van CDC CVS onderzoeksprogramma, gaat weg
  • Constant agony of an ME sufferer
  • Canon van de geneeskunde in Nederland
  • Dr. Frank dieet
  • Defeatism is undermining evidence that chronic fatigue syndrome can be treated
  • Cellular and molecular mechanisms of interaction between the neuroendocrine and immune systems under chronic fatigue syndrome in experiment
  • Zo zorg je voor weerstand - Houd je lichaam in optimale conditie
  • Fibromyalgie Vlaanderen Nederland - Dr. Bauer
  • Bussemaker komt terug op erkenning CVS
  • Postexertional malaise in women with chronic fatigue syndrome - Laboratioriumonderzoek bevestigt inspanningsintolerantie bij ME/CVS
  • Ze vertelden stervende dochter dat ze een leugenaar was - Interview met ME moeder Criona Wilson
  • Bijwerkingen antidepressiva erger dan gedacht
  • Bereken je BMI
  • Host range and cellular tropism of the human exogenous gammaretrovirus XMRV
  • The Brain Boosting B-12 - Hydroxocobalamin
  • Vertaling Canadese criteria ME/CVS
  • Slapeloosheid & osteopathie
  • Het Advies- en meldpunt ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid
  • Association between serum ferritin [stored iron] level and fibromyalgia syndrome
  • Dr. Mikovits XMRV Seminar (videos)
  • Zorgen voor een ander (2010) - Antwoorden op veelgestelde vragen
  • Herwin je veerkracht - Omgaan met chronische vermoeidheid en pijn
  • Je eten bepaalt je slaap
  • Dierenleed
  • ME/CVS erkend als chronische ziekte
  • Understanding fibromyalgia pain
  • Hyperalgesia in chronic fatigue syndrome
  • Wegwijzer psychische problemen
  • Positieve psychologie
  • Fietsen in de sneeuw...
  • Tips tegen de koude
  • Failure to detect the novel retrovirus XMRV in chronic fatigue syndrome
  • Nieuwe behandeling VermoeidheidCentrum zeer effectief
  • Een Zalig Kerstfeest en een gezond en voorspoedig 2010 !
  • Taming stressful thoughts
  • Burn-out - Werken tot je erbij neervalt - Deel I
  • Burn-out - Werken tot je erbij neervalt - Deel II
  • Canadese kriteria voor kinderen ook geschikt om onderscheid te maken tussen "milde" en "ernstige" gevallen
  • Stop met piekeren
  • Gedumpt, wat nu ? - Deel I
  • Gedumpt, wat nu ? - Deel II
  • Making a Difference in ME/CFS (Chronic Fatigue Syndrome) and FM
  • Psychotherapie - Van theorie tot praktijk
  • Fibromyalgie, waardevolle dagbesteding en werk - Deel I
  • Fibromyalgie, waardevolle dagbesteding en werk - Deel II
  • Fibromyalgie
  • Europees instrument spoort fibromyalgie op
  • Gezinsgeluk heeft positieve invloed op werk
  • Cognitieve gedragstherapie bij depressie
  • Nooit meer hetzelfde...
  • Rugklachten en RSI beroepsziekten nummer 1
  • SOS ! Hulp voor ouders
  • Dr. Nancy Klimas opens new Chronic Fatigue Center
  • The dramatic story of microbiologist Elaine DeFreitas' discovery
  • Fibromyalgie - Genezing is mogelijk - Gratis boek !
  • Verdedig je tegen wintervirussen
  • 7 geheimen die vrouwen verzwijgen
  • Eén op de twee Belgen krijgt ooit last van reuma
  • Wie langdurig ziek wordt heeft nood aan informatie
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel I
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel II
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel III
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel IV
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel V
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel VI
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel VII
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel VIII
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel IX
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel X
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XI
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XII
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XIII
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XIV
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XV
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XVI
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XVII
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XVIII
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XIX
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XX
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XXI
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XXII
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XXIII
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XXIV
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XXV
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XXVI
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XXVII
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XXVIII
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XXIX
  • Doe een wens... - Make a wish...
  • 7 geheimen die mannen verzwijgen
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XXX
  • Fibromyalgie - Genezing is mogelijk - GRATIS !
  • Af en toe een geheim is juist gezond
  • FM/CVS en verzekeringen - Info voor thesis
  • Mogelijke doorbraak MS-behandeling
  • Wees een winterdepressie voor
  • Vitamine B12-tekort - Een mogelijke oorzaak van Chronische vermoeidheid ? - Deel I
  • Vitamine B12-tekort - Een mogelijke oorzaak van Chronische vermoeidheid ? - Deel II
  • The Guaifenesin Story
  • A virus linked to chronic fatigue syndrome - Dr. Nancy Klimas interviews
  • Don't wait for a cure to appear
  • Gezonde chocoladeletters van Sinterklaas
  • Oorzaken van puisten
  • Sporten beter dan pauzeren bij RSI
  • Alles voor het goeie doel !!
  • Gewoon gelukkig zijn...
  • Chronic Fatigue Syndrome - La bête noire of the Belgian Health Care System
  • Persoonlijkheidstests
  • Vaccinatie risicogroepen H1N1
  • Geopereerd Prof. Johann Bauer - Een update (Greta)
  • Weersfactoren oorzaak van hoofdpijn
  • Infection as one possible cause of fibromyalgia - Part I
  • Infection as one possible cause of fibromyalgia - Part II
  • Infection as one possible cause of fibromyalgia - Part III
  • Infection as one possible cause of fibromyalgia - Part IV
  • Infection as one possible cause of fibromyalgia - Part V
  • Infection as one possible cause of fibromyalgia - Part VI
  • Infection as one possible cause of fibromyalgia - Part VII
  • Infection as one possible cause of fibromyalgia - Part VIII
  • Infection as one possible cause of fibromyalgia - Part IX
  • Challenges to conventional thinking about mind and body
  • What is CFS and what is ME ?
  • CVS-Referentiecentra - Opheffing en sluiting
  • Heb ik voldoende ontspanning ?
  • 7 tips tegen een overactieve blaas
  • Wallen en kringen onder de ogen
  • Recovered CFS/ME Patient Goes to Washington, D.C.
  • Chronische vermoeidheid zit niet tussen de oren
  • Dr. Bauer heeft mijn leven gered
  • Has your marriage been damaged by fibromyalgia or chronic fatigue syndrome ?
  • Vijf grootste bedreigingen gezondheid
  • Onbegrepen lage rugpijn beter te behandelen
  • Je beste antistresstip
  • Sufferers of chronic fatigue see life as a balancing act
  • Te hard gewerkt...
  • Prof. Dr. Johann Brauer op mijn blog
  • Geopereerd Prof. Johann Bauer
  • Is de griepprik gevaarlijk ?
  • Griep en verkoudheid - Deel I
  • Griep en verkoudheid - Deel II
  • Support the 500 Professionals of the IACFS/ME
  • Slanker met je hartritme
  • Enzym veroorzaakt gevolgen slaaptekort
  • Now we can get down to business
  • XMRV and chronic fatigue syndrome
  • Verslaving is een behandelbare hersenziekte
  • Kopstukken filosofie - Oktober 2009
  • Gek op je werk
  • Fikse schadevergoeding om antidepressivum
  • ME/CFS patients have retrovirus (XMRV) on YouTube

    Foto

    Archief per week
  • 12/04-18/04 2010
  • 05/04-11/04 2010
  • 29/03-04/04 2010
  • 22/03-28/03 2010
  • 15/03-21/03 2010
  • 08/03-14/03 2010
  • 01/03-07/03 2010
  • 22/02-28/02 2010
  • 15/02-21/02 2010
  • 08/02-14/02 2010
  • 01/02-07/02 2010
  • 25/01-31/01 2010
  • 18/01-24/01 2010
  • 04/01-10/01 2010
  • 28/12-03/01 2010
  • 21/12-27/12 2009
  • 14/12-20/12 2009
  • 07/12-13/12 2009
  • 30/11-06/12 2009
  • 23/11-29/11 2009
  • 16/11-22/11 2009
  • 09/11-15/11 2009
  • 02/11-08/11 2009
  • 19/10-25/10 2009
  • 12/10-18/10 2009
  • 05/10-11/10 2009
  • 28/09-04/10 2009
  • 21/09-27/09 2009
  • 14/09-20/09 2009
  • 07/09-13/09 2009
  • 31/08-06/09 2009
  • 10/08-16/08 2009
  • 27/07-02/08 2009
  • 20/07-26/07 2009
  • 06/07-12/07 2009
  • 22/06-28/06 2009
  • 15/06-21/06 2009
  • 08/06-14/06 2009
  • 01/06-07/06 2009
  • 25/05-31/05 2009
  • 18/05-24/05 2009
  • 11/05-17/05 2009
  • 04/05-10/05 2009
  • 27/04-03/05 2009
  • 20/04-26/04 2009
  • 13/04-19/04 2009
  • 30/03-05/04 2009
  • 23/03-29/03 2009
  • 16/03-22/03 2009
  • 09/03-15/03 2009
  • 02/03-08/03 2009
  • 23/02-01/03 2009
  • 16/02-22/02 2009
  • 09/02-15/02 2009
  • 02/02-08/02 2009
  • 26/01-01/02 2009
  • 19/01-25/01 2009
  • 12/01-18/01 2009
  • 05/01-11/01 2009
  • 22/12-28/12 2008
  • 15/12-21/12 2008
  • 08/12-14/12 2008
  • 01/12-07/12 2008
  • 24/11-30/11 2008
  • 17/11-23/11 2008
  • 10/11-16/11 2008
  • 03/11-09/11 2008
  • 27/10-02/11 2008
  • 20/10-26/10 2008
  • 13/10-19/10 2008
  • 06/10-12/10 2008
  • 29/09-05/10 2008
  • 22/09-28/09 2008
  • 15/09-21/09 2008
  • 08/09-14/09 2008
  • 01/09-07/09 2008
  • 25/08-31/08 2008
  • 18/08-24/08 2008
  • 11/08-17/08 2008
  • 04/08-10/08 2008
  • 28/07-03/08 2008
  • 21/07-27/07 2008
  • 14/07-20/07 2008
  • 30/06-06/07 2008
  • 23/06-29/06 2008
  • 16/06-22/06 2008
  • 09/06-15/06 2008
  • 02/06-08/06 2008
  • 26/05-01/06 2008
  • 19/05-25/05 2008
  • 12/05-18/05 2008
  • 05/05-11/05 2008
  • 28/04-04/05 2008
  • 21/04-27/04 2008
  • 14/04-20/04 2008
  • 07/04-13/04 2008
  • 31/03-06/04 2008
  • 24/03-30/03 2008
  • 17/03-23/03 2008
  • 10/03-16/03 2008
  • 03/03-09/03 2008
  • 25/02-02/03 2008
  • 18/02-24/02 2008
  • 11/02-17/02 2008
  • 04/02-10/02 2008
  • 28/01-03/02 2008
  • 21/01-27/01 2008
  • 14/01-20/01 2008
  • 07/01-13/01 2008
  • 31/12-06/01 2008
  • 24/12-30/12 2007
  • 17/12-23/12 2007
  • 10/12-16/12 2007
  • 03/12-09/12 2007
  • 26/11-02/12 2007
  • 19/11-25/11 2007
  • 12/11-18/11 2007
  • 05/11-11/11 2007
  • 29/10-04/11 2007
  • 22/10-28/10 2007
  • 15/10-21/10 2007
  • 08/10-14/10 2007
  • 01/10-07/10 2007
  • 24/09-30/09 2007
  • 17/09-23/09 2007
  • 10/09-16/09 2007
  • 03/09-09/09 2007
  • 27/08-02/09 2007
  • 20/08-26/08 2007
  • 13/08-19/08 2007
  • 06/08-12/08 2007
  • 30/07-05/08 2007
  • 23/07-29/07 2007
  • 16/07-22/07 2007
  • 09/07-15/07 2007
  • 18/06-24/06 2007
  • 11/06-17/06 2007
  • 04/06-10/06 2007
  • 28/05-03/06 2007
  • 21/05-27/05 2007
  • 14/05-20/05 2007
  • 07/05-13/05 2007
  • 30/04-06/05 2007
  • 23/04-29/04 2007
  • 16/04-22/04 2007
  • 09/04-15/04 2007
  • 02/04-08/04 2007
  • 26/03-01/04 2007
  • 19/03-25/03 2007
  • 12/03-18/03 2007
  • 05/03-11/03 2007
  • 26/02-04/03 2007
  • 19/02-25/02 2007
  • 12/02-18/02 2007
  • 05/02-11/02 2007
  • 29/01-04/02 2007
  • 22/01-28/01 2007
  • 15/01-21/01 2007
  • 08/01-14/01 2007
  • 18/12-24/12 2006
  • 11/12-17/12 2006
  • 04/12-10/12 2006
  • 27/11-03/12 2006
  • 20/11-26/11 2006
  • 13/11-19/11 2006
  • 06/11-12/11 2006
  • 30/10-05/11 2006
  • 23/10-29/10 2006
  • 16/10-22/10 2006
  • 09/10-15/10 2006
  • 02/10-08/10 2006
  • 25/09-01/10 2006
  • 18/09-24/09 2006
  • 11/09-17/09 2006
  • 04/09-10/09 2006
  • 28/08-03/09 2006
  • 07/08-13/08 2006
  • 31/07-06/08 2006
  • 24/07-30/07 2006
  • 03/07-09/07 2006
  • 26/06-02/07 2006
  • 19/06-25/06 2006
  • 12/06-18/06 2006
  • 29/05-04/06 2006
  • 22/05-28/05 2006
  • 15/05-21/05 2006
  • 08/05-14/05 2006
  • 01/05-07/05 2006
  • 24/04-30/04 2006
  • 17/04-23/04 2006
  • 10/04-16/04 2006
  • 27/03-02/04 2006
  • 20/03-26/03 2006
  • 13/03-19/03 2006
  • 06/03-12/03 2006
  • 27/02-05/03 2006
  • 20/02-26/02 2006
  • 13/02-19/02 2006
  • 06/02-12/02 2006
  • 30/01-05/02 2006
  • 23/01-29/01 2006
  • 16/01-22/01 2006
  • 09/01-15/01 2006
  • 26/12-01/01 2006
  • 19/12-25/12 2005
  • 12/12-18/12 2005
  • 05/12-11/12 2005
  • 28/11-04/12 2005
  • 21/11-27/11 2005
  • 14/11-20/11 2005
  • 07/11-13/11 2005
  • 24/10-30/10 2005
  • 17/10-23/10 2005
  • 10/10-16/10 2005
  • 03/10-09/10 2005
  • 26/09-02/10 2005
  • 19/09-25/09 2005
  • 12/09-18/09 2005
  • 05/09-11/09 2005
  • 29/08-04/09 2005
  • 22/08-28/08 2005
  • 15/08-21/08 2005
  • 08/08-14/08 2005
  • 01/08-07/08 2005
  • 25/07-31/07 2005
  • 04/07-10/07 2005
  • 27/06-03/07 2005
  • 20/06-26/06 2005
  • 13/06-19/06 2005
  • 06/06-12/06 2005
  • 30/05-05/06 2005
  • 23/05-29/05 2005
  • 16/05-22/05 2005
  • 09/05-15/05 2005
  • 02/05-08/05 2005
  • 25/04-01/05 2005
  • 18/04-24/04 2005
  • 11/04-17/04 2005
  • 29/11-05/12 1999
  • 29/12-04/01 1970

    Foto

  • 12/04-18/04 2010
  • 05/04-11/04 2010
  • 29/03-04/04 2010
  • 22/03-28/03 2010
  • 15/03-21/03 2010
  • 08/03-14/03 2010
  • 01/03-07/03 2010
  • 22/02-28/02 2010
  • 15/02-21/02 2010
  • 08/02-14/02 2010
  • 01/02-07/02 2010
  • 25/01-31/01 2010
  • 18/01-24/01 2010
  • 04/01-10/01 2010
  • 28/12-03/01 2010
  • 21/12-27/12 2009
  • 14/12-20/12 2009
  • 07/12-13/12 2009
  • 30/11-06/12 2009
  • 23/11-29/11 2009
  • 16/11-22/11 2009
  • 09/11-15/11 2009
  • 02/11-08/11 2009
  • 19/10-25/10 2009
  • 12/10-18/10 2009
  • 05/10-11/10 2009
  • 28/09-04/10 2009
  • 21/09-27/09 2009
  • 14/09-20/09 2009
  • 07/09-13/09 2009
  • 31/08-06/09 2009
  • 10/08-16/08 2009
  • 27/07-02/08 2009
  • 20/07-26/07 2009
  • 06/07-12/07 2009
  • 22/06-28/06 2009
  • 15/06-21/06 2009
  • 08/06-14/06 2009
  • 01/06-07/06 2009
  • 25/05-31/05 2009
  • 18/05-24/05 2009
  • 11/05-17/05 2009
  • 04/05-10/05 2009
  • 27/04-03/05 2009
  • 20/04-26/04 2009
  • 13/04-19/04 2009
  • 30/03-05/04 2009
  • 23/03-29/03 2009
  • 16/03-22/03 2009
  • 09/03-15/03 2009
  • 02/03-08/03 2009
  • 23/02-01/03 2009
  • 16/02-22/02 2009
  • 09/02-15/02 2009
  • 02/02-08/02 2009
  • 26/01-01/02 2009
  • 19/01-25/01 2009
  • 12/01-18/01 2009
  • 05/01-11/01 2009
  • 22/12-28/12 2008
  • 15/12-21/12 2008
  • 08/12-14/12 2008
  • 01/12-07/12 2008
  • 24/11-30/11 2008
  • 17/11-23/11 2008
  • 10/11-16/11 2008
  • 03/11-09/11 2008
  • 27/10-02/11 2008
  • 20/10-26/10 2008
  • 13/10-19/10 2008
  • 06/10-12/10 2008
  • 29/09-05/10 2008
  • 22/09-28/09 2008
  • 15/09-21/09 2008
  • 08/09-14/09 2008
  • 01/09-07/09 2008
  • 25/08-31/08 2008
  • 18/08-24/08 2008
  • 11/08-17/08 2008
  • 04/08-10/08 2008
  • 28/07-03/08 2008
  • 21/07-27/07 2008
  • 14/07-20/07 2008
  • 30/06-06/07 2008
  • 23/06-29/06 2008
  • 16/06-22/06 2008
  • 09/06-15/06 2008
  • 02/06-08/06 2008
  • 26/05-01/06 2008
  • 19/05-25/05 2008
  • 12/05-18/05 2008
  • 05/05-11/05 2008
  • 28/04-04/05 2008
  • 21/04-27/04 2008
  • 14/04-20/04 2008
  • 07/04-13/04 2008
  • 31/03-06/04 2008
  • 24/03-30/03 2008
  • 17/03-23/03 2008
  • 10/03-16/03 2008
  • 03/03-09/03 2008
  • 25/02-02/03 2008
  • 18/02-24/02 2008
  • 11/02-17/02 2008
  • 04/02-10/02 2008
  • 28/01-03/02 2008
  • 21/01-27/01 2008
  • 14/01-20/01 2008
  • 07/01-13/01 2008
  • 31/12-06/01 2008
  • 24/12-30/12 2007
  • 17/12-23/12 2007
  • 10/12-16/12 2007
  • 03/12-09/12 2007
  • 26/11-02/12 2007
  • 19/11-25/11 2007
  • 12/11-18/11 2007
  • 05/11-11/11 2007
  • 29/10-04/11 2007
  • 22/10-28/10 2007
  • 15/10-21/10 2007
  • 08/10-14/10 2007
  • 01/10-07/10 2007
  • 24/09-30/09 2007
  • 17/09-23/09 2007
  • 10/09-16/09 2007
  • 03/09-09/09 2007
  • 27/08-02/09 2007
  • 20/08-26/08 2007
  • 13/08-19/08 2007
  • 06/08-12/08 2007
  • 30/07-05/08 2007
  • 23/07-29/07 2007
  • 16/07-22/07 2007
  • 09/07-15/07 2007
  • 18/06-24/06 2007
  • 11/06-17/06 2007
  • 04/06-10/06 2007
  • 28/05-03/06 2007
  • 21/05-27/05 2007
  • 14/05-20/05 2007
  • 07/05-13/05 2007
  • 30/04-06/05 2007
  • 23/04-29/04 2007
  • 16/04-22/04 2007
  • 09/04-15/04 2007
  • 02/04-08/04 2007
  • 26/03-01/04 2007
  • 19/03-25/03 2007
  • 12/03-18/03 2007
  • 05/03-11/03 2007
  • 26/02-04/03 2007
  • 19/02-25/02 2007
  • 12/02-18/02 2007
  • 05/02-11/02 2007
  • 29/01-04/02 2007
  • 22/01-28/01 2007
  • 15/01-21/01 2007
  • 08/01-14/01 2007
  • 18/12-24/12 2006
  • 11/12-17/12 2006
  • 04/12-10/12 2006
  • 27/11-03/12 2006
  • 20/11-26/11 2006
  • 13/11-19/11 2006
  • 06/11-12/11 2006
  • 30/10-05/11 2006
  • 23/10-29/10 2006
  • 16/10-22/10 2006
  • 09/10-15/10 2006
  • 02/10-08/10 2006
  • 25/09-01/10 2006
  • 18/09-24/09 2006
  • 11/09-17/09 2006
  • 04/09-10/09 2006
  • 28/08-03/09 2006
  • 07/08-13/08 2006
  • 31/07-06/08 2006
  • 24/07-30/07 2006
  • 03/07-09/07 2006
  • 26/06-02/07 2006
  • 19/06-25/06 2006
  • 12/06-18/06 2006
  • 29/05-04/06 2006
  • 22/05-28/05 2006
  • 15/05-21/05 2006
  • 08/05-14/05 2006
  • 01/05-07/05 2006
  • 24/04-30/04 2006
  • 17/04-23/04 2006
  • 10/04-16/04 2006
  • 27/03-02/04 2006
  • 20/03-26/03 2006
  • 13/03-19/03 2006
  • 06/03-12/03 2006
  • 27/02-05/03 2006
  • 20/02-26/02 2006
  • 13/02-19/02 2006
  • 06/02-12/02 2006
  • 30/01-05/02 2006
  • 23/01-29/01 2006
  • 16/01-22/01 2006
  • 09/01-15/01 2006
  • 26/12-01/01 2006
  • 19/12-25/12 2005
  • 12/12-18/12 2005
  • 05/12-11/12 2005
  • 28/11-04/12 2005
  • 21/11-27/11 2005
  • 14/11-20/11 2005
  • 07/11-13/11 2005
  • 24/10-30/10 2005
  • 17/10-23/10 2005
  • 10/10-16/10 2005
  • 03/10-09/10 2005
  • 26/09-02/10 2005
  • 19/09-25/09 2005
  • 12/09-18/09 2005
  • 05/09-11/09 2005
  • 29/08-04/09 2005
  • 22/08-28/08 2005
  • 15/08-21/08 2005
  • 08/08-14/08 2005
  • 01/08-07/08 2005
  • 25/07-31/07 2005
  • 04/07-10/07 2005
  • 27/06-03/07 2005
  • 20/06-26/06 2005
  • 13/06-19/06 2005
  • 06/06-12/06 2005
  • 30/05-05/06 2005
  • 23/05-29/05 2005
  • 16/05-22/05 2005
  • 09/05-15/05 2005
  • 02/05-08/05 2005
  • 25/04-01/05 2005
  • 18/04-24/04 2005
  • 11/04-17/04 2005
  • 29/11-05/12 1999
  • 29/12-04/01 1970

    Foto

    Willekeurig SeniorenNet Blogs
    marie_luce
    blog.seniorennet.be/marie_l
    Foto


    Blog tegen de regels? Meld het ons!
    Gratis blog op http://blog.seniorennet.be - SeniorenNet Blogs, eenvoudig, gratis en snel jouw eigen blog!