NIEUW: Blog reclamevrij maken?
Op zoek naar een bepaalde info ? Geef dan hieronder een trefwoord in...
Zoeken in blog

Foto
Welkom ! Welkom ! Welkom ! Welkom ! Welkom ! Welkom ! Welkom ! Welkom ! Welkom ! Welkom ! Welkom ! Welkom !
Foto
Gastenboek
  • buy furosemide australia is there an over the counter furosemide
  • cialis with dapoxetine Si
  • celexa cost cvs order celexa online no prescription
  • viagra with dapoxetine Si
  • naproxen dosage over the counter can you buy naproxen 250 mg over the counter

    Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek

    Foto
    Raadpleeg steeds je arts !
    Foto
    Laatste commentaren
  • oknyeqgyrx (Evgidell)
        op Fibromyalgie - Chronische slaapstoornissen
  • bwysukkjhdficj (Grdmorgo)
        op Fibromyalgie - Chronische slaapstoornissen
  • how much cost viagra samples (GenaHoF)
        op Even geduld...
  • agadckfkpnmxdq (TbsRuirl)
        op Fibromyalgie - Chronische slaapstoornissen
  • Frerajod adjurnerxc (BrcSteamb)
        op Fibromyalgie - Chronische slaapstoornissen
  • ymjubvdizuyinq (Gbrteems)
        op Fibromyalgie - Chronische slaapstoornissen
  • mlfqbwrqeoihbw (Ltvstync)
        op Fibromyalgie - Chronische slaapstoornissen
  • sgqdrubnlynuqd (RnlFrork)
        op Fibromyalgie - Chronische slaapstoornissen
  • wfvdwszughkmrq (Fvrtwelt)
        op Fibromyalgie - Chronische slaapstoornissen
  • bseajpbfcpahms (FvlTrity)
        op Fibromyalgie - Chronische slaapstoornissen
  • Foto
    Blog als favoriet !
    Foto
    Willekeurig SeniorenNet Blogs
    dvkkruidentuin
    blog.seniorennet.be/dvkkrui
    Willekeurig SeniorenNet Blogs
    eliano
    blog.seniorennet.be/eliano
    Willekeurig SeniorenNet Blogs
    karikaturen
    blog.seniorennet.be/karikat
    Willekeurig SeniorenNet Blogs
    natuur
    blog.seniorennet.be/natuur
    Willekeurig SeniorenNet Blogs
    tars
    blog.seniorennet.be/tars
    Foto
    Mijn favorieten
  • Kennis=macht=gezondheid - Pillie Willie
  • Vlaamse Liga voor Fibromyalgie PatiŽnten
  • Lotgenoten Fibromyalgie Nederland
  • APS-Therapie
  • Alles over fibromyalgie
  • Fibromyalgie-Online
  • Leven met CVS / Leven met Fibromyalgie
  • Gezondheidspein.nl
  • TopSiteGuide.BelgischeTop100
  • Fibromyalgie PR-site
    Foto
    Fibromyalgie
    Strijd om erkenning
    27-04-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Eindelijk duidelijkheid ! - Deel II
    Klik op de afbeelding om de link te volgen






    Eindelijk duidelijkheid !

    Deel II


    Stress te lijf

    © Neuro coaching Gelderland, 2005 Ė 2008


    We kunnen niet zonder stress.

    De kunst is wel om een optimum te bereiken en daar niet steeds over heen te gaan.

    Stress levert op dat we alert en scherp zijn en presteren.
    We kennen hiervoor ook de uitdrukking ďgezonde spanningĒ.

    Onze topvoetballers kunnen penaltyís alleen nemen als ze uiterst geconcentreerd zijn en zich af kunnen sluiten van de hectiek van het stadion en de prestatiedruk.
    Is de voetballer te gespannen dan mist hij !

    Onder invloed van stress zorgt het autonome zenuwstelsel (cfr. afbeelding Sapolsky) dat er meer adrenaline in het bloed vrijkomt.
    Dat betekent ook extra brandstof voor spieren, hart, longen en hersenen.
    De hersenen gaan informatie sneller verwerken en we presteren dan beter.

    Bij herhaalde stress kan ons stress systeem op een gegeven moment de zaken niet meer goed regelen.

    Conflicten, ziekte, onzekerheden, problemen op school, in het werk en/of relatie (s) activeren ons stresssysteem.
    Het gevarensignaleringssysteem in onze hersenen raakt ontregeld.
    Deze ontregeling kan niet meer worden teruggedraaid en de stresshormonen die normaal gesproken ook weer zorgen voor het uitschakelen van het stress systeem kunnen dat niet meer.

    Dan ontstaan er dus klachten variŽrend van angsten, spanningsklachten, burn-out, slaapproblemen zowel bij volwassenen als bij kinderen.

    In het boek : ĎUw brein als medicijn - Zelf stress, angst en depressie overwinnen'
    van David Servan Schreiber worden een aantal technieken beschreven waarop zonder medicijnen veel positieve effecten bij deze klachten te bereiken zijn zoals hartcoherentie training (cfr. :
    http://www.nl.bol.com/is-bin/INTERSHOP.enfinity/eCS/Store/nl/-/EUR/BOL_DisplayProductInformation-Start?Section=BOOK&BOL_OWNER_ID=1001004001951071 -).

    U vindt een aantal zelftests op : http://www.nuevenniet.com/ -.

    In onze praktijk werken wij met hartcoherentie trainingen door middel van software gekoppeld aan een oor- of een vingersensor.

    Op deze speelse manier leren we snel om een meer coherente en daarmee harmonieuze hartritme te bereiken.
    Ook in tijden van spanning en stress.
    In feite re-set je op deze manier het stress systeem in je lichaam en brein.
    Je normaliseert op hol geslagen lichaamsfunkties .../...

    Interesse ?
    Neem dan vrijblijvend kontakt met ons op :
    info@neurocoachinggelderland.nl -.


    Cfr. : http://www.neurocoachinggelderland.nl/info/stress-te-lijf/ 




    Chronisch vermoeidheidssyndroom - Een ziekte, meerdere oorzaken ?

    Stef Dehantschutter - Steungroep.nl, maart 2000
    Bron : Onder Ons (Belgie), Magazine van ziekenzorg CM


    Een zondagochtend in juni te Tielt.
    Ik was gevraagd een debat te modereren over het thema chronisch vermoeidheidssyndoom, kortweg CVS.
    Groot is mijn verbazing als blijkt dat zeker 250 mensen voor dit debat gekomen zijn, ondanks de zondag en de zomer.
    De meesten van hen komen uit de regio Tielt, maar toch zijn enkele tientallen aanwezigen afkomstig uit heel Vlaanderen.
    Een nooit verhoopt succes, zeggen de organisatoren.
    Aanvankelijk dacht ik dat deze hoge opkomst toe te schrijven was aan de aangekondigde aanwezigheid van prof dr. Kenny De Meirleir (VUB) Ė cfr. :
    http://www.vub.ac.be/infovoor/onderzoekers/research/person.php?person_id=21086 - die al vele jaren in Belgie een belangrijke inbreng heeft in het onderzoek naar CVS en aan BV Luk Saffloer, auteur van het boek 'Te moe om te sterven', waarin hij de eigen ervaring als CVS-patient beschrijft.


    Te moe om te sterven
    Luk Saffloer - Davidfonds, 26-04-1999 Ė ISBN : 9058260089 Ė EAN : 9789058260086
    Niemand vindt een verklaring voor zijn aanhoudende vermoeidheid.
    De dagelijkse uitputting begint meer en meer te wegen, maar hij is te trots om eraan toe te geven.
    Voor de buitenwereld is er dan ook niets aan de hand.
    Alleen zijn vrouw en kinderen weten hoe hij ťs avonds na zijn werk enkel nog kan liggen : doodmoe en uitgeteld.
    Pas in 1994 hoort hij de diagnose : CVS, het chronische vermoeidssyndroom.
    Een geneesmiddel is er niet en intussen wordt de lijst met lichamelijke klachten langer : van slapeloosheid tot verlammende gewerichtspijnen en ernstige hartritmestoringen.
    Maar gelukkig wijkt de ziekt soms.
    Elke goede dag is een verademing, elke dag met minder pijn een geschenk.
    Cfr. :
    http://www.azur.be/index.php?page=ARTIKEL&a=9058260089

    Na het debat en enkele gesprekken met de aanwezigen, besef ik dat de opkomst voor een groot deel te verklaren is vanuit de enorme behoefte van CVS-patienten naar informatie en erkenning.


    Geheel van klachten

    Het chronisch vermoeidheidssyndroom is een geheel van klachten van lichamelijke en psychische aard.
    De voornaamste symptomen zijn een aanslepende en invaliderende vermoeidheid, vergezeld door spierpijnen, neuropsychologische klachten zoals geheugen- en concentratiestoornissen en slaap- en stemmings-stoornissen.
    Men spreekt van een syndroom, omdat het hier gaat om een geheel van symptomen, waarvan het onderliggende ziektemechanisme (nog) niet gekend is.
    Eťn van de grootste problemen bij CVS is dat er tot op dit ogenblik geen objectieve test bestaat waarmee men een sluitende en aantoonbare diagnose kan stellen.
    Om de diagnose CVS te stellen, gebruiken artsen dan ook een aantal criteria waarover de laatste jaren een vrij grote eensgezindheid bestaat.
    Zo zal men van het chronisch vemoeidheidssyndroom spreken wanneer een lichamelijk onverklaarbare en aanhoudende of terugkerende vermoeidheid langer dan zes maanden optreedt.
    De vermoeidheid mag niet door een andere oorzaak van medische aard, bv kanker of psychische aard, bv depressie, te verklaren zijn.
    De vermoeidheid mag evenmin het gevolg zijn van een voortdurende inspanning, het misbruik van alcohol of een ernstig overgewicht.
    Naast de overheersende vermoeidheid kunnen zich ook tal van andere klachten voordoen zoals krachteloosheid in spieren, armen, benen, rug en nek, een niet-verkwikkende slaap, spierpijnen en gewrichtspijn, een ernstige beperking van de geestelijke inspanning door hoofdpijn, duizeligheid, concentratie- en geheugenproblemen en geen weerstand tegen stress.
    Naast de overheersende vermoeidheid moet een patient last hebben van minstens vier van deze meest voorkomende klachten, om van CVS te kunnen spreken.

    Daarnaast kunnen zich, afhankelijk van persoon tot persoon, nog andere klachten voordoen zoals overmatig transpireren, schommelingen in de bloeddruk, misselijkheid, darmstoornissen, prikkelbaarheid, staapstoornissen, permanent griepgevoel, veelvuldige infectie, overgevoeligheid voor licht, kleur of geluid, allergie voor bepaalde voedingsstoffen enz.

    CVS kan ledereen treffen, jong en ood, of mensen uit verschillende sociale groepen.
    Opvallend is wel dat beduidend meer vrouwen dan mannen de ziekte krijgen.
    Men schat dat in Belgie zo'n 10.000 personen aan CVS zouden lijden.


    Een nieuwe ziekte ?

    Tot zo'n tien jaar geleden was het begrip 'chronische vermoeidheid' nauwelijks gekend en gebruikte de artsen dit bijna nooit als diagnostische benaming.
    Toch wil dit niet zeggen dat CVS een nieuwe ziekte is.
    In het midden van de 19de eeuw was er reeds medische aandacht voor aanhoudende vermoeidheidsklachten.
    Toch zal het tot het einde van vorige eeuw duren alvorens CVS opnieuw in de belangstelling kwam te staan.
    Amerikaanse virologen suggereerden in de jaren 1980 dat CVS wel eens een goedaardige variant zou kunnen zijn van het Aidsvirus en toen het Amerikaanse leger uit de Golfoorlog terugkeerde, hadden talrijke soldaten last van chronische vermoeidheid.
    Daarmee groeide ook het besef dat CVS niet een louter psychiatrisch gekleurde aandoening zou zijn, zoals tot dan algemeen werd aangenomen, maar dat deze ziekte wel eens een lichamelijke oorsprong zou hebben, meer bepaald van virale aard.
    Hoe dan ook, de aandacht van de media was gewekt voor CVS en met enig lobbywerk van mogelijke onderzoekers, hierbij gesteund door de grote hulpvraag van talloze patienten, die eindelijk hun ziekte benoemd zagen, werd de medische wereld steeds meer onder druk gezet om aandacht te hebben voor CVS en mensen en middelen vrij te maken voor onderzoek naar oorzaak en behandeling.

    Tot het einde van de jaren 1990 werd de medische wetenschap gekenmerkt door een 'mono-causaal' denken.
    Dat wil zeggen dat wetenschappers en artsen op zoek gingen naar die ene oorzaak waarmee een bepaalde aandoening te verklaren zou zijn.
    En naargelang de school waartoe men behoorde zocht men de oorzaak voor CVS in psychische of lichamelijke factoren, zoals enerzijds psychiatrische stoornissen of anderzijds virale infecties, immunologische problemen, doorbloedingsstoornissen enz.
    Toch wint de laatste jaren meer en meer de overtuiging veld dat CVS een gevolg zou zijn van een samenloop zowel van factoren die iemand kwetsbaar maken voor CVS als van uitlokkende en onderhoudende factoren.
    Uit deze visie volgt dan logisch dat de behandeling van CVS-patienten enkel maar zinvol is wanneer dit een multi-disciplinaire behandeling is, waarbij deskundigen op verschillende terreinen samenwerken.


    Twee kampen

    Zoals gezegd zijn de mono-causaal denkende wetenschappers verdeeld over de oorzaak van CVS.
    De aanhangers van de biologische visie stellen dat CVS een fysieke aandoening is, veroorzaakt door een virus of een immunologische stoornis.
    Vanuit het andere wetenschappelilke kamp zegt men dat de fysieke klachten een oorzaak zijn van een psychologisch probleem.

    De aanhangers van de biologische visie stellen dat in het verleden al te vaak klachten, waar niet onmiddelijk een fysische verklaring voor was, afgedaan werden als 'het zal wel inbeelding zijn', waarbij de patient dikwijls aan zijn lot overgelaten werd.
    Met het voortschrijden van de medische wetenschap heeft men later vaak wel biochemische of immunologische oorzaken gevonden voor bepaalde ziekten, waardoor de patient eindelijk ernstig genomen werd omdat men objectief kon bewijzen dat zijn klachten terecht waren en geen inbeelding.
    Dat had vaak verstrekkende gevolgen op sociaal en economisch vlak.
    Want door de erkenning van een ziekte kon een patient aanspraak maken op bijvoorbeeld een vergoeding voor arbeidsongeschiktheid of de terugbetaling van bepaalde behandelingen of medicijnen.

    De aanhangers van de biologische visie stellen nu dat bij CVS-patienten alles draait om het R Nase-L enzym.
    Dit enzym is in alle cellen van gezonde mensen aanwezig en wordt geactiveerd tijdens de bestrijding van virale infecties.
    Bij sommigen is dit enzym overactief, waardoor het niet alleen de binnendringende virussen aanvalt, maar ook de cellen van de patient.
    Welk virus voor de ontregeling van het R Nase-L enzym verantwoordelijk is, weet men nog niet.
    Wel heeft men bij een aantal CVS-patienten een afwijking vastgesteld in de kwaliteit van het R-Nase-L enzym.
    Dit mechanisme zou bij 30 tot 40 % van de CVS-patienten uitsluitsel moeten geven.
    Op dit ogenblik onderzoekt men of deze patienten gebaat zijn met de behandeling van Ampligen, een geneesmiddel dat een gunstig effect zou hebben bij patienten met een positieve R Nase-L-test.

    Voor vele CVS-patienten klonk dit als muziek in de oren.
    Het betekende dat zij niet verantwoordelijk zijn voor hun ziekte en dat CVS wel degelijk een ziekte van het lichaam is en niet "tussen de oren" zit zoals sommigen wel eens beweerden.
    Er is maar ťťn probleem : niet iedere CVS-patient heeft een positieve R Nase-L-rest.
    Zij lopen dan het risico als profiteurs, simulanten of psychiatrische gevallen beschouwd te worden, die, nog meer dan anders het geval was, van juiste hulp verstoken zullen blijven.
    Een detail dat ook tot nadenken stemt is het feit dat zowel de R Nase-L-tests als Ampligen worden verkocht door dezelfde firma en dat de testen en onderzoeken worden uitgevoerd door onderzoekers die bindingen hebben met deze firma.

    En tenslotte, door te wachten tot de mogelijke biologische oorzaken van CVS volledig ontrafeld zijn, wordt de patient veroordeeld tot lijdzaam wachten op het wondermiddel dat hem moet genezen.
    Wat bepaald onmenselijk is.


    Meerdere factoren

    Tegenover dit mono-causale denken staat de groeiende overtuiging dat CVS het gevolg is van de wisselwerking tussen kwetsbaarheidsfactoren, uitlokkende en onderhoudende factoren.
    Sommige mensen zijn door een aantal persoonlijkheidskenmerken meer dan andere kwetsbaar of gevoelig veer CVS.
    Onderzoek wees uit dat het hier vaak gaat om mensen die erg perfectionistisch zijn of overactief en erg gedreven zijn.
    Vele CVS-patienten hebben ook een negatieve levenservaring gehad, waren het slachtoffer van emotioneel of fysiek geweld, hadden misbruikervaringen of angst om anderen te mishagen of te falen.
    Een extra stressfactor, een infectie bijvoorbeeld, een falen of een sociaal conflict, is de uitlokkende factor, de druppel die de emmer als het ware doet overlopen, waardoor iemand aan CVS gaat lijden.
    Het gevolg is een 'crash' op biologisch, psychologisch en sociaal vlak.

    Ten slotte zijn er een aantal factoren, zoals een slechte conditie, slaapstoornissen, angst, gebrek aan erkenning, verkeerde informatie enz., die de ziekte bestendigen en de patient in een neerwaartse spiraal doen terechtkomen.
    De patient ervaart een grote kloof tussen zijn mogelijkheden en de norm die hij meent te moeten halen, waardoor hij steeds meer verstrikt raakt in het ziek zijn.
    De sleutel van het CVS-raadsel is volgens deze visie te vinden in een groter inzicht hoe lichamelijke functies vanuit een psychosociale overbelasting verstoord kunnen worden.

    Essentieel in deze visie is dat een CVS-patient een aangepaste behandeling moet krijgen, waarbij men rekening houdt met de verschillende factoren die uiteindelijk tot de ziekte hebben geleid.
    De beste resultaten zal men dan ook boeken met een multidisciplinaire benadering, waarbij zowel de fysieke, sociale als psychologische factoren worden aangepakt.
    Naast een haalbare fysische revalidatie, waarbij men heel geleidelijk probeert de CVS-patient naar een betere conditie te begeleiden, zal men binnen het psychologische luik vooral aandacht hebben voor het aanbrengen van een nieuwe en realistische levensstijl waarbij rekening gehouden wordt met de kwetsbaarheid van de persoon voar CVS.
    Essentieel is dat de patient zelf gemotiveerd moet zijn om iets aan zijn probleem te doen.
    Hij moet het gevoel krijgen door de behandeling terug vat te hebben op de eigen situatie en niet langer weerloos overgeleverd te zijn aan zijn ziekte.


    Erkenning

    Jareniang hebben CVS-patienten erover geklaagd dat hun ziekte niet erkend werd door het grote publiek - iedereen is wel eens moe - maar ook niet door vele artsen.
    Zolang er geen objectieve test was waarmee de diagnose CVS kon gestaafd worden, bestond deze ziekte voor vele artsen niet.
    Met alle gevolgen vandien.
    CVS-patienten andervonden dan ook veel moeiijkheden bij het verkrijgen van een inkomensvervangende tegemoetkoming.
    Voor mensen met CVS is het niet vanzelfsprekend om te beantwaorden aan de criteria voor arbeidsongeschiktheid die door de controlerend geneesheren worden gesteld.
    Helaas is het tot op vandaag nog zo dat sommige artsen de ernst en de gevolgen van CVS nog steeds betwijfelen.

    De reden hiervoor is misschien te zoeken in een achterhaalde opvatting over de erkenning van een ziekte, waarbij men louter op objectief meetbare gegevens steunt.

    Misschien is het nodig om het begrip erkenning van een ziekte ruimer te bekijken.

    Volgens prof. dr. Van Houdenhave (KUL) Ė cfr. : http://cwisdb.kuleuven.be/persdb-bin/persdb?lang=N&oproep=persoon&fnaam=00013007&ingelogd=1 - moet men de vraag naar erkenning van een ziekte op drie niveaus bekijken.
    Eerst is er de erkenning van het subjectieve ziektegevoel van de patient en het lijden dat daarmee gepaard gaat.
    Vervolgens is er de diagnose van de arts, gebaseerd op medisch duidelijk omschreven en aantoonbare criteria.
    Ten slotte moet men ook bekijken in welke mate de samenleving omgaat met mensen die door ziekte uit de boot van de prestatiemaatschappij zijn gevallen en hoe dit tot een erkenning van arbeidsangeschiktheid kan leiden, aldus Van Houdenhove.

    Het criterium voor de erkenning zou volgens Van Houdenhove de mate van de functionele beperking van de patient zijn.
    Dit moet zo objectief mogelijk vastgesteld worden, in de wetenschap dat dit niet altijd kan en dat men ook moet leren luisteren naar de klachten van de patient.


    Cfr. :
    http://www.steungroep.nl/archief/populair/oons200003.txt




    Erkenning


    De Wereldgezondheidsorganisatie erkende CVS (sinds 1969) als ďBenign Myalgic EncephalomyelitisĒ (onder code 323).
    In 1993 schreef ze de ziekte in de ICD10 in als 'neurologische aandoening' (onder de code G93.3).

    Deze classificatie is een weerslag van de bestaande, internationale consensus over (o.a.) ziekten.
    BelgiŽ en Nederland zijn lid van de WHO en dus - zolang de regeringen het lidmaatschap van de WHO niet opgezeggen- aan deze classificatie gebonden.

    BelgiŽ
    Frank Vandenbroucke, de toenmalige federale minister in BelgiŽ heeft op 1 april 2002 op zijn beurt CVS als ziekte erkend.

    Nederland
    Voor de Nederlandse situatie verwijs ik naar het artikel 'ME/CVS was en is een erkende ziekte' op :
    http://www.steungroep.nl/erkenning.htm -.


    Ene Karin uit Nederland schrijft :

    ďCVS is door de WHO erkend als ziekte, maar als je hier in Nederland een professor hebt die in de gezondheidsraad zit en ook nog het kenniscentrum is Nijmegen leidt en ook nog pretendeert dat 70% geneest dan gaat daar veel geld naar toe.
    Deze man heeft 2 petten op, maar over de ruggen van mensen met de ziekte.
    Geen geld meer naar nijmegen, maar meer onderzoek naar de oorzaak.
    Ē

    Cfr. : http://www.medivera.nl/


    .../...

    Maar daarvoor zal de medewerking van de verzekeringsartsen nodig zijn.
    En die laten zich niet alleen binnen de stuurgroepen van RIZIV negatief uit over ME/CVS patiŽnten maar uiten hun vooroordelen ook graag in de media en wat erger is, laten die ook doorklinken in de onderzoeksrapportages die ze regelmatig op verzoek van rechtbanken, verzekeringsmaatschappijen en ziekenfondsen
    .

    Het rapport van de verzekeringsarts doet vaak de waarheid zo'n geweld aan dat de patiŽnt zich hier niet bij neer kan leggen en dus gaat procederen, met wisselend resultaat.

    Daarom zouden we patiŽnten willen aanraden om telkens hij kennis heeft van zulke uitspraken een klacht in te dienen bij het Tuchtcollege van de Orde van Geneesheren.
    Een arts die een benoeming als deskundige krijgt mag deze niet aanvaarden als hij duidelijk vooroordelen heeft ten aanzien van de diagnose ME/CVS.
    Uitspraken als ďik geloof niet in ME/CVSĒ zijn uit den boze.

    Wat moet men met deskundige verzekeringsartsen die eerst een psychiatrische diagnose stelt en dan, in strijd met de feiten, de gezondheidstoestand en het leven van de patiŽnt zodanig interpreteert, dat dit binnen die diagnose past.

    Wij citeren hier graag een Nederlands rechtscollege dat recent stelde dat de te benoemen deskundige een persoon dient te zijn van wie mag worden verwacht dat hij een onafhankelijk en onpartijdig oordeel kan geven, die zelfs niet de schijn van partijdigheid heeft en tegen wiens benoeming tot deskundige geen van partijen in redelijkheid bezwaar kan hebben
    Artsen die zich in de publiciteit herhaaldelijk in negatieve zin over de diagnose ME/CVS uitgelaten en voldoen daarom niet aan dit vereiste en moeten als dusdanig geweerd worden.

    Het Nederlandse Centraal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg heeft op 29 maart 2001 een uitspraak gedaan over een klacht van een invalide ME/CVS-patiŽnte tegen een psychiater uit Eindhoven.
    De betrokken arts had geen psychiatrische grond gevonden maar oordeelde toch dat de patiŽnte werkbekwaam was.
    De arts kreeg een waarschuwing en daardoor staat de betrokken patiŽnte een stuk sterker in de onderhandelingen met haar verzekeringsmaatschappij over een uitkering wegens arbeidsongeschiktheid.

    Die verzekeringsmaatschappijen sturen ook in BelgiŽ aan op een psychiatrisch label van ME/CVS waardoor ze onder hun verplichtingen uitkomen.

    .../...

    Cfr. : http://www.medinet.be/shownews.asp?ID=292


    Wil je als gedupeerde een rechtszaak aanspannen ?
    Wil je naar de rechtbank stappen ?
    Het duurt minstens 1 jaar, en als je in beroep moet gaan, duurt het zeker drie jaar.
    De verzekeringsmaatschappijen rekenen erop dat de patiŽnten dit niet doen want het is een uitputtingsslag.

    Cfr. : http://www.cvscontactgroep.be/juridisch/verzekeringen/problematiek_verzekeringen.php


    Trends in Health and Disability 2002
    Chief Medical Officerís Report
    Peter Dewis - UnumProvident (UnumProvident is the trading name of Unum Limited - Registered in England 983768 - Registered office : Milton Court, Dorking, Surrey RH4 3LZ Ė Tel. : 01306 887766 Ė Fax : 01306 881394 Ė Textphone : 01306 887784 - http://www.unum.co.uk/home/ -).

    Cfr. : http://www.unumprovident.co.uk/NR/rdonlyres/E03B0BCF-EAA0-45B6-95E2-54BEC5C600F8/0/CMOReport2002.pdf 


    Marc van Impe in de Hoorzitting van het Vlaams Parlement - 3 maart 2005 :

    ď.../...UNUM.Provident, de verzekeraar die hoofdaandeelhouder is van de meeste verzekeringsmaatschappijen in West-Europa, van Fortis-AG tot de kleinere verzekeringsmaatschappijen .../...
    Het onderzoek van het Britse Lagerhuis naar Wessely en de banden met UNUM heeft ook aan het licht gebracht dat UNUM via de Linbury Trust sinds 1991 een bedrag van vier miljoen pond heeft overgemaakt aan de research van Wessely and co. .../...

    UNUM-Verzekeringen heeft in de Verenigde Staten op 12 november voor het hof in New York en in Virginia een rechtszaak verloren tegen een eerste patiŽnt.
    Daardoor moet ze miljoenen dollar schadevergoeding betalen.
    In december heeft ze aangekondigd dat 250 CVS-dossiers heropend worden om te vermijden dat er een Ďclass action suití gevoerd zou worden tegen UNUM, zoals tegen de tabaksindustrie en andere .../...Ē

    Cfr. : http://jsp.vlaamsparlement.be/docs/stukken/2004-2005/g226-1.pdf


    Trends in Health and Disability 2002

    Michael Sharpeís bleef nauw verbonden met UNUM en schreef het CVS in het UNUM Company Report ďTrends in Health and Disability 2002Ē - cfr. : http://www.unumprovident.co.uk/NR/rdonlyres/E03B0BCF-EAA0-45B6-95E2-54BEC5C600F8/0/CMOReport2002.pdf -, wat de aandacht trok van de UK Medical Research Council.
    In dat UNUM-Report, adviseert Sharpe een psychiatrische classificatie als ď
    alternatieve diagnose van een somatoforme (psychiatrische) aandoening voor patiŽnten met medisch onverklaarbare symptomenĒ.
    Hij gaat daarbij voorbij aan het feit dat het begrip ď
    somatisatieĒ door de rest van de wetenschappelijke wereld als voorbijgestreefd wordt beschouwd en dat elke ziekte, zij het soms onbekende fysiologische oorzaken heeft, zoals Parkinsonís Disease en multiple sclerosis.

    .../...

    Het rapport van zoín verzekeringsarts doet vaak de waarheid zo'n geweld aan dat de patiŽnt zich hier niet bij neer kan leggen en dus gaat procederen.
    Vaak met positief resultaat omdat beoordeling gebeurt door een onafhankelijke objectieve rechter op voorwaarde dat men een onafhankelijk gerechtsexpert kan aangesteld krijgen.
    Maar daar is kennis, geduld en geld voor nodig.

    Cfr. : http://www.cfsinfo.be/Documentatie/Verzekeringen/Fortis/Verzekeringsproblematiek%20cvs%20en%20fraude.htm


    UnumProvident denied disability claims

    Unum - cfr. : http://www.unum.com/enroll/firstfed/dh.htm - is suspected of allegedly routinely denying long term disability claims.
    If you have had your claim denied or if your claim was granted and then later terminated, you may be eligible for substantial additional benefits.

    Cfr. : http://www.lawyersandsettlements.com/case/first_unum.html




    Speech van Marc van Impe

    CVS Dag 12 Mei 2000

    - 16-05-01 -


    ďDe patiŽntenverenigingen rond ME/CVS en verwante ziekten beantwoorden niet aan het klassieke profiel van zelfhulpgroepenĒ, schreef De Artsenkrant, enige tijd geleden.
    Ze zijn uitgegroeid tot echte lobby's.
    Die vaststelling doet ons veel genoegen.
    Wij nemen niet langer genoegen met de klassieke rol van zelfhulpgroepen.
    Wij weten dat ME/CVS niet of onvoldoende wordt erkend.

    Buitenlandse voorbeelden als de CIFDS Association of America (USA), de M.E. Association, de Association of Young People with ME/CVS (Verenigd koninkrijk)en de Unify Coalition, bewijzen dat we gelijk hebben.

    Recent sloegen drie Belgische verenigingen de handen in elkaar en voeren zo hun actie op tegen wie ME/CVS niet ernstig neemt : universiteiten, verzekeraars, RIZIV, ziekenfondsen en de overheid.


    Eerst dit

    Over de benaming ME/CVS woedt al een tijdlang een controverse. Amerikaanse patiŽnten willen af van de connotatie 'vermoeid'.
    Zij suggereren ze de term myalgische encefalomyelitis of ME/CVS, wat door de WGO als ziekte erkend is.
    Whatís in a name ?

    Men zegt dat we onze acties hoofdzakelijk richten tegen de RIZIV en verzekeraars.
    Men vergist zich.
    Wij willen meer bereiken.

    Dat we ageren tegen de verzekeraars heeft te maken met een van de meest delicate aspecten van het probleem : de schadeloosstelling van de patiŽnten.
    En dan hebben we het niet alleen over privť verzekeraars maar ook over ziekenfondsen die niet aarzelen om de patiŽnten van de rechten waarvoor ze jarenlang bijdragen betaald hebben uit te sluiten.
    De privť verzekeraars Fortis AG, Fortis ASLK, DKV, Mercator-Noordstar gebruiken allemaal dezelfde argumenten : voorkennis of psychische aandoening.

    Het eerste is een zware beschuldiging aan het adres van de verzekerde, want met valse verklaringen een polis onderschrijven is correctioneel strafbaar.

    Het tweede argument is stigmatiserend, maar het wordt door sommige Belgische wetenschappers, met graagte aangereikt.


    Men zegt dat ME/CVS-patiŽnten zo zichtbaar onder hun situatie lijden en dat ook graag tonen.
    Is het zo raar dat een ME/CVS-patient onder zijn situatie lijdt ?
    Vaak moet wie aan ME/CVS lijdt werk inleveren, dus gaat het inkomen er fors op achteruit.
    De patient verliest veel sociale contacten, zowel in zijn werk als daarbuiten, wordt voor verzorging afhankelijk van partner man en kinderen.
    Soms is men gedurende tijden grotendeels bedlegerig, kan men niet meer op vakantie en tenslotte kan men zijn rol als ouder en partner nog maar zeer gebrekkig kan vervullen.

    Wie zou daar niet onder lijden ?
    Zeker als men de beschuldiging naar het hoofd krijgt dat men geen weerstand wil bieden.
    Of dat men niet met stress kan omgaan.
    Of, men krijgt het goed menende advies dat men maar eens in de gezonde buitenlucht moet gaan, goed en gezond eten, vitamines moet slikken.
    Of nog meer kwetsend : dat men beweging moet nemen.


    Verzekeringsartsen zeggen in hun rapporten dat patiŽnten zich graag ziek tonen, maar als het hun uitkomt wel actief kunnen zijn in de ME/CVS-vereniging, in zelfhulpgroepen, dat ze zich als ďtijgersĒ met alle middelen verweren tegen de diagnose die hen niet bevalt.

    Kan een verzekeringsarts zich niet voorstellen dat iemand, voor wie het vaak al moeilijk is om overeind te zitten, het als een hele prestatie ervaart wanneer ze bijvoorbeeld aanwezig is op het familiefeestje of op een bijeenkomst met lotgenoten ?

    Verzekeringsartsen durven zelfs te suggereren dat patiŽnten zich jarenlang zieker en gehandicapter voordoen dan ze zijn en dat dit inherent is aan de diagnose ME/CVS.
    Ze spreken zelfs van '
    ziektewinst'.

    Volgens de Belgische onderzoekers Kenny De Meirleir en Patrick Gendebienne zou het aantal ME/CVS patiŽnten in ons land in de toekomst alleen maar zal toenemen.
    Een studie uit het begin van de jaren '90 raamde de incidentie op 1 tot 3 per 1000, wat voor ons land neerkomt op 30. 00 tot 40.000 ME/CVS patiŽnten.

    Volgens recent Nederlands onderzoek zijn er momenteel rond de dertigduizend ME/CVS-patiŽnten die de samenleving tussen de half en anderhalf miljard gulden per jaar kosten, met name door productie-uitval.
    Bovendien neemt het aantal patiŽnten toe.
    Dit blijkt uit recent onderzoek van het Economische en Sociaal Instituut van de Vrije Universiteit in Amsterdam.
    Het Nederlandse ministerie van Sociale Zaken neemt de cijfers serieus en beraadt zich over de manier waarop de overheid haar verantwoordelijkheid neemt ten opzichte deze groep mensen die naar verwachting in aantal toeneemt.

    In BelgiŽ is de minister Frank Vandenbroucke de eerste, na jarenlang lobbyen en aandringen, die een fundamenteel onderzoek naar ME/CVS wil opstarten.
    Maar ook hier schuilen grote adders onder het gras.
    Vooralsnog blijft de erkenning, de behandeling en de reÔntegratie van ME/CVS-patiŽnten een uiterst moeizaam proces.


    Wat is dit eigenlijk voor aandoening ?

    De meningen daarover lopen nog steeds uiteen.
    Maar er begint zich een duidelijker beeld te vormen.

    Het Britse vakblad voor huisartsen schreef vorige week nog dat men ME/CVS zeker ernstig moet nemen en dat het om een syndroom gaat, niet om een duidelijk omschreven ziekte.

    Bij het eind van de negentiende eeuw kende nog zoín syndroom : kortademigheid.
    De toen nog jonge discipline van de psychiatrie wist onmiddellijk waar de oorzaak lag : hysterie.

    Nu weten we dat kortademigheid het symptoom is van tal van aandoeningen : cardiovasculaire aandopeningen, cara, longemfyseem om er maar enkele te noemen. Vermoeidheid, chronische vermoeidheid wordt nu door sommige psychiaters afgedaan als een lichamelijke reactie op psychologische stress.
    Met een nieuw kunstwoord omschrijven ze dit als een '
    biopsychosociaal syndroom
    '.
    En ze gaan zelfs zo ver de ď
    schuldĒ
    bij de patient te leggen.
    Die wil niet beter worden.
    Een handigheidje, zullen we maar zeggen, om het gelijk aan hun kant te krijgen.

    Maar ze dwalen.


    Voor professor Kenny De Meirleir, fysioloog aan de VUB, en professor Patrick Englebienne, celbioloog aan de ULB, staat het als een paal boven water dat ME/CVS een organische oorzaak heeft.
    Het standpunt dat ME/CVS een louter stressgebonden aandoening zou zijn, is achterhaald.

    Op het recente congres van de 'American Association for Chronic fatigue Syndrome' waren nauwelijks psychiaters aanwezig.
    Heel wat van hun abstracts werden niet aanvaard wegens een gebrek aan kwaliteit.

    Zelfs de Nederlandse ME/CVS-specialist Van der Meer aanvaardt nu dat ME/CVS een organische basis heeft.


    Lees verder : Deel III

    27-04-2008 om 23:49 geschreven door Jules

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 1/5 - (1 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Eindelijk duidelijkheid ! - Deel III
    Klik op de afbeelding om de link te volgen





    Eindelijk duidelijkheid !

    Deel III


    De aanhangers van het psychische model slaan diagnose en therapie over en stappen onmiddellijk van de symptomen naar de revalidatie over.
    Dat een aantal patiŽnten is gebaat met psychiatrische ondersteuning, is zeker zo.
    Maar men mag de zaken niet omkeren : er is bij heel wat ME/CVS patiŽnten een secundaire psychiatrische problematiek, maar die heeft een organische basis.

    Voor sommige patiŽnten kan een complementaire psychologische aanpak zeker nuttig zijn.
    Maar het is niet op de bank van de psychiater dat men uit de negatieve spiraal zal geraken.

    ME/CVS-patiŽnten willen maatschappelijk, sociaal en economisch actief blijven maar kunnen of mogen dat niet.

    Een deel van de ME/CVS-patiŽnten is inderdaad geheel niet tot werken in staat.
    Maar een ander deel van de ME/CVS-patiŽnten kan nog wel werken, maar alleen met beperkingen.
    Een beperking die daarbij zeer veel voorkomt, is dat men geen volledige werkweek van 35 tot 40 uur in 4 of 5 dagen kan werken.
    Alleen een '
    verminderde arbeidsduur
    ' is dan haalbaar.
    Maar voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering met '
    verminderde arbeidsduur
    ' bestaan geen regels in ons land.
    Daar moet verandering in komen.

    In Nederland werd voor het eerst iets is vastgelegd over de beoordeling van de eventuele noodzaak van een beperking van de werkdag en de werkweek.
    Hoewel in de Nederlandse regelgeving hier en daar gesuggereerd wordt dat de minimale arbeidsduur 2 uur per dag respectievelijk 10 uur per week zou zijn, staat er ook uitdrukkelijk in dat een verzekeringsarts tot een andere conclusie kan komen wanneer daar specifieke redenen voor zijn.
    Het vaststellen van een arbeidsduur op bijvoorbeeld 4, 6 of 8 uur per week behoort dus tot de mogelijkheden.

    Het is de uitdaging voor het Belgische Ministerie van Sociale Zaken om hierover na te denken en daar daadwerkelijk iets aan te doen.
    Het gaat niet op om nog langer inzake tewerkstelling van minder valide patiŽnten in termen van alles of niets te redeneren.

    Maar daarvoor zal de medewerking van de verzekeringsartsen nodig zijn.
    En die laten zich niet alleen binnen de stuurgroepen van RIZIV negatief uit over ME/CVS patiŽnten maar uiten hun vooroordelen ook graag in de media en wat erger is, laten die ook doorklinken in de onderzoeksrapportages die ze regelmatig op verzoek van rechtbanken, verzekeringsmaatschappijen en ziekenfondsen
    .

    Het rapport van de verzekeringsarts doet vaak de waarheid zo'n geweld aan dat de patiŽnt zich hier niet bij neer kan leggen en dus gaat procederen, met wisselend resultaat.

    Daarom zouden we patiŽnten willen aanraden om telkens hij kennis heeft van zulke uitspraken een klacht in te dienen bij het Tuchtcollege van de Orde van Geneesheren.
    Een arts die een benoeming als deskundige krijgt mag deze niet aanvaarden als hij duidelijk vooroordelen heeft ten aanzien van de diagnose ME/CVS.
    Uitspraken als ď
    ik geloof niet in ME/CVSĒ zijn uit den boze.

    Wat moet men met deskundige verzekeringsartsen die eerst een psychiatrische diagnose stelt en dan, in strijd met de feiten, de gezondheidstoestand en het leven van de patiŽnt zodanig interpreteert, dat dit binnen die diagnose past.

    Wij citeren hier graag een Nederlands rechtscollege dat recent stelde dat de te benoemen deskundige een persoon dient te zijn van wie mag worden verwacht dat hij een onafhankelijk en onpartijdig oordeel kan geven, die zelfs niet de schijn van partijdigheid heeft en tegen wiens benoeming tot deskundige geen van partijen in redelijkheid bezwaar kan hebben
    Artsen die zich in de publiciteit herhaaldelijk in negatieve zin over de diagnose ME/CVS uitgelaten en voldoen daarom niet aan dit vereiste en moeten als dusdanig geweerd worden.

    Het Nederlandse Centraal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg heeft op 29 maart 2001 een uitspraak gedaan over een klacht van een invalide ME/CVS-patiŽnte tegen een psychiater uit Eindhoven.
    De betrokken arts had geen psychiatrische grond gevonden maar oordeelde toch dat de patiŽnte werkbekwaam was.
    De arts kreeg een waarschuwing en daardoor staat de betrokken patiŽnte een stuk sterker in de onderhandelingen met haar verzekeringsmaatschappij over een uitkering wegens arbeidsongeschiktheid.

    Die verzekeringsmaatschappijen sturen ook in BelgiŽ aan op een psychiatrisch label van ME/CVS waardoor ze onder hun verplichtingen uitkomen.


    Is er sprake van een psychiatrisch complot ?

    We zouden het moeten geloven.
    Volgens de Nijmeegse onderzoekers Bleijenberg en Prins, dat ook door de Vlaamse pers gretig werd overgenomen, zou blijken dat eenderde van de mensen die lijden aan ME/CVS, beter wordt door een behandeling met CGT,de cognitieve gedragstherapie.
    Maar de gerespecteerde NRC bevestigde wat wij de minister al in februari schreven.
    ď
    De resultaten van CGT, waarbij ervan wordt uitgegaan dat de oorspronkelijke oorzaak van de ziekte is verdwenen en dat herstel vooral wordt tegengehouden door psychologische factoren, zijn lang niet zo veelbelovend als de onderzoekers doen voorkomen. Slechts een minderheid van de ME/CVS-patiŽnten heeft volgens het onderzoek baat bij CGT. De Nijmeegse onderzoekers hadden alleen het moeheidcriterium gehanteerd.
    PatiŽnten die er het ernstigst aan toe zijn werden uitgesloten van het onderzoek. Het is dus maar de vraag of de onderzoeksresultaten wel betrekking hebben op ME/CVS -patiŽnten.
    Het effect van de behandeling met CGT blijkt -zeker op de langere termijn - beperkt. De Nijmeegse onderzoekers lijken gebrek aan succes toe te schrijven aan onwil bij patiŽnten. Het kan dus betwijfeld worden of de Nijmeegse onderzoeksgroep met deze variant van CGT een doeltreffend middel tegen ME/CVS in handen heeft. De pretentie dat CGT tot genezing zou leiden of andere behandelingen en onderzoek daarnaar overbodig zou maken is niet terecht en schaadt patiŽnten,
    Ē concludeert de NRC.

    Voor de onderzoekers zelf lijkt er echter geen ruimte voor twijfel : wie beter wil worden, zal beter worden, wie ziek blijft heeft dat aan zichzelf te wijten.

    En ze publiceren onder elkaars redactie en zo raakt de cirkel rond.

    De CGT-benadering wordt nu al in de praktijk gebruikt als argument om ME/CVS-patiŽnten uit te sluiten van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, van voorzieningen en van medische behandeling en specialistisch medisch onderzoek.
    Artsen spelen daarin een actieve rol.
    De verzekeringsmaatschappijen zijn hen dankbaar.

    Je zou van minder van assertief worden.
    Als we inderdaad met 30.000 zijn dan vertegenwoordigen we een micro-economische macht.
    Laten we die macht gebruiken.
    Op een positieve manier.

    De politici beginnen dit te begrijpen.
    Zij beginnen rekening te houden met ons.
    Verzekeraars zijn ook bankiers.
    Zij redeneren met hun portefeuille.
    Laten we hen om te beginnen eens vragen of wij voor hen als klant nu echt zo belangrijk zijn.


    Cfr. : http://www.medinet.be/shownews.asp?ID=292




    L'aide aux patients qui souffrent du syndrome de fatigue chronique (SFC)

    Demande d'explications de M. Johan Malcorps au ministre des Affaires sociales et des Pensions
    Demande nļ 2-893
    - Sťnat de Belgique Ė Annales Ė Jeudi, 14-11-2002


    De heer Johan Malcorps (AGALEV)

    Het aantal CVS-patiŽnten in BelgiŽ wordt geschat op 30.000.
    De jongste jaren maakte de minister met een reeks positieve maatregelen werk van een vernieuwend beleid voor CVS-patiŽnten.
    Zo kunnen CVS-patiŽnten terecht bij een CVS-referentiecentrum, kunnen ze genieten van de voordelen van de maximumfactuur en kunnen ze gebruik maken van de maatregel die erop gericht is patiŽnten met een ziekte-uitkering meer kansen te geven op `toegelaten arbeid'.

    CVS-patiŽnten en hun verenigingen wijzen echter op een reeks van praktische problemen waardoor veel mensen met CVS niet enkel in een sociaal, maar ook in een financieel en economisch vacuŁm dreigen te vallen.

    Sinds 1 april van dit jaar wordt CVS als ziekte erkend door het RIZIV : bepaalde onderzoekingen en behandelingen voor CVS kunnen voortaan terugbetaald worden.
    De erkenning liep gelijk met de opening van het eerste universitair referentiecentrum voor patiŽnten lijdend aan het CVS te Pellenberg.
    Ook in Antwerpen en Gent werden centra opgestart en binnenkort komen er ook aan de UCL en aan de VUB.
    Het centrum van het Academisch Ziekenhuis van de VUB zou uitsluitend kinderen en adolescenten met CVS beneden de 18 jaar behandelen.

    Met deze centra sluit het Verzekeringscomitť, dat is ingesteld bij de Dienst voor Geneeskundige Verzorging van het RIZIV, een revalidatieovereenkomst waarbij vormen van biopsychosociale screening en een specifieke interdisciplinaire revalidatie voor de daar behandelde CVS-patiŽnten ten laste worden genomen.

    Om tot een centrum te worden toegelaten moeten patiŽnten aan een reeks criteria voldoen : minstens zes maand zonder aantoonbare reden vermoeid zijn en lijden aan minstens vier van de volgende symptomen : keelpijn, gezwollen klieren, hoofdpijn, geheugen- en concentratiestoornissen, gewrichtsklachten, spierpijn.
    Bovendien moeten de patiŽnten door hun huisarts naar zo'n referentiecentrum worden doorverwezen via een standaardverwijsformulier.

    Het blijft een probleem dat er bij vele huisartsen nog altijd veel onbegrip voor CVS bestaat.
    Sommigen weigeren gewoon de diagnose CVS te stellen, omdat zij er niet in geloven, terwijl de WGO-criteria heeft opgesteld voor de diagnose van CVS en CVS nu ook in ons land officieel als ziekte erkend is.

    In een centrum kan een definitieve diagnose worden gesteld, eerst door een geneesheer-specialist interne geneeskunde en vervolgens door een heel multidisciplinair team.
    Dit team doet dan ook voorstellen voor behandeling en revalidatie.
    Voor de groeiende groep van mensen waarbij reeds jaren terug de CVS-diagnose gesteld werd, wordt op deze wijze echter te weinig soelaas geboden.

    Zo'n 300 tot 400 patiŽnten zijn inmiddels doorverwezen naar het centrum in Pellenberg.
    Voor 50 patiŽnten werd reeds een revalidatieprogramma uitgewerkt.
    De overigen staan op een wachtlijst.

    Voor een afspraak moet men nu al een vijftal maanden wachten.
    Verwacht wordt dat de wachtlijsten snel langer zullen worden, zelfs na de opening van de nieuwe centra.
    Zelfs indien elk centrum jaarlijks een honderdtal patiŽnten kan behandelen, zitten we nog met een groot tekort.
    Men kan immers onmogelijk de duizenden patiŽnten ineens in behandeling nemen.

    Deze situatie roept een bijkomend probleem op.
    Immers, allťťn patiŽnten die in een centrum worden behandeld, kunnen voor dit soort onderzoekingen en behandelingen rekenen op een terugbetaling en vergoeding door het ziekenfonds.
    Blijven veel patiŽnten op die manier niet in de kou staan ?

    Bovendien blijven er grote vragen bij de behandelingswijze die in de referentiecentra wordt toegepast.
    Men zweert er bij cognitieve gedragstherapie en kinesitherapie.


    We kunnen niet om de vaststelling heen dat er in de wetenschappelijke wereld en evenzeer in het milieu van de CVS-patiŽnten en hun verenigingen verdeeldheid bestaat tussen twee scholen : de psychosociale school van Leuven, met als meest uitgesproken vertegenwoordiger professor Van Houdenhove en de fysisch-biologische school van Brussel met professor Kenny De Meirleir.

    Vele CVS-patiŽnten zijn ervan overtuigd dat een `grotendeels psychologische aanpak' niet volstaat om de ziekte onder controle te krijgen.

    In de commissie Milieu/Gezondheid van het Vlaams Parlement getuigde professor De Meirleir over de wisselwerking van infecties, stress en de blootstelling aan schadelijke stoffen uit het leefmilieu, als oorzaak van de aanhoudende uitputting die typisch is voor CVS.
    Vooral in het geval van blootstelling aan het houtverduurzamingsmiddel PCP was de band onmiskenbaar.

    Voor zover nu bekend, zou in geen enkel van de vijf referentiecentra de fysisch-biologische aanpak een reŽle kans krijgen, ondanks de zogenaamde multidisciplinaire werkwijze die gevolgd wordt.
    Dat versterkt bij vele CVS-patiŽnten en hun verenigingen het idee dat hun probleem niet ernstig wordt genomen, omdat hun ziekte als voornamelijk psychisch of zelfs als `ingebeeld' wordt afgedaan.

    Bovendien ontstaat de indruk dat enkel patiŽnten met een lichte variant van CVS, de nieuwe patiŽnten dus die nog voor echte revalidatie in aanmerking komen, toegelaten worden.
    De echt zware gevallen of de langdurige patiŽnten die met een combinatie van oefeningen en gedragstherapie niet kunnen worden geholpen, zouden aan hun lot worden overgelaten.
    Voor een groep langdurig zieken die bedlegerig zijn, rijst een probleem om zich op eigen krachten naar die referentiecentra te begeven.


    Deze discussie is geen marginaal gegeven dat beperkt zou blijven tot enkele patiŽnten of belangengroepen van patiŽnten in Vlaanderen.
    Ze wordt wereldwijd gevoerd.
    Ook in Nederland bijvoorbeeld hebben de twee grootste organisaties die de belangen van CVS-patiŽnten verdedigen, verzet aangetekend tegen het besluit van het College voor Zorgverzekeringen om enkel cognitieve gedragstherapie voor CVS-patiŽnten bij de minister te adviseren.
    Dit kwam onlangs nog uitvoerig aan bod op een groot colloquium in Utrecht.


    We kunnen ons in elk geval afvragen of het verstandig is dat de overheid de kaart trekt van ťťn enkele wetenschappelijke school.
    Enig pluralisme inzake behandelingsmethoden zou hier moeten gelden, aangezien dť wetenschappelijke discussie rond dť oorzaak of oorzaken van CVS nog lang niet beslecht lijkt.


    Soortgelijke problemen rijzen in verband met de maximumfactuur.
    Er is immers discussie over een aantal geneesmiddelen die ontwikkeld zijn of worden voor CVS.
    De ziekteverzekering betaalt deze experimentele middelen niet terug, zodat de kosten voor deze middelen geheel buiten de regeling van de maximumfactuur vallen.
    Hetzelfde probleem geldt voor de erkenning van onderzoeken en behandelwijzen.
    De nieuwe tegemoetkomingen voor CVS-patiŽnten staan rechtstreeks in verband met de therapie van de referentiecentra, namelijk de verzorging in de referentiecentra zelf of de voortgezette oefentherapie, tot 60 kinesitherapeutische zittingen per jaar met hoogste terugbetaling, waarvoor het centrum een attest moet geven.


    Het grootste probleem blijft natuurlijk bij de controleartsen die moeten oordelen over de arbeidsongeschiktheid van CVS-patiŽnten.
    Gelet op het onbegrip dat bij een deel van de medische wereld nog leeft rond CVS, kan worden gevreesd dat de beslissingen dikwijls arbitrair zullen worden genomen.
    CVS-patiŽnten moeten hun gelijk soms afdwingen voor de arbeidsrechtbank.
    Van de beloofde CVS-opleiding voor controleartsen is er blijkbaar nog geen sprake.

    In Nederland is via het zogenaamde `Schattingsbesluit arbeidsongeschiktheidswetten' - cfr. : http://www.st-ab.nl/wetwaoorsa.htm - sinds juli 2000 een nieuwe algemene regel van bestuur van kracht waarbij het feit dat geen oorzaak van gezondheidsklachten gevonden wordt, geen reden kan zijn om iemands aanvraag voor een WAO-uitkering af te wijzen.
    In zo'n geval moet de keuringsarts juist extra zorgvuldig onderzoek doen om de klachten te objectiveren en de beperkingen en stoornissen vast te stellen.

    Dat CVS-patiŽnten met een ziekte-uitkering toch nog toegelaten arbeid kunnen verrichten, is een goede zaak.
    Voor vele CVS-patiŽnten is het immers van groot belang dat ze partieel actief kunnen blijven.
    Maar ook hier is het begrip van de adviserende geneesheer doorslaggevend.


    Hoe ver staat het nu met de werking van de referentiecentra ?
    Wanneer zullen de nu geplande centra echt actief zijn ?
    Volstaat het budget van 1,5 miljoen euro dat u heeft vrijgemaakt ?
    Hoeveel CVS-patiŽnten worden er behandeld ?
    Hoeveel patiŽnten zijn al ingeschreven op eventuele wachtlijsten ?
    Welke planning wordt vooropgesteld om voor alle CVS-patiŽnten in een aangepaste opvang en behandeling te voorzien ?


    Op hoeveel schatten uw diensten het aantal CVS-patiŽnten in BelgiŽ, in Vlaanderen, in Brussel en in WalloniŽ ?
    Hoeveel CVS-patiŽnten krijgen gedurende een langere periode een uitkering van de ziekteverzekering op basis van arbeidsongeschiktheid en hoe hoog zijn die uitkeringen gemiddeld ?
    Bent u voorstander van een verdere objectivering van de beoordeling van de arbeidsongeschiktheid naar Nederlands model ?


    Welke stappen worden er gezet door de diensten van het RIZIV om geneesmiddelen, onderzoeken en behandelwijzen specifiek voor CVS nader te screenen en te oordelen over hun werkzaamheid en veiligheid en de opportuniteit van terugbetaling ?
    In welke mate wordt daarbij rekening gehouden met bestaande wetenschappelijke onzekerheden of zelfs meningsverschillen ?


    Heeft de minister er enig idee van hoeveel mensen met CVS deeltijds terug aan het werk kunnen met behoud van een deel van hun ziekte-uitkering en dat met voorafgaande toestemming van hun adviserend arts ?


    In Nederland berekende het Economisch en Sociaal Instituut van de VU Amsterdam dat de ziekte CVS de Nederlandse samenleving jaarlijks tussen de 560 en 1,34 miljoen gulden kost, voornamelijk door het wegvallen uit de productie.
    Werden soortgelijke berekeningen reeds gemaakt voor de Belgische economie ?
    Zo nee, is daar geen nood aan ?
    Is er enig zicht op de kosten voor de sociale zekerheid ?


    Op welke wijze wordt het overleg met alle CVS-patiŽntenverenigingen verder georganiseerd ?



    De heer Frank Vandenbroucke, minister van Sociale Zaken en Pensioenen

    Op de uitgebreide vraag van de heer Malcorps heb ik een uitgebreid antwoord.

    Sta me toe bij zijn inleidende tekst enkele opmerkingen te maken.
    De schatting van 30.000 CVS patiŽnten is nieuw voor mij.
    Tot nu toe werd het getal van 15.000 tot 20.000 gehanteerd.
    Mogelijk is het cijfer gebaseerd op een recente schatting in Nederland.
    De schattingen over de prevalentie van CVS lopen in de meeste landen uiteen.
    De vraag rijst of het kennen van een exact aantal erg relevant is.
    Het is duidelijk dat een belangrijke groep mensen door dit syndroom wordt getroffen.

    Wat de opmerking over de huisartsen betreft, hoor ik ook heel wat andere echo's.
    Veel huisartsen zijn verheugd dat ze hun patiŽnt waarbij ze CVS vermoeden, voor een diagnostische afstelling en het voorstellen van een therapieplan verder kunnen verwijzen.
    Het hanteren van een standaardverwijsformulier, waarbij de huisarts ook kan oordelen over het al dan niet aanwezig zijn van de anamnestische criteria van CVS, leidt tot een veel adequater verwijspatroon, in die zin dat patiŽnten die niet aan de criteria van CVS voldoen of die omwille van een onderliggende somatische of psychiatrische aandoening beantwoorden aan een exclusiecriterium, al door de huisarts hierop gewezen kunnen worden.
    In de opvang van patiŽnten met chronische vermoeidheidsklachten moet de huisarts de centrale plaats innemen, hetgeen ook expliciet is opgenomen in de RIZIV-conventie voor CVS.

    Het is als minister van Sociale Zaken niet mijn taak om me uit te spreken in de wetenschappelijke discussie hoe patiŽnten met CVS best kunnen worden behandeld.
    De zogenaamde scholenstrijd die u aanhaalt, lijkt me in dit verband achterhaald en zeker voor de patiŽnten totaal contraproductief.

    Er is maar ťťn vraag belangrijk in dit verband : voor welke behandelingen bestaan er op het ogenblik voldoende wetenschappelijke bewijzen die geleverd worden door gerandomiseerde klinische studies van hoge kwaliteit ?

    Het is in dit verband interessant om enkele systematische reviews en internationale rapporten op een rijtje te zetten.
    Ik stel voor dat ik dit overzicht van internationale rapporten die zeer genuanceerd zijn over de verschillende soorten behandeling, niet voorlees, maar de tekst bezorg.

    Er bestaan grote vragen over het chronisch vermoeidheidssyndroom waarbij, althans volgens wat experts mij vertellen en volgens de beschikbare wetenschappelijke informatie, er op het ogenblik geen enkele behandeling genezend is, maar er blijkbaar wel een aantal behandelingsvormen zijn die op basis van meerdere klinische studies de moeite zijn om te proberen met ten doel de revalidatie van de patiŽnten.

    Het college van geneesheren-directeurs van het RIZIV heeft zich bij het ontwerp van de conventie van de CVS-referentiecentra laten leiden door een rapport van de Belgische Hoge Gezondheidsraad en de op dat ogenblik voorhanden zijnde wetenschappelijke publicaties.
    Samen met het opstarten van de referentiecentra is er ook een Akkoordraad opgericht waarin, naast vertegenwoordigers van het college, meerdere CVS-experts van verschillende disciplines aanwezig zijn, met juist de bedoeling om eventuele nieuwe wetenschappelijke inzichten op te volgen.
    Er zijn het afgelopen jaar een aantal nieuwe wetenschappelijke rapporten verschenen en ik verneem dat momenteel ook in de Nederlandse Hoge Gezondheidsraad een rapport wordt voorbereid.
    Ik heb niet de indruk dat de wetenschappelijke inzichten zoals gehanteerd door het college in tegenspraak zijn met de internationale rapporten.
    Mocht echter worden gemeend dat er wel degelijk wetenschappelijk hardgemaakte nieuwe inzichten zijn die een ander standpunt vanwege de Hoge Gezondheidsraad en het college zouden verantwoorden, dan zal ik niet aarzelen om, samen met de minister van Volksgezondheid, deze instanties te vragen om de inzichten te bestuderen en een advies terzake uit te brengen.

    Ik wil de vraagsteller dus duidelijk corrigeren : de overheid trekt geenszins de kaart voor een of andere school, wel voor een benadering die zoveel mogelijk en in de mate van het mogelijke wetenschappelijk ondersteund is.
    Ik heb op zich geen problemen met het pleidooi voor een zeker pluralisme inzake behandelingsmethodes, vooropgesteld dat hierbij gerefereerd wordt aan methodes, waaromtrent een aantal klinische studies van hoge kwaliteit zijn, die bij een deel van de patiŽntenpopulatie een positief resultaat gaven en geen schade berokkende.
    Het is mij onduidelijk over welke producten de heer Malcorps het heeft als hij spreekt over de terugbetaling van medicamenten die ontwikkeld zijn of worden voor CVS.

    Er zijn twee mogelijkheden.

    Ofwel gaat het om geneesmiddelen waarvan de doeltreffendheid door middel van gerandomiseerde klinische studies is bewezen en dan veronderstel ik dat de betrokken producent een aanvraag tot terugbetaling, Europees of in BelgiŽ, zou indienen.
    Zoals u weet, heb ik er in het kader van het vernieuwd geneesmiddelenbeleid voor gezorgd dat een volledig dossier van een nieuw geneesmiddel binnen de 180 dagen behandeld wordt.
    Volgens mijn informatie is er zo geen enkel dossier voor een CVS-geneesmiddel ingediend bij de Commissie voor Terugbetaling van Geneesmiddelen.

    Ofwel gaat het over wetenschappelijk onderzoek naar de werking van een nieuw experimenteel middel.
    Voor onderzoek naar en ontwikkeling van een nieuw geneesmiddel komt de ziekteverzekering inderdaad niet tussen.
    Dergelijk onderzoek wordt gefinancierd door de geneesmiddelenproducent.
    In het geval een CVS-patiŽnt aan wetenschappelijk onderzoek deelneemt moet hij omstandig worden ingelicht over de studie, moet hij op de hoogte zijn van de mogelijke risico's en nevenwerkingen van de behandeling en vervolgens toestemming geven.
    Het is ethisch onaanvaardbaar dat een patiŽnt zelf zwaar moet betalen voor deelname aan een experiment !
    De geneesmiddelenindustrie, ook in BelgiŽ, verwijst hierbij naar haar deontologische code.

    Het is ook mogelijk dat u verwijst naar een aantal commerciŽle producten die voor grof geld aan patiŽnten met CVS worden verkocht, het internet staat er vol van trouwens, met de belofte dat het mirakelmiddel hen zal genezen en dit zonder dat de werkzaamheid en, misschien nog erger, de veiligheid ervan is aangetoond.


    Inzake arbeidsongeschiktheid bij CVS is en blijft het ongetwijfeld vaak moeilijk voor een controlearts om hierover te oordelen.
    Medische verslagen van deskundigen, bijvoorbeeld uit een referentiecentrum, kunnen hierbij een hulpmiddel vormen.
    Ik moet hier wel onmiddellijk aan toevoegen dat er voor die beoordeling op zich geen onderliggende ziekte of oorzaak moet gevonden worden en dat daarvoor zeker geen `erkenning' van CVS door het RIZIV nodig is, hetgeen dikwijls tot misverstanden leidt.

    Met de oprichting van de CVS-referentiecentra is er dus wel vanuit de overheid en het RIZIV toenemende aandacht voor de problematiek van CVS, maar het is niet aan het RIZIV om een ziekte te `erkennen'.
    Dat is volgens mij nog altijd op de eerste plaats de verantwoordelijkheid van de medische wereld.


    Op uw eerste vraag kan ik antwoorden dat het RIZIV een kandidatuur heeft ontvangen van de volgende vijf centra : UZ Gent, AZ VUB voor kinderen, UZ Leuven, UZ Antwerpen en de ziekenhuizen van de UCL.
    Voor de eerste vier werd inmiddels de revalidatieovereenkomst goedgekeurd door het Verzekeringscomitť.
    Deze centra zijn ondertussen ook allemaal operationeel.
    Voor de UCL verneem ik dat het enige tijd heeft gekost voordat aan de administratieve vereisten die opgenomen zijn in de overeenkomst, voldaan was, maar dat ook die overeenkomst nu binnenkort ter goedkeuring aan het Verzekeringscomitť voorgelegd zal worden.
    Vermits het merendeel van de centra hooguit enkele maanden geleden gestart is, is het nog te vroeg om op uw andere punten al precies te kunnen antwoorden.
    Inhoudelijk is het College van geneesheren-directeurs verantwoordelijk voor de revalidatieovereenkomsten met de referentiecentra, maar bij de ontwikkeling van het concept heb ik er wel op toegezien dat dit gepaard ging met een verplichte rigoureuze registratie van de symptomen, van de resultaten van onderzoeken en van de behandeling bij elke patiŽnt.
    Dit impliceert dat de toestand van de patiŽnt wordt opgevolgd op basis van meerdere gevalideerde registratieinstrumenten.
    Het RIZIV ziet nauwgezet toe op deze verplichting tot registratie.
    Na ťťn jaar werking zal een eerste analyse van de werking en vooral van de resultaten van de centra mogelijk zijn.
    Daaruit zal moeten blijken of de organisatie van referentiecentra voor CVS zinvol is.
    Er kan dan geŽvalueerd worden bij hoeveel patiŽnten de revalidatie een gunstig effect heeft op de symptomen, op de levenskwaliteit en hopelijk ook op de sociale en professionele reÔntegratie van vaak jonge mensen.
    Op basis van die evaluatie kan dan beoordeeld worden of een verdere uitbreiding en dus ook een bijkomende investering van overheidsmiddelen gerechtvaardigd is.


    De wachtlijsten wijzen ten dele op de reŽle nood aan diagnose en therapie voor patiŽnten waar CVS vermoed wordt.
    In de eerste maanden van de opstart is dat ongetwijfeld ook te wijten aan het feit dat er tot vůůr de zomer nog maar ťťn referentiecentrum aan de vereisten inzake multidisciplinaire bestaffing en organisatie voldeed en een overeenkomst met het RIZIV kon afsluiten.
    Nu ook de andere centra eindelijk uit de startblokken komen, zal de belasting van de centra gelijkmatiger worden.
    Ik verneem ook dat men de in de maanden vůůr de start gevolgde patiŽnten met CVS even heeft laten wachten om ze dan desgevallend in de conventie te kunnen insluiten, hetgeen ook tot een vertraging zal geleid hebben voor nieuwe CVS-patiŽnten.


    Wat uw tweede vraag betreft, kan ik u meedelen dat in het RIZIV rekening werd gehouden met het rapport van de Hoge Gezondheidsraad en met internationale wetenschappelijke publicaties waaruit blijkt dat het totale aantal CVS-patiŽnten in BelgiŽ 15.000 tot 20.000 bedraagt.
    Een deel van deze patiŽnten lijdt reeds langer aan CVS en heeft in het verleden reeds aan een revalidatie deelgenomen.
    De meeste centra waren immers al met CVS bezig voor de invoering van de conventie.
    Bij een ander deel van de patiŽnten zal de diagnose CVS nooit gesteld worden, maar zal men, omwille van de grote overlapping in klachtenpatroon met andere syndromen, het misschien ook anders noemen.


    Wat betreft het aantal patiŽnten met CVS dat een uitkering krijgt, heb ik aan de bevoegde diensten van het RIZIV gevraagd om in overleg met de mutualiteiten te onderzoeken of op deze vraag kan worden geantwoord.
    Op dit moment worden geen statistieken bijgehouden van de precieze aandoeningen van de betrokken arbeidsongeschikten.
    De statistieken die voorhanden zijn, beperken zich tot een opsplitsing in enkele van de belangrijkste gekende ziektegroepen.
    Het is evident dat ik voorstander ben van een zo objectief mogelijke beoordeling van de arbeidsongeschiktheid en ik meen zelfs dat de controlerende instanties zoals het RIZIV en de mutualiteiten daaromtrent vragende partij zijn, maar de vraag rijst welk instrument bovenop de reeds gehanteerde schalen hiertoe specifiek voor CVS dan wel zou moeten gebruikt worden.

    Uw derde vraag heb ik ook reeds ten dele beantwoord.
    Net zoals voor andere geneesmiddelen moet men ook voor eventuele geneesmiddelen voor CVS de nodige bewijzen voorleggen over hun werkzaamheid en veiligheid en kan dan pas over de opportuniteit van terugbetaling beslist worden.

    Ik zie geen enkele reden waarom voor CVS een uitzondering gemaakt zou moeten worden.

    Voor andere aandoeningen zoals hart- en vaatziekten en kanker, met een belangrijke impact op het vlak van morbiditeit en mortaliteit, staat het al lang niet meer ter discussie dat men moet beschikken over de nodige klinische studies en gezondheidseconomische analyse, zeker voor klasse 1 geneesmiddelen.
    Gezien het grote aantal patiŽnten dat lijdt aan deze chronische aandoening en vermits CVS niet als een acute levensbedreigende aandoening beschouwd kan worden, moet het voor de farmacoloog die het geneesmiddel test, toch relatief eenvoudig zijn om de werkzaamheid en veiligheid te bewijzen.
    Ik zie dus geen enkele reden waarom voor patiŽnten met CVS de doeltreffendheid en veiligheid van een eventueel nieuw geneesmiddel niet bewezen zou moeten zijn.
    Integendeel, ik denk dat deze patiŽntengroep mogelijk beschermd moet worden tegen bepaalde malafide praktijken die de patiŽnt valse hoop bieden, hem bepaalde risico's doet lopen en hem de kans op een goede diagnosestelling en zo deskundig mogelijke begeleiding ontneemt.
    Een aparte behandeling voor eventuele CVS-geneesmiddelen zou ook niet rechtvaardig zijn ten opzichte van andere mensen met een acute of chronische ziekte waarvoor een nieuw geneesmiddel ontwikkeld is.


    Wat de vierde vraag betreft, verwijs ik naar mijn antwoord op vraag 2, waarbij ik er nog kan aan toevoegen dat mijn hervorming van de `toegelaten arbeid' op dit moment grondig wordt bestudeerd door de diensten van het RIZIV en de ziekenfondsen en dit met het oog op een evaluatie in de loop van het voorjaar van 2003.


    De vijfde vraag bevat een interessante suggestie.
    Het lijkt me inderdaad zinvol dat hierover in de toekomst ook in BelgiŽ meer onderzoek zou plaatsvinden.
    Hierbij kan rekening gehouden worden met de schattingen van andere landen zoals Nederland en het Verenigd Koninkrijk.


    Wat de laatste vraag betreft, kan ik meedelen dat de nog bestaande verenigingen van patiŽnten met CVS zoals voorheen altijd welkom zijn op mijn kabinet en de bevoegde instanties bij het RIZIV.
    Mijn medewerkers hebben recent nog contact gehad met de CVS/ME-vereniging van mevrouw Vertommen.

    Ik wens tot slot meedelen dat ik bijzonder bekommerd blijf over de weerslag die een chronische aandoening zoals het CVS heeft op de levenskwaliteit en de mogelijkheid tot deelname aan normale sociale activiteiten.
    De beschikbare middelen van de ziekteverzekering moeten zo doelmatig mogelijk worden besteed.
    Hierin staat BelgiŽ niet alleen.
    Het merendeel van de Westerse landen wordt met dit probleem geconfronteerd.
    Ik heb de vraag en mijn antwoord ook ter informatie aan collega Tavernier, minister van Volksgezondheid, bezorgd.
    Ik verwacht alleszins dat de referentiecentra en de bevoegde instanties binnen Volksgezondheid en het RIZIV de wetenschappelijke evolutie op de voet verder opvolgen en het publiek en de artsen op de hoogte houden.



    De heer Johan Malcorps (AGALEV)

    Ik suggereerde niet dat de minister slecht bezig is.
    Hij heeft een echt beleid rond CVS opgestart, wat door de patiŽnten en de patiŽntenverenigingen wordt gewaardeerd.
    Aangezien het om veel patiŽnten gaat, moeten we afwachten hoe de wachtlijsten zullen evolueren.

    Ik vraag geen voorkeurbehandeling.

    Alle behandelingswijzen en geneesmiddelen moeten aan een volwaardige screening worden onderworpen.

    Ik heb echter de indruk dat bepaalde groepen die op een zeer onbaatzuchtige wijze met dit probleem bezig zijn, te weinig kansen krijgen.


    - L'incident est clos -


    Cfr. : http://www.senators.be/www/?MIval=/publications/viewPubDoc&TID=33618450&LANG=fr



    Lees verder : Deel IV

    27-04-2008 om 23:43 geschreven door Jules

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Eindelijk duidelijkheid ! - Deel IV
    Klik op de afbeelding om de link te volgen





    Eindelijk duidelijkheid !

    Deel IV



    De erkenning van centra voor de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)

    Vraag om uitleg van de heer Jacques Germeaux aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid - Belgische Senaat Ė Handelingen Ė Donderdag, 18-03-2004


    De heer Jacques Germeaux (VLD)

    In BelgiŽ zijn er vijf centra voor de behandeling van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS).

    Op het ogenblik heerst er nog steeds onduidelijkheid over de erkenningscriteria waaraan deze moeten voldoen.
    Zo behandelt het AZ-VUB wel CVS, maar het is enkel erkend voor de behandeling van kinderen en adolescenten jonger dan 18 jaar.

    1. Wat zijn de criteria voor erkenning en waarom wordt in het AZ-VUB enkel de behandeling van minderjarigen en adolescenten erkend ?

    2. Zal het AZ-VUB een algemene erkenning krijgen ?
      Zo ja, op welke termijn ?

    3. Komt een patiŽnt die opgevolgd en behandeld wordt door een erkend centrum voor CVS en die erkend wordt als CVS-patiŽnt, in aanmerking voor een erkenning van invaliditeit ?
      Zo ja, voor hoeveel procent ?



    De heer Rudy Demotte, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid

    De referentiecentra voor patiŽnten die lijden aan het chronischevermoeidheidssyndroom, zijn geen onderzoekscentra.
    De teamleden van de CVS-referentiecentra dienen weliswaar naast hun klinisch werk hun expertise te onderhouden door permanente bijscholing, wetenschappelijk onderzoek enzovoorts.
    De CVS-referentiecentra worden door het RIZIV enkel vergoed om patiŽnten de diagnosticeren, een behandeling op te stellen en met vorming en informatie de overdracht van deze behandeling aan de zorgverleners van de patiŽnten mogelijk te maken.

    Tot en met 2003 hebben de CVS-referentiecentra in totaal ongeveer 850 patiŽnten onderzocht.
    De uitslagen van sommige diagnostische onderzoeken, worden gebruikt als input voor de evaluatiestudie die deze centra moeten maken.
    Dat de verschillende CVS-referentiecentra onvoldoende samenwerken is mij of de betrokken dienst van het RIZIV niet bekend.
    Niet alleen de artsen, maar ook de psychologen van de verschillende centra overleggen zeer regelmatig met elkaar in het RIZIV of via telefoonconferenties.
    Daarnaast nemen de teamleden van de centra deel aan elkaars symposia en infomomenten.

    De CVS-revalidatieovereenkomst is gebaseerd op een advies van de Hoge Gezondheidsraad.
    In de werkgroepen die daartoe tijdelijk in deze raad zijn opgericht, waren de protagonisten van de verschillende CVS-scholen vertegenwoordigd.

    Eind juni 2005 lopen de CVS-revalidatieovereenkomsten af.
    Tegen dan zullen de referentiecentra samen met de verzekeringsinstellingen op basis van de resultaten van een uitgebreide statistische evaluatiestudie nagaan of de centra erin geslaagd zijn het opzet van de revalidatieovereenkomst te realiseren.

    Op basis van de bevindingen van deze studie en eventuele wetenschappelijke evidenties zal op dat ogenblik het opzet van de tenlasteneming van CVS-patiŽnten in ons land herbekeken worden.
    Deze evaluatie dient overigens beschouwd te worden als een continu proces.
    Sedert de inwerkingtreding van de overeenkomsten vergaderen de vertegenwoordigers van de centra en de verzekeringsinstellingen geregeld over de uitvoering ervan.

    De huisarts wordt door de overeenkomst beschouwd als de spilfiguur in de zorgverlening aan de patiŽnt.
    Om dit in de praktijk te stimuleren voorziet de overeenkomst in een beperkte vergoeding voor de huisartsen die deelnemen aan teamvergaderingen waar over hun patiŽnten gesproken wordt.
    Ook de teamleden die buiten het centrum over CVS aan huisartsen opleiding geven, krijgen een vergoeding.

    Daarnaast organiseren de CVS-referentiecentra geregeld symposia en infomomenten voor de eerste- en tweedelijnszorgverstrekkers over de aard en de behandeling van CVS, hun aanbod en zo meer.
    De centra pogen op deze manier hun expertise te verspreiden en tot een vlottere doorverwijzing te komen van hun patiŽnten na hun behandeling in de centra.

    Uit de vele 'evidence-based' publicaties over CVS blijkt dat alleen met een combinatie van cognitieve gedragstherapie en progressieve fysieke revalidatie herhaaldelijk een gunstig behandelingseffect hebben.
    Conform het advies van de Hoge Gezondheidsraad wordt deze behandelingsvorm vergoed via de overeenkomst.

    In de eerste plaats moet de evaluatiestudie nagaan of de positieve bevindingen die met deze behandelingsvorm zijn vastgesteld in gecontroleerde 'clinical trials', ook blijken uit de behandelingsresultaten van de CVS-referentiecentra.
    Daartoe hebben de centra in overleg met de verzekeringsinstellingen een aantal parameters vastgelegd waarmee het behandelingseffect op de symptomen en de levenskwaliteit van de patiŽnt gemeten wordt.
    De onderzoeken die gebruikt worden om deze parameters te scoren, worden zowel vůůr als na de behandeling uitgevoerd teneinde het behandelingseffect te kunnen meten.
    Omdat dit voor de organisatie van de zorgverlening ten behoeve van CVS-patiŽnten belangrijk is, zal ook nagegaan worden of en in welke mate er een differentieel behandelingseffect kan worden vastgesteld op grond van factoren zoals de mate van comorbide psychopathologie, de duur van de ziekte en het familiaal voorkomen.

    Daarnaast worden er door de CVS-referentiecentra eveneens systematisch en op gestandaardiseerde wijze parameters geregistreerd die onder meer moeten mogelijk maken de vooropstelde samenwerking tussen de verschillende echelons en de wachtlijstproblemen statistisch te analyseren.

    Ik meen dat het opportuun is de resultaten van de evaluatiestudie met betrekking tot de CVS-referentiecentra af te wachten alvorens te beslissen over eventuele nieuwe maatregelen ten behoeve van patiŽnten die lijden aan het chronischevermoeidheidssyndroom.



    De heer Jacques Germeaux (VLD)

    De minister heeft zijn aanpak van CVS uitvoerig toegelicht, maar ik heb ook enkele concrete vragen gesteld over de erkenning van het CVS-centrum van het AZ-VUB.
    Op het terrein bestaan immers als het ware twee scholen, waardoor de patiŽnten in het verleden jammer genoeg in twee groepen werden opgesplitst.
    Het is zeer moeilijk om personen die in het ene centrum behandeld zijn, ervan te overtuigen om alle onderzoeken opnieuw te doorlopen in het andere centrum.
    Ik raad mensen altijd aan alleszins naar het een centrum te gaan dat wel erkend is, maar het is niet eenvoudig om hierover een objectief oordeel te vellen.

    De minister wacht dus de resultaten van het onderzoek af en aan de hand daarvan zal het AZ-VUB eventueel in aanmerking komen voor erkenning.
    De patiŽnten die daar momenteel in behandeling zijn, zullen voorlopig alleszins naar een erkend centrum moeten gaan, willen ze als CVS-patiŽnt worden erkend.


    Cfr. : http://www.senate.be/www/?MIval=/publications/viewPubDoc&TID=50334492&LANG=nl




    Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)

    Vraag van mevrouw Magriet Hermans aan de Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Ė Belgische Senaat Ė Vragen en Antwoorden Ė 25-02-2005


    BelgiŽ telt 30 000 patiŽnten die leiden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (schatting van het ministerie van Sociale Zaken).
    In veel gevallen zijn de klachten van de patiŽnten die lijden aan deze ziekte zo ingrijpend dat ze de levenskwaliteit ondermijnen.
    Het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) reduceert de functionele status van de patiŽnten op alle gebieden.
    In de Verenigde Staten alleen al zorgt CVS jaarlijks voor een productiviteitsverlies van 9 miljard dollar.
    Over een langere termijn wordt verwacht dat 10 % van de patiŽnten volledig geneest en 23 % van de getroffenen zullen uiteindelijk een alternatieve diagnose krijgen.

    De ziekte volgt een koers van terugval en remissie en onderzoek duidt op afwijkingen in vele lichamelijke systemen.

    CVS was lang een controversiŽle aandoening.
    Binnen academische wereld bestond er lang geen eensgezindheid over de oorzaken van het CVS.
    Ook in BelgiŽ heerst er nu nog verdeeldheid tussen twee scholen : de psychosociale school en de fysisch-biologische school.
    Ook buiten de wetenschappelijke wereld stuiten de CVS patiŽnten op veel onbegrip.

    Toch is CVS sinds 1991 door de Wereldgezondheidsorganisatie erkend als neurologische aandoening (onder titel F 93.3 in de 'International Classification of Diseases 10').
    Sinds 1 april 2002 wordt CVS in BelgiŽ erkend door het RIZIV als een ziekte.

    De behandeling en diagnose verloopt via erkende CVS-referentiecentra.
    Luidens de toenmalige minister van Sociale Zaken en Pensioenen heeft het College van geneesheren-directeurs van het RIZIV zich laten leiden bij het ontwerp van de conventie met de CVS-referentiecentra door een rapport van de Belgische Hoge Gezondheidsraad en de op dat ogenblik voorhanden zijnde wetenschappelijke tijdschriften.

    Vijf Vlaamse referentiecentra worden heden door het RIZIV vergoed om patiŽnten te diagnosticeren en een behandeling op stellen.
    Om in zo een centrum te worden toegelaten moeten de patiŽnten worden doorverwezen door hun huisarts via een standaardverwijsformulier.

    De nadruk in deze centra ligt in de cognitieve gedragstherapie en de fysische revalidatie : leer patiŽnten omgaan met hun klachten en beperkingen.
    Het voornaamste doel is cognitieve vaardigheden aan te leren, activiteiten te optimaliseren, ongerustheid te verlichten enz.
    De sessies omvatten stressmanagement, cognitieve herstructurering, oplossen van intermenselijke moeilijkheden, verbetering van de zelfwaardering en persoonlijke voldoening.
    Maar omwille van het feit dat dit een psychiatrische behandeling is blijft het psychiatrische stigma wegen op de ziekte.

    In 2002 stelde de toenmalige minister van Sociale Zaken en Pensioenen terecht dat er inzake CVS maar ťťn vraag belangrijk is in dit verband : ęVoor welke behandelingen bestaan er op het ogenblik voldoende wetenschappelijke bewijzen die geleverd worden door gerandomiseerde klinische studies van hoge kwaliteit ?Ľ(Vraag om uitleg nr. 2-893, Parlementaire Handelingen nr. 2-241, 14 november 2002, blz. 44).

    Ik ben het eens met de minister dat het te voeren beleid inzake CVS exclusief mag worden uitgestippeld op basis van wetenschappelijke criteria.

    Recente wetenschappelijke rapporten stellen dat CVS een fysische ziekte is, met neurologische en immunologische kenmerken.

    Volgens professor Dr. William C. Reeves, Harvard University, die voor de Amerikaanse 'Centers for Disease Control and Prevention' CVS opvolgt, ęzijn we het er voor eens en altijd over eens dat CVS een biologische achtergrond heeft. Een op empirisch onderzoek gebaseerde case definition is in de maak en daarmee is voor de wetenschap de vraag beantwoord of CVS dan wel psychisch, biopsychosociaal of somatoform is. CVS is een aandoening zoals Alzheimer, MS of Parkinson : we kennen de symptomen, we weten in welke gevallen welke behandelingen werken of de ziekte vertragen, maar we kennen de exacte oorzaak nog niet. Dat mag echter niemand meer het argument geven dat CVS een niet objectiveerbare aandoening is.Ľ (Center for Disease Control and Prevention, AACFS, Madison 10 oktober 2004).

    De Britse minister van Volksgezondheid introduceerde, ten gevolge van diverse wetenschappelijke onderzoeksrapporten op 12 februari 2004 nieuwe guidelines voor de huisartsen.
    In deze nieuwe guidelines wordt CVS voortaan uitsluitend als een neurologische ziekte vermeld.

    De Nederlandse Gezondheidsraad publiceerde recent een lijvig rapport over CVS.
    …ťn van de conclusies is dat de oorzaken van CVS zowel psychisch als lichamelijk zijn.
    Els Borst, oud-minister van Volksgezondheid en voorzitter van de Gezondheidsraadcommissie formuleert het als volgt : ęEr moet een einde komen aan die houding van vele artsen dat het allemaal aanstellerij is of tussen de oren zit. Dit is een miskenning en het is hardvochtig. Het is ook contraproductief, want een CVS-patiŽnt die wil opknappen moet daar zelf wat voor doen. Als de arts jouw klachten niet erkent, breng je daar nog moeilijker de energie voor op. De oorzaak van het vermoeidheidssyndroom is niet louter psychisch en niet louter lichamelijk, het is het allebei.Ľ.

    Het onderzoeksrapport stelt tevens dat modellen uit de moderne neurowetenschappen een goede basis vormen voor het pathofysiologisch onderzoek naar CVS.

    Het onderzoeksrapport stelt tevens dat de kennis van CVS grote hiaten vertoont.
    Tal van onopgeloste kwesties vragen naar nieuw wetenschappelijk onderzoek.
    Een daadwerkelijk inzicht in de oorzaken en de behandeling van CVS vergt een multidisciplinaire aanpak waarin de diverse factoren (psychische en neurofysiologische) in samenhang bestudeerd worden.

    Voor zover bekend, zou echter in geen enkel van de vijf referentiecentra de fysisch-biologische aanpak een reŽle kans krijgen.
    Dat versterkt bij vele CVS-patiŽnten en hun verenigingen het idee dat hun probleem niet ernstig wordt genomen, omdat hun ziekte als voornamelijk psychisch of zelfs als ingebeeld wordt afgedaan.

    Op 18 maart 2004 stelde de huidige minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid als antwoord op een vraag om uitleg van senator Germeaux betreffende de erkenning van centra voor de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom dat alleen met een combinatie van cognitieve gedragstherapie en progressieve fysieke revalidatie herhaaldelijk een gunstig behandelingseffect wordt bekomen (Parlementaire Handelingen nr. 3-47, blz. 80).

    De minister wacht de evaluatiestudie met betrekking tot de CVS-referentiecentra af alvorens te beslissen over nieuwe maatregelen ten behoeve van patiŽnten.

    Het RIZIV bracht eind 2004 statistieken uit betreffende de morbititeit per type aandoening.
    CVS werd opgenomen in deze statistieken in de categorie van de (psychische aandoeningen' (stijging met 20 %).

    Graag had ik hieromtrent dan ook volgende vragen voorgelegd aan de geachte minister :

    1. Kan hij een uitvoerig overzicht geven van de gehanteerde behandeling inzake CVS in de diverse erkende referentiecentra en dit per centrum ?

    2. In welke erkende referentiecentra krijgt de fysisch-biologische aanpak een reŽle kans ?
      Kan hij dit uitvoerig toelichten (onder meer wat betreft het type van behandeling en het aantal patiŽnten) ?

    3. Is de geachte minister het eens met het standpunt van de Nederlandse oud-minister van Volksgezondheid en voorzitter van de Gezondheidsraadcommissie, mevrouw Els Borst waarbij zij stelt dat de oorzaak van het vermoeidheidssyndroom ęniet louter psychisch en niet louter lichamelijk is, het is het allebeiĽ ?
      Zo neen, kan hij in detail aangeven waar het onderzoek van de Nederlandse Gezondheidsraad in de fout gaat alsook wat zijn wetenschappelijke tegenargumenten zijn ?
      Zo ja, welke concrete implicaties zal dit hebben op de behandeling en het onderzoek naar CVS-patiŽnten ?

    4. De geachte minister stelde in zijn antwoord op de vraag om uitleg nr. 3-176 van senator Jacques Germeaux dat hij op basis van de statistische evaluatiestudie en de eventuele wetenschappelijke evidenties op dat ogenblik het opzet van de tenlasteneming van CVS-patiŽnten in ons land zal herbekijken.
      Kan hij formeel bevestigen dat hij bij deze herevaluatie rekening zal houden met het bovenvermelde uitgebreide onderzoek van de Nederlandse Gezondheidsraad die stelt dat er zowel een neurologische en een psychologische oorzaak is bij CVS alsook met de conclusies van de Amerikaanse CDC, de nieuwe guidelines van de Britse minister van Volksgezondheid en de achterliggende wetenschappelijke studies en de klinische studies die het belang van de neurologische oorzaak onderschrijven ?

    5. Kan de geachte minister aangeven of hij bereid is bijkomende inspanningen te doen inzake de behandeling van CVS patiŽnten, gezien tot op heden amper 850 patiŽnten werden onderzocht in de referentiecentra en er 30 000 CVS patiŽnten zijn ?
      Bestaan er wachtlijsten en zo ja, om hoeveel patiŽnten gaat het ?

    6. Het onderzoeksrapport van de Nederlandse Gezondheidsraad stelt tevens dat de kennis van CVS grote hiaten vertoont.
      Tal van onopgeloste kwesties vragen naar nieuw wetenschappelijk onderzoek.
      Aangezien ook hij stelt dat zijn beleid gestoeld is op wetenschappelijk onderzoek had ik graag van de minister vernomen welke budgetten hij ter beschikking stelt voor multidisciplinaire wetenschappelijk onderzoek waarin de diverse factoren (psychische en neurofisiologische) factoren in samenhang bestudeerd worden ?
      Om hoeveel projecten gaat het en waar geschiedt het onderzoek ?

    7. Klopt de stelling dat er tot op heden geen financiering is vanuit de overheid voor onderzoek naar de biologische oorzaken van CVS ?
      Zo ja, is de geachte minister het ermee eens dat, gezien de nieuwe wetenschappelijke onderzoeksrapporten er moet worden geÔnvesteerd in fundamenteel onderzoek ?
      Kan hij aangeven welke bijkomende financiŽle inspanningen hij hieromtrent gaat doen ?

    8. De huisarts wordt in de huidige CVS-revalidatieovereenkomsten beschouwd als een spilfiguur.
      Aldus voorziet de overeenkomst in een beperkte vergoeding voor de huisartsen die deelnemen aan teamvergaderingen waar over hun patiŽnten wordt gesproken.
      Kan de geachte minister aangeven hoeveel artsen tot op heden hebben deelgenomen aan deze teamvergaderingen ?

    9. Hoeveel patiŽnten met CVS krijgen een uitkering voor arbeidsongeschiktheid ?
      Is de geachte minister voorstander van een verdere objectivering van de beoordeling van de arbeidsongeschiktheid ?

    10. Wat kost de ziekte CVS aan de Belgische samenleving, ondermeer wat betreft het wegvallen van de mogelijkheid om te kunnen werken ?

    11. Zoals aangegeven in de toelichting bracht het RIZIV eind 2004 statistieken uit betreffende de morbiditeit per type aandoening waarbij CVS werd opgenomen in de categorie van de psychische aandoeningen (stijging met 20 %).
      Is de geachte minister het eens met het onderbrengen van CVS onder de categorie psychische aandoeningen, gezien de diverse recente wetenschappelijke publicaties en gezien de conclusie van het onderzoeksrapport van de Nederlandse Gezondheidsraad en gezien de nieuwe richtlijnen die werden uitgevaardigd door de Britse minister van Volksgezondheid ?



    Antwoord

    Het uitgangspunt van de financieringsovereenkomst met de CVS-referentiecentra (die gebaseerd is op een consensus-advies van juli 2000 van een werkgroep van de Hoge Gezondheidsraad waarin de verschillende theoretische scholen met betrekking tot het Chronisch vermoeidheidssyndroom vertegenwoordigd waren ťn die afgesloten is tussen het RIZIV en ťťn Franstalig en vier Nederlandstalige CVS-referentiecentra) is dat het Chronisch vermoeidheidssyndroom een invaliderende aandoening is, zowel qua psychisch, fysiek en sociaal functioneren, waarvan de etiologie noch de pathofysiologie wetenschappelijk eenduidig is aangetoond.
    Het RIZIV neemt dan ook geen standpunt in over de oorzaak of de aard van deze aandoening.
    In de lijn van het advies van de Nederlandse Gezondheidsraad van januari 2005 is het uitgangspunt van de RIZŌV-overeenkomst met de referentiecentra dat een optimale behandeling van het Chronisch vermoeidheidssyndroom een multidisciplinaire aanpak vereist.
    De personeelsequipes van de CVS-referentiecentra bestaan dan ook uit geneesheren-internisten, revalidatieartsen, psychiaters, klinisch psychologen, kinesitherapeuten en maatschappelijk werkers die elk vanuit hun eigen invalshoek en op interdisciplinaire wijze de patiŽnten begeleiden.
    Het RIZIV beschouwt het Chronisch vermoeidheidssyndroom dus niet als een psychiatrische aandoening.
    Het feit dat CVS in de statistieken, waarnaar verwezen wordt onder vraag 11), ondergebracht werd onder de categorie ępsychische aandoeningenĽ doet daar geen afbreuk aan.
    In dat opzicht wens ik overigens ook te benadrukken dat psychopathologische aandoeningen door de ziekteverzekering geenszins als minder ernstig beschouwd zouden worden dan somatische aandoeningen en dat in het geval van psychiatrische aandoeningen de patiŽnt niet zelf verantwoordelijk is voor zijn ziekte.

    De vraag wordt gesteld of de fysisch-biologische aanpak in de referentiecentra een reŽle kans krijgt.
    Zoals ik reeds vermeld heb worden de patiŽnten in de referentiecentra ook vanuit internistische en fysisch-geneeskundige invalshoek benaderd.
    Het evaluatierapport dat over de werking van de centra wordt opgesteld zal trouwens onder meer ook betrekking hebben op het klinisch-biologisch functioneren van de patiŽnten.
    Zoals ook de conclusie is van de Nederlandse Gezondheidsraad bepaalt de overeenkomst dat het behandelingsaanbod minimaal obligaat cognitieve gedragstherapie en progressieve fysieke revalidatie moet omvatten, omdat enkel van deze behandelingsvormen ťvidence based is aangetoond dat ze effectief zijn voor patiŽnten met het Chronisch vermoeidheidssyndroom.
    De overeenkomst sluit dus niet uit dat de referentiecentra ook nog andere behandelingen toepassen.

    De algemene werking van de centra, het resultaat van de behandelingen die ze toepassen en onder meer ook de kwestie of men erin geslaagd is de huisarts van de patiŽnt als spilfiguur te betrekken in de begeleiding van de patiŽnten zullen het onderwerp worden van een uitgebreid evaluatierapport.
    Het is de bedoeling dat evaluatierapport voor advies voor te leggen aan de Hoge Gezondheidsraad met het verzoek om zich ó in overleg met de protagonisten van de verschillende theoretische scholen inzake het Chronisch vermoeidheidssyndroom ó op basis van het evaluatierapport en de actuele wetenschappelijke kennis over deze aandoening opnieuw uit te spreken over de wijze waarop CVS-patiŽnten het best begeleid kunnen worden.

    Wetenschappelijk onderzoek naar het Chronisch vermoeidheidssyndroom is uiteraard belangrijk gezien het grote aantal personen die erdoor getroffen worden en de ernstig invaliderende en ook zware financiŽle gevolgen voor de patiŽnten met deze aandoening.
    Het budget van de ziekteverzekering dat onder zware druk staat kan echter niet voor dit onderzoek in het bijzonder noch voor wetenschappelijk onderzoek in het algemeen worden aangewend.

    Wat de kosten zijn van deze aandoening voor de samenleving is mij niet bekend en lijkt me zeer moeilijk zinvol te ramen.
    Statistieken wat het aantal CVS-patiŽnten betreft die een uitkering krijgen voor arbeidsongeschiktheid zijn mij evenmin bekend.
    Wat de evaluatie van de arbeidsongeschiktheid betreft heb ik bij vorige interpellaties reeds benadrukt dat de evaluatie van de arbeidsgeschiktheid niet uitgaat van de aandoening waaraan iemand lijdt, maar wel van zijn functionele mogelijkheden.
    Gevolg gevend aan een aantal klachten van CVS-patiŽnten met betrekking tot deze evaluaties heeft de Dienst uitkeringen van het RIZIV zich trouwens geŽngageerd om dit nauw op te volgen.

    Het lot van de patiŽnten met het Chronisch vermoeidheidssyndroom wordt wel degelijk ernstig genomen zowel door mijn Beleidscel als door de diensten van het RIZIV.
    Grote inspanningen worden geleverd, temidden van de verdeeldheid en de vooroordelen die er bestaan over deze aandoening, om op een objectieve en wetenschappelijk gefundeerde wijze de ziekte- en invaliditeitsverzekering zo adequaat mogelijk te organiseren ten behoeve van de CVS-patiŽnten en hun sociale zekerheid in hoofde van de overheid zo goed mogelijk te garanderen met de beschikbare middelen.


    Cfr. : http://www.senaat.be/www/?MIval=/publications/viewPubDoc&TID=50343689&LANG=nl




    Verzoekschrift over de behandeling van CVS-patiŽnten
    Uiteenzetting door de heer Marc van Impe

    &
    Vragen van de leden en antwoorden van de heer Marc van Impe en dr. Anne Marie Uyttersprot
    Zitting, 03-03-2005
    Verslag namens de Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin van de dames Vera Jans en Greet Van Linter

    - Naar aanleiding van een petitie ondertekend door 35.515 Vlamingen -


    Samenstelling van de commissie

    Voorzitter : de heer Luc Martens

    Vaste leden :
    - mevrouw Marijke Dillen, de heren Felix Strackx, Erik Tack,
    - de dames Greet Van Linter, Gerda Van Steenberge;
    - de heer Tom Dehaene, mevrouw Vera Jans, de heren Luc Martens, Steven Vanackere;
    - de heer Marnic De Meulemeester, de dames Margriet Hermans, Vera Van der Borght;
    - de heren Kurt De Loor, Herman Reynders, mevrouw Elke Roex.

    Plaatsvervangers :
    - de heer Erik Arckens, de dames An Michiels, Monique Moens, de heer Jurgen Verstrepen, mevrouw Linda Vissers;
    - de dames Cathy Berx, Kathleen Helsen, Trees Merckx-Van Goey, Monica Van Kerrebroeck;
    mevrouw Patricia Ceysens, de heer Marc Cordeel, mevrouw Hilde Eeckhout;
    - de heer Bart Caron, de dames Else De Wachter, MichŤle Hostekint.

    Toegevoegde leden :
    mevrouw Mieke Vogels;
    mevrouw Helga Stevens.


    INHOUD

    1. - Uiteenzetting door de heer Marc van Impe

    2. - Vragen van de leden en antwoorden van de heer Marc van Impe en dr. Anne Marie Uyttersprot


    Dames en heren,

    Op 15 februari 2005 vond in de Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin een hoorzitting plaats naar aanleiding van het verzoekschrift van de heer Marc van Impe over de behandeling van chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)-patiŽnten.

    De heer van Impe, eerste ondertekenaar van een verzoekschrift met 35.515 handtekeningen, werd bijgestaan door dokter Anne Marie Uyttersprot.



    I. - Uiteenzetting door de heer Marc van Impe

    Mijnheer de voorzitter,
    dames en heren leden van de commissie,
    ik ben voorzitter van het CVS-Platform, dat in 2001 is opgericht op initiatief van een aantal artsen en verenigingen en dat de belangrijkste verenigingen van ME (Myalgische Encephalomyelitis)/CVS-patiŽnten in BelgiŽ vertegenwoordigt.
    We concentreren ons sinds drie jaar op Vlaanderen, omwille van de typisch Belgische problematiek, waarop ik echter niet verder wens in te gaan.

    In 2003 hebben we, na vruchteloze pogingen om contact te krijgen met de opeenvolgende ministers van Sociale Zaken en Volksgezondheid, het initiatief genomen tot een petitie om het Vlaams Parlement te vragen een hoorzitting te organiseren over de behandeling van CVS-patiŽnten.
    Deze petitie werd ondertekend door 35.515 Vlamingen van alle rangen, standen en gezindten.
    We hebben hiertoe besloten omdat het debat omtrent CVS in BelgiŽ sinds 2002 bevroren is, op initiatief van toenmalig federaal minister van Sociale Zaken, Frank Vandenbroucke, wat voor de patiŽnten inhoudt dat de toestand steeds slechter wordt.

    U zult wellicht vragen stellen bij de bevoegdheid van het Vlaams Parlement of de Vlaamse Regering in deze aangelegenheid.
    Naar ons oordeel en dat van een aantal specialisten die we geregeld consulteren, is de Vlaamse Regering wel degelijk bevoegd.
    Het gaat immers over vijf van haar exclusieve bevoegdheden : Welzijn, Wetenschappelijk

    Onderzoek, Onderwijs, Tewerkstelling en ReÔntegratie.

    Op dit ogenblik zijn patiŽnten die in die mate aan CVS of aan ME lijden dat ze fysiek gehandicapt worden of zijn, overgeleverd aan de willekeur van een federale instelling als het Riziv.
    Het Riziv beslist immers of deze patiŽnten worden doorverwezen naar de zogenaamde vijf referentiecentra van het federaal ministerie van Sociale Zaken.

    Vanaf dan begint de ellende, want wie niet in aanmerking komt voor zoín behandeling of opvang in een referentiecentrum, valt tussen wal en schip.

    Eťn van de grote misverstanden is dat CVS een ziekte is waar de wetenschap nog niet uit is.
    Er is geen grotere leugen.
    CVS is sinds 1969 erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie als ďBenign Myalgic EncephalomyelitisĒ onder code 323 en is in 1993 ingeschreven als neurologische aandoening in de ICD10, de index van alle ziektes die de Wereldgezondheidsorganisatie erkent, onder de code G93.3.


    Dat betekent dat de ziekte beschreven is, dat er een diagnostisch model is en dat er behandelingen zijn.

    Voor de officiŽle diagnose werden de eerste criteria opgesteld door Holmes in 1993. In 1994 zijn de criteria van Fukada opgesteld en heeft de verzekeringswereld, die in dit debat een belangrijke rol speelt, een eerste initiatief genomen.

    De verzekeraar UNUM, hoofdaandeelhouder van de meeste verzekeringsmaatschappijen in West-Europa, van Fortis-AG tot de kleinere verzekeringsmaatschappijen, heeft een prognose gemaakt van wat CVS kan betekenen.

    CVS heeft niets te maken met een depressie of een of andere psychische afwijking.
    Het heeft evenmin iets te maken met het gebruik van alcohol of drugs, noch met een Ďburn-outí of andere medische aandoeningen zoals kanker, want die worden steeds uitgesloten na een uitgebreid medisch onderzoek.

    Sinds 1994 wordt dit internationaal aanvaard, ook door de Belgische wetenschappelijke wereld en door de verzekeringsfirmaís.
    Toch zijn het telkens opnieuw dezelfde Vlaamse wetenschappers die in de vier Vlaamse referentiecentra zitten en beweren dat CVS onduidelijk is, fysisch niet omschrijfbaar is, dat er geen objectieve aanwijzingen zijn en dat er geen markers zijn.
    Als u hierover vragen hebt, kunt u ze richten tot
    mijn echtgenote, dokter Uyttersprot.
    Ze is niet alleen arts, neuroloog, psychiater en neurofysioloog, maar ook CVS-patiŽnte
    en ze leidt een centrum in Vilvoorde.

    CVS veroorzaakt een ernstige, belemmerende vermoeidheid gedurende minstens zes maanden.

    Iemand die in een ernstige mate aan de ziekte lijdt, kan niet meer normaal functioneren.
    De vermoeidheid gaat dikwijls gepaard met lichamelijke pijnen en gedragsproblemen, zoals spierpijnen, keelpijn, koorts, slaapproblemen en aandachts- en geheugenproblemen.

    Door die toestand kan een depressie ontstaan, net zoals dat ook het geval is bij andere chronische ziekten en ernstige aandoeningen, zoals aids en kanker.

    De diagnose wordt gesteld op basis van de symptomen en door het uitsluiten van andere oorzaken.
    Daarnaast zijn er ook markers.
    Velen beweren dat die markers niet zouden bestaan, maar vorige week hielden specialisten inzake CVS een congres in Japan.
    Daar kwam men tot de vaststelling dat de marker die reeds drie jaar worden gebruikt door professor De Meirleir aan de VUB, namelijk de test RNase L, wel degelijk van toepassing is en een discriminerend onderscheid kan maken tussen CVS-patiŽnten en niet-CVSpatiŽnten.

    Aan CVS lijden niet alleen vrouwen tussen 40 en 50, maar steeds meer jongeren.
    CVS is evenmin, zoals in de Vlaamse wetenschappelijke literatuur wordt beweerd, een ziekte voor hoogopgeleide vrouwen uit de hogere inkomensklasse die veel te hard werken.

    Uit wereldwijd epidemiologisch onderzoek blijkt dat de ziekte tweemaal meer voorkomt bij mensen met lage inkomens en bij minderheden, met een frequentie van 1 tot 3 op 1000.
    De mensen met een lagere opleiding en een lagere opleidingsgraad zien veel minder vaak de oorzaken en de gevolgen van CVS, omdat de ziekte door hun huisarts al te snel wordt gecatalogeerd als een depressie of een infectueuze toestand zoals griep.

    Twaalf jaar geleden berekende de internationale verzekeringsmaatschappij UNUMProvident dat CVS zou toenemen met 460 percent en dat inzake de uitgaven, de verzekeringswereld rekening diende te houden met CVS als tweede zwaarste schadepost op de lijst van de vijf zware schadeposten.
    Dat is drie plaatsen boven aids.
    Per patiŽnt en per jaar betekent dit een schadepost van 25.000 euro voor behandeling en derving van inkomen.

    Ook in 1993 nam de verzekeringswereld het initiatief voor een bewustmakingscampagne over CVS, maar linkte die onmiddellijk aan Ďburn-outí.
    U zult zich uit het recente verleden herinneren dat de verzekeringswereld heel graag samen met de farmaceutische wereld campagnes opstart over depressies en dergelijke.
    Ze komen er enkel op neer dat Volksgezondheid en Sociale Zaken onder druk worden gezet om de middelen sneller terug te betalen en om heel dure therapieŽn te laten voorschrijven.

    Dat de term ďvermoeidheidĒ wordt verbonden aan CVS, al is het slechts ťťn van de symptomen, is erg handig en vaag, want wie claimt moe te zijn, is zogezegd niet objectief en kan makkelijk worden afgewezen.

    In de wetenschappelijke wereld zijn twee scholen ontstaan inzake CVS.
    Ik zal kort zijn.
    De ene school is de wetenschappelijke school die zich verenigt binnen het wereldcomplex van artsen die CVS bestuderen, het American Association for Chronic Fatigne Syndrome AACFS.
    Daarnaast is er een kleinere unit in het Verenigd Koninkrijk rond de psychiater Simon Wessely.
    Die laatste is vader van de zogenaamde psychiatrische school en beweert dat CVS tussen de oren zit.
    Hij wordt heel graag gevolgd door de verzekeringswereld.
    Ik ga hier niet dieper op in, ik heb de nodige documentatie overgemaakt aan het commissiesecretariaat.


    Lees verder : Deel V

    27-04-2008 om 23:38 geschreven door Jules

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (2)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Eindelijk duidelijkheid ! - Deel V
    Klik op de afbeelding om de link te volgen






    Eindelijk duidelijkheid !

    Deel V


    Eťn zaak is zeker : het Britse Lagerhuis en later ook het Hogerhuis, heeft gedurende vijf jaar onderzoek verricht over de uitspraken van Wessely en over de beweringen van zijn school.
    In het begin van vorig jaar kwam men tot de volgende vaststellingen :

    • de claim dat CVS psychiatrisch zou zijn en aldus zou zijn geschreven in de ICD-10 van de World Health Organization (WHO), is gebaseerd op fraude;

    • de wetenschappelijke onderzoeken die zogezegd de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie en Ďgraded excerciseí of kinesitherapie, zouden bevestigen, zijn gebaseerd op fraude;

    • de Nederlandse onderzoeken die in 2003 werden gepubliceerd, zijn gebaseerd op niet-wetenschappelijke criteria.

    Als u over die criteria vragen hebt, kunt u die stellen aan dokter Uyttersprot.

    Het Britse Hogerhuis is tot het besluit gekomen dat er een internationaal wetenschappelijk netwerk bestaat tussen King's College, Leuven, Nijmegen, Gent en de Scandinavische landen en dat de publicaties die de resultaten van die school bevestigen, onjuist en frauduleus zijn.
    De ĎBritish Medical Journalí heeft zich daarvoor verontschuldigd.
    De zogenaamde specialisten citeren steeds zichzelf en hun pupillen.
    Op basis daarvan werden op een foutieve manier referentiecentra opgezet in het Verenigd Koninkrijk, BelgiŽ, Zweden en Nederland.

    Sinds het congres in Seattle in 2001 viel ons op dat deze zogenaamde specialisten van Leuven, Nijmegen, Gent en Londen steeds afwezig waren op de internationale congressen.
    Dat was ook vorig jaar het geval.

    Het onderzoek van het Britse Lagerhuis naar Wessely en de banden met UNUM heeft ook aan het licht gebracht dat UNUM via de Linbury Trust sinds 1991 een bedrag van vier miljoen pond heeft overgemaakt aan de research van Wessely and co.
    Het fraudeonderzoek naar de redactie van de ICD-10, de index van de Wereldgezondheidsorganisatie, werd bevestigd op 11 februari 2004.
    Het verslag van lord Warner is opgenomen in de bundel.
    Daaruit blijkt duidelijk dat CVS opzettelijk verkeerdelijk werd geklasseerd onder F-48 Ė neurasthenie en psychische aandoening.

    In 2002 heeft de toenmalige federale minister, Frank Vandenbroucke van Sociale Zaken beslist om vijf centra op te richten.
    Die centra passen uitsluitend cognitieve gedragstherapie en Ďgraded exerciseí kinesitherapie toe.
    Leuven is daarmee al begonnen in 2001.
    1,5 miljoen euro overheidsgeld is daaraan verspild.
    Dat bedrag is extra federaal subsidiegeld.
    De wetenschappers worden echter betaald met Vlaams geld voor onderwijs en wetenschappelijk onderzoek.
    Als we dan weten dat 805 patiŽnten in drie jaar tijd werden behandeld in vijf centra, dan gaat het om een vijftigtal patiŽnten per jaar per centrum of 1 patiŽnt per week.

    In Vilvoorde worden er 50 patiŽnten per week gehoord en gezien, die weliswaar niet allemaal worden aanvaard.

    Per Vlaamse huisarts worden omgerekend dus 0,05 patiŽnten doorgestuurd naar een referentiecentrum.

    Het Riziv slaagde er vorig jaar nog eens in om CVS te klasseren volgens de ouderwetse ICD-9, als psychische aandoening.
    Dit was de verklaring dat er in 2004, 20.000 meer psychiatrische patiŽnten waren dan in 2003.
    Dat betekent dat we van dit aantal nog geen wetenschappelijk becijferbare fractie hebben behandeld in deze centra.

    Het verwondert me dan ook niet dat als ik het enkel voor artsen toegankelijke belangrijkste bibliografische databank op het gebied van de biomedische wetenschappen (Medline) op het internet consulteer, ik nauwelijks 40 publicaties vind uit de Vlaamse referentiecentra.
    Ze komen dan nog allemaal uit Leuven of uit Antwerpen.
    De gegevens worden gewoon van elkaar overgenomen.
    Uit Brussel alleen al zijn er meer dan 600 publicaties die wel Ďpeer reviewí gekregen hebben en wel Ďevidence basedí zijn, wat wil zeggen dat ze door meer dan drie artsen zijn besproken en correct bevonden zijn.

    Voor de patiŽnten heeft dit alles ernstige gevolgen.
    Wie een psychisch label krijgt uit een referentiecentrum, wordt door elke verzekeringsmaatschappij in BelgiŽ voor zijn gewaarborgd inkomen, zijn bijkomend inkomen, zijn aanvullende pensioenverzekering, zijn ziekteverzekering en zijn hospitalisatieverzekering automatisch geroyeerd.

    In de bundel zijn hierover een aantal schrijnende getuigenissen opgenomen.

    Een arts of hoogleraar die dit label uitschrijft in Leuven, Antwerpen of Gent ontvangt daarvoor 135.000 oude Belgische frank.
    Op dit ogenblik ligt dat bedrag op 4.000 euro voor een expertise.
    Dat zijn de officiŽle cijfers.
    Als u dan bedenkt dat een arts die als expert moet optreden voor de rechtbank hooguit 400 euro honorarium krijgt voor een expertise waar hij net zo lang aan moet werken, dan weet u waar het zwaartepunt ligt.
    Wie voor de rechtbank werkt, is geen hoogleraar, maar een idealist.
    Ik heb professor Van Houdenhove zelf geÔnterviewd : hij beschreef dit als een pervers bijverschijnsel van zijn specialisme.
    Dat was het enige dat hij daarover kwijt wou...

    Voor zover we weten, zijn er bij de dienst Uitkeringen van het Riziv momenteel meer dan 180 zaken hangende van CVS-patiŽnten die worden geroyeerd.

    Aan mijn eigen echtgenote zei men dat ze er nog goed uitzag en zich kon herscholen.
    U moet zich voorstellen hoe zoín onderzoek bij het Riziv verloopt.
    U wordt letterlijk in uw ondergoed gezet en zit daar 20 minuten tot een half uur.
    Er zitten daar drie artsen, die nauwelijks oog voor u hebben en opmerkingen maken over uw lingerie, hoe u eruitziet, over uw kapsel.
    Vervolgens zeggen ze dan letterlijk dat u er nog goed uitziet en dat u iets anders kunt gaan doen.
    Dat zegt men aan iedereen : aan artsen, logopedisten, verzekeringsagenten en aan onderwijsmensen.

    We hebben die zaak tegen het Riziv gewonnen voor het Arbeidshof in Leuven.
    Het Riziv weet dat ze die procedures op termijn verliest, maar niet iedereen kan zich een advocaat veroorloven.
    Niet iedereen weet zich verzekerd van bijstand, al is het alleen al de morele bijstand van zijn omgeving of partner.

    Vorig jaar presteerde het Riziv, bij de publicatie van zijn jaarcijfers, het om CVS nog steeds te rangschikken onder Ďpsychische aandoeningen en ziektebeeldení.

    Administrateur-generaal De Cock zei daarop : ĎĎSorry, volgend jaar zullen we beter doen.íí

    De Vlaamse huisartsen, die onder de bevoegdheid van de Vlaamse Regering vallen, blijven in gebreke.
    De voorzitter van de Wetenschappelijke Vereniging van Vlaamse Huisartsen, de heer Jos De Smedt, verklaarde vorige week dat de wetenschap hier nog niet uit is.
    Ik vraag me af welke wetenschappelijke bladen hij leest.

    Huisartsen geloven niet in CVS, voor hen is dat de grote onbekende.
    Ik zou niet graag patiŽnt willen zijn bij een huisarts die alleen ziekten behandelt waar de wetenschap al uit is.

    Ik citeer uit een brochure van het Riziv over ouderdomsblindheid : ďDe voornaamste oorzaak van ouderdomsblindheid is nog steeds niet bekend. De voornaamste oorzaak is de blijvende achteruitgang van het gezichtsvermogen na het zestigste levensjaar. Het is een zeldzame, ernstige aandoeningĒ.
    Ik denk dat geen enkele huisarts aan iemand van 60 die blind wordt, durft te zeggen dat zijn aandoening niet objectief en beschrijfbaar is en dat de wetenschap daar nog niet uit is.
    Hier staat letterlijk : 'De oorzaken van deze ziekte zijn nog steeds onbekend, al zijn er bepaalde risicofactoren'.
    De eerste de beste leek die op internet naar CVS/ME gaat zoeken, zal precies dezelfde uitleg ontmoeten.
    Sinds vorige zondag zijn er echter wel een aantal oorzaken en markers bekend.
    Het internet gonst ervan.

    Minister Frank Vandenbroucke had het over Ďevidence-based medicineí.
    Welnu, Blijenberg en Prins beweren dat een derde van de patiŽnten beter werden.
    In 2003 en 2004 bleek dat in ons eigen land slechts een minderheid van de CVS-patiŽnten daar baat bij heeft.
    Toch blijft de minister zich daarachter verschuilen.

    Voor de economische impact van CVS wil ik verwijzen naar een objectief en zeer kritisch Nederlands onderzoek.

    In Nederland worden de meeste CVS-patiŽnten afgewezen, maar bij degenen die wel werden aanvaard, bleek dat ze voor 37 percent minder huishoudelijk productief waren en voor 54 percent minder arbeidsproductief.
    Dat ging gepaard met een inkomensverlies van 25.000 euro per patiŽnt per jaar.
    De duur van de ziekte bedroeg gemiddeld 5 tot 20 jaar.

    Er is ook sprake van heel wat psychisch-sociale problemen.
    U kunt zich de gevolgen voorstellen op het vlak van financiŽn, wonen, werkverlies en de relatie met de partner.
    Het enige onderzoek dat de Vlaamse referentiecentra internationaal hebben gepubliceerd en voorgesteld op 10 oktober 2004 op het congres in Madison, in de VS, was er ťťn van de KU Leuven.
    Alleen al de presentatie van dat onderzoek heeft 150.000 Belgische frank gekost aan reis- en representatiekosten.
    De conclusie van het onderzoek Ė slechts ťťn A4ítje Ė bij 48 vrouwelijke patiŽnten was dat het libido van deze patiŽnten er dramatisch op achteruitging.

    Dat is het enige gepubliceerde document dat men via de Cochrane Library, een internationale organisatie die zich ten doel stelt om ondersteunig te bieden bij het nemen van geÔnformeerde beslissingen over gezondheidszorg, Medline en andere kanalen kan terugvinden : 'het libido van 48 vrouwelijke patiŽnten ging erop achteruit'.
    Dit werd statistisch bewezen in Antwerpen.

    In oktober 2004 hebben op dit congres in de VS 160 wetenschappers uit 30 verschillende landen verklaard dat CVS lichamelijk is.
    De Amerikaanse en Canadese regeringen, net als die van alle Latijnse landen en ook de Britse regering, hebben nu erkend dat het gaat om een lichamelijke aandoening.

    Vanmiddag heb ik vernomen dat de Nederlandse regering nu stelt dat CVS niet als ziekte erkend kan worden, maar dat de patiŽnten wel erkend kunnen worden.
    Dat is een trucje, want een erkenning van een ziekte betekent dat men automatisch onder de wet op de arbeidsongeschiktheid valt, terwijl een patiŽnt een hele reeks screenings moet ondergaan.


    UNUM-Verzekeringen heeft in de Verenigde Staten op 12 november voor het hof in New York en in Virginia een rechtszaak verloren tegen een eerste patiŽnt.
    Daardoor moet ze miljoenen dollar schadevergoeding betalen.
    In december heeft ze aangekondigd dat 250 CVS-dossiers heropend worden om te vermijden dat er een Ďclass action suití gevoerd zou worden tegen UNUM, zoals tegen de tabaksindustrie en andere.

    In het Verenigd Koninkrijk is een onderzoek en een rechtszaak in voorbereiding tegen dokter Wessely.
    Prisma, het privť-onderzoeks- en adviesbureau van Wessely dat ook de NAVO van advies diende en stelde dat het Kosovo-syndroom en het Gulf War Syndrome niet bestaan en in november of december ongelijk heeft gekregen, is opgeheven.

    In februari 2005 heeft de Nederlandse Gezondheidsraad CVS erkend, maar die mensen hebben intussen hun staart weer ingetrokken.
    Op 10 februari heeft het congres in Japan bevestigd dat de onderzoeken die onder andere in Brussel gebeuren, juist zijn.
    Professor Lange van de universiteit van Jersey heeft middels een NMR, een hersenscan, de organische basis bevestigd.
    Bij Japans onderzoek werden de resultaten van professor De Meirleir bevestigd.
    In Glasgow is aangetoond dat er genetische afwijkingen zijn.
    In de VS is aangetoond dat het een aandoening is van het centraal zenuwstelsel en in Japan werd aangetoond dat er afwijkingen zijn in de prefrontale cortex, dat wil zeggen in het voorhoofd.
    Er is een foundation opgericht en er wordt nu in Japan alleen al 16 miljoen dollar uitgetrokken voor het onderzoek naar CVS.

    De beelden van de hersenscans zijn dramatisch.
    Bij een vergelijking van de scans van CVS-patiŽnten met scans van normale hersenen, zien we duidelijk een verschil.
    Ondanks de duidelijke verschillen tussen controlepatiŽnten en CVS-patiŽnten wordt gezegd dat er geen fysische aanwijzingen zijn.

    Nochtans kan een eenvoudig onderzoek gebeuren in elk ziekenhuis dat over een ĎSpect-scaní beschikt.

    Ik wil u geen ingewikkelde medische en technische wetenschappelijke uitleg geven.
    Dokter Uyttersprot zal antwoorden op uw vragen daarover.

    Wel is het voor mij duidelijk dat wie nog durft te zeggen dat CVS tussen de oren zit, gelijk heeft.
    Het zit namelijk in de hersenen; dat is nu aangetoond.

    Ik geef u twee getuigenissen, in de bundel vindt u er een twintigtal andere.
    Een patiŽnt schreef ons via internet : ďDe laatdunkendheid en het ongeloof over alternatieve geneeswijzen Ė die onder andere in de VUB en in Vilvoorde worden toegepast Ė en dito uitslagen die ik constant lees in de brief en andere verslagen, is erg frustrerend. Geen uitkering, geen inkomen en ongeloof in de ziekte die ik heb. Alsof ik het allemaal verzinĒ.

    Een andere getuigenis komt van een arbeider van Tessenderlo Chemie.
    CVS komt heel vaak voor bij mensen die hebben moeten werken in een zwaar met chemische producten of metalen vervuilde omgeving.
    Hij schreef : ďEťn van de weinige commentaren was : ĎU ziet er goed uití. Gevolg : enige tijd later een schrijven van de bewuste maatschappij AGF met de mededeling dat men mij schorste van de uitkeringĒ.

    We vragen de onmiddellijke stopzetting en een externe evaluatie van referentiecentra.
    In de notulen van de oprichtingsvergadering van de wetenschappelijke commissie van het Riziv die de centra heeft opgezet, zult u lezen dat professor Lissens zegt : ĎĎHet zijn hier toch allemaal profiteurs en renteneuroteníí.

    We willen een bewustmakingscampagne bij de Vlaamse huisartsen.
    We willen een absoluut verbod voor artsen, die werken als onderzoeker en wetenschapper in die zogenaamde referentiecentra, om nog expertises te doen voor verzekeringsmaatschappijen.

    We willen een bijscholingsprogramma voor artsen en hulpverleners.
    We willen sancties voor verzekeringsmaatschappijen.
    De Vlaamse Regering kan druk uitoefenen op de federale regering.

    We willen reÔntegratie, recht op deeltijds werk en aangepast onderwijs voor kinderen met CVS.
    In het hoger onderwijs is het geen probleem om onderwijs op afstand te volgen, via een laptop of zo, maar in het middelbaar onderwijs is dat uitgesloten.
    We willen dat leerlingen ten minste hun middelbaar onderwijs kunnen afmaken en niet gestraft worden.
    We willen recht op uitkeringen.
    Vorige week kreeg ik een dossier van een negentienjarige patiŽnte.
    Ze heeft in zeven jaar tijd haar middelbare school afgemaakt in West-Vlaanderen.
    Haar IQ ligt boven de 150, maar ze lijdt aan CVS en kan op dit ogenblik niet aan een hogere opleiding beginnen, hoewel ze wetenschappen wil studeren.
    Ze kan echter ook niet beginnen werken.
    Ze heeft een aanvraag gedaan bij de werkloosheidsdiensten, maar werd geweigerd omdat ze nog nooit heeft gewerkt en geen enkel recht heeft.
    Ze valt volledig ten laste van haar ouders, maar niet als gehandicapt kind, want de arts die daarover moest beslissen, zei : ďU zou ze wat karakter moeten leren krijgenĒ.

    Mevrouw de minister, ik wil u graag deze correspondentie bezorgen.

    We willen dat de Vlaamse Regering een initiatief neemt.
    Als ze dat kan inzake de zorgverzekering, dan kan daar nog een stuk worden aangebreid.
    Het gaat niet om een epidemie, maar om een pandemie.
    Het is een besmettelijke ziekte, veroorzaakt door milieufactoren, die kan worden doorgegeven via bloeddonatie.
    Mijn echtgenote heeft CVS gekregen na een bloedtransfusie.
    Het is ook niet voor niets dat internationaal Ė en dus ook door het Belgische Rode Kruis Ė patiŽnten die lijden aan deze zogezegd niet-aanwijsbare, niet-fysische maar psychische aandoening, worden geweigerd als bloeddonoren.
    Moet ik nog meer zeggen ?



    II. - Vragen van de leden en antwoorden van de heer van Impe en dr. Uyttersprot


    Mevrouw Monica Van Kerrebroeck :

    Mijnheer van Impe, u zei dat patiŽnten het middelbaar onderwijs moeten kunnen afmaken.
    Hebt u daar suggesties voor ?
    Moet dat dan gespreid gebeuren over meer dan de normale zes jaar ?
    Ik meende te begrijpen dat u dat niet verkiest.
    Of moeten er aangepaste programmaís voorhanden zijn ?


    De heer Marc van Impe :

    We beschikken over alle mogelijke technische middelen om programmaís uit te bouwen en toe te passen.
    Onderwijs kan op afstand worden gevolgd; dat staat trouwens in de onderwijswetgeving.
    De meeste instellingen voor middelbaar en lager onderwijs willen daar echter niet aan beginne of zijn er niet voor uitgerust.
    Voor heel wat mensen is dit een belangrijke investering in informatica.
    Er moet dus ook een tegemoetkoming zijn.
    Ten slotte is er ook een zekere flexibiliteit nodig om de studies te kunnen afmaken.
    Zo moet het mogelijk zijn examens af te leggen op een eigen ritme.
    De school en de leerkrachten moeten daar rekening mee kunnen houden.
    Verzoeken in die zin worden meestal botweg afgewezen.
    Er zijn weliswaar in alle netten heel wat scholen met de nodige goodwill, maar als men een verzoek wil afwijzen, dan is er geen verweer.


    Mevrouw Margriet Hermans :

    Mijnheer van Impe, u had het over Ďevidence-based medicineí.
    Wanneer is er voldoende bewijsmateriaal gekomen om aan te tonen dat het een echte ziekte is ?
    Kunt u daar een datum op plakken ?
    Misschien hinken we in BelgiŽ achterop, omdat de nieuwe informatie niet uit onze eigen wetenschappelijke wereld is gekomen, maar uit het buitenland.

    Wat is de Vlaamse bevoegdheid in die referentiecentra ?
    Het verbaast me dat er in al die tijd dat deze centra actief zijn, geen enkele rapportering is gebeurd.
    Dat is tenminste verbazingwekkend.
    De erkenning van de ziekte, als er inderdaad bewijzen zijn, is duidelijk een federale bevoegdheid.
    Maar is de informatie aan de huisartsen volgens u veeleer een Vlaamse opdracht ?


    De heer van Impe :

    Toen we in 2001 een eerste gesprek hadden met minister Frank Vandenbroucke, zei hij zich te baseren op Ďevidence-based medicineí.
    Zijn kabinetsmedewerker zwaaide toen met het gelijknamige blad, een commerciŽle uitgave van ĎHayward Pressí, een Brits uitgevershuis, dat ongeveer evenveel wetenschappelijke waarde heeft als bladen als ĎDe Artsenkrantí of ĎDe Huisartsí, dat ik zelf mee heb opgericht in 1989.
    Wetenschappelijk gezien betekent Ďevidence-basedí dat wie een bewering doet, zijn stelling laat toetsen door derden, uiteraard ook wetenschappers, die proef in gelijke omstandigheden en op dezelfde wijze kunnen herhalen en daarbij tot dezelfde conclusies komen.
    In oktober van vorig jaar is voor het eerst een aantal onderzoeken, onder andere van de VUB en van het Rega-Instituut in Leuven, herhaald door professor Declercq die nu in de internationale adviesraad voor CVS wordt opgenomen, maar die geweerd werd uit het referentiecentrum van Leuven.
    Bij die herhaling is gebleken dat de resultaten van die onderzoeken juist zijn, dat ze als markers kunnen worden beschouwd, mijlpalen dus en dat ze de basis kunnen vormen voor verder onderzoek.
    Dat is echt Ďevidence-basedí; wat in het krantje staat, is dat niet.
    Het is niet omdat iets in ĎDe Standaardí staat, dat het een standaard is, om maar een vergelijking te maken.
    De minister zwaaide met ĎEvidence-Based Medicineí.
    Dat professor Wessely hoofdredacteur was van dat blad, doet ons vermoeden wat de waarde ervan is.
    Intussen is ĎEvidence-Based Medicineí van eigenaar veranderd :
    Ė het is nu eigendom van ĎBritish Medical Journalí en
    - is Wessely eruit.
    In oktober verklaarde de ĎBritish Medical Journalí, toen duidelijk werd wat er van het Britse Hogerhuis zat aan te komen, dat ze een onafhankelijke wetenschappelijke redactie vormde en totaal van koers veranderde.

    Onderwijs, Wetenschappelijk Onderzoek en Welzijn zijn Vlaamse bevoegdheden.
    Het is niet omdat iemand besluit een trainingskamp op te zetten en er aan praktijken te doen onder de Europese of federale noemer, dat dit geen effect zou hebben voor de Vlaamse bevolking.
    De Vlaamse overheid is wel degelijk bevoegd.
    Over de huisartsen kan dokter Uyttersprot u meer vertellen.


    De heer Luc Martens, voorzitter :

    Mijnheer van Impe, de vraag van mevrouw Hermans is relevant.
    U zegt dat het een Vlaamse bevoegdheid is omdat het gaat om Vlaamse mensen.
    Dat volstaat echter niet als antwoord, want juridisch kunnen we er weinig mee doen.
    Kunt u proberen dat specifieker aan te tonen ?
    In welke bevoegdheidspakketten van Vlaanderen, op basis van de opeenvolgende staatshervormingen, meent u aanknopingspunten te vinden om een antwoord te bieden op uw vraag ?


    De heer van Impe :

    Mijnheer de voorzitter, het gaat over Welzijn, over Wetenschappelijk Onderzoek, een bevoegdheid van de minister voor Economische Zaken en Wetenschappelijk Onderzoek, over Tewerkstelling en ReÔntegratie ťn over Onderwijs.
    Als dat geen Vlaamse bevoegdheden zijn, dan weet ik het ook niet meer.
    De federale overheid heeft een maatregel genomen die voor vier vijfden effect heeft in Vlaanderen.
    In WalloniŽ zijn er 4 dossiers aanhangig bij de arbeidsrechtbank van mensen die een probleem hebben met de Inami, omdat ze worden geweigerd omdat ze CVS hebben.
    Het gaat over twijfelgevallen.
    In Vlaanderen gaat het over meer dan 180 dossiers.
    We zijn uit ďarmoedeĒ naar u gestapt.
    Reeds 3 jaar vragen we aan de federale ministers Vandenbroucke en zijn opvolger Demotte om te worden gehoord.
    Minister Demotte verkiest om koffie te drinken met mensen van een zelfhulpgroep van CVS-patiŽnten.
    Het zijn erg goedmenende mensen, maar ze worden naar huis gestuurd met een schouderklopje en de mededeling dat de kwestie in oktober Ė dat is ondertussen april of mei geworden Ė zal worden geŽvalueerd.
    Wij nemen daar geen genoegen mee.
    CVS valt wel degelijk onder de bevoegdheid van de Vlaamse Regering en van het Vlaams Parlement.


    Mevrouw Anne Marie Uyttersprot :

    De beste manier om Ďevidence-basedí te werken, gebeurt met zaken die reeds bekend zijn en vaststaan.
    Zo kunnen vergelijkingen worden gemaakt.
    Bij CVS zijn er echter nog veel vragen en problemen inzake groeperingen.
    Het gaat dus over het vergelijken van appelen met peren.
    ĎEvidence-basedí wordt vaak vernoemd, maar is heel moeilijk bij CVS.
    CVS is hoe dan ook een moeilijk probleem voor huisartsen.
    De normale onderzoeken zoals bloedafnames, zijn allemaal negatief of licht afwijkend, tenzij de dokter echt weet waar hij naar moet zoeken.
    Dat is het grote probleem.
    De huisartsen zijn bekend met de normale geneeskunde, maar CVS betreft immunologie, moleculaire biologie en genetica.
    Het betreft moeilijke geneeskunde waarin men zich moet specialiseren.
    Het is voor een huisarts dus het makkelijkst om te beslissen dat het om een psychisch probleem gaat dat een psychiater moet oplossen.
    De huisarts krijgt zo het gevoel dat hij iets heeft gedaan, maar als hij de patiŽnt echt wil helpen, moet hij een opleiding volgen.
    Het grote probleem is dat die opleiding niet aan de universiteiten kan worden gevolgd.
    Ik ben psychiater en ben gaan samenzitten met een collega, een internist in Vilvoorde.
    Dat is ongebruikelijk, maar het zou meer moeten gebeuren.
    Nu heeft elk specialisme een eigen groep die aan superspecialisatie doet.
    Ik pleit voor het opnieuw breder bekijken van de interne kant van de geneeskunde.
    Ik voel me soms een veredelde huisdokter.
    Mijn collega en ik proberen om zowel de psychische als de lichamelijke kant aan te pakken.
    Ik wou nog iets vertellen, maar ik ben mijn draad kwijt.
    Dit wijst op mijn neurocognitieve stoornissen...


    De heer van Impe

    Dat is een gevolg van CVS.

    Inzake de voorlichting aan huisartsen heb ik meer dan eens zelf contact opgenomen met de Wetenschappelijke Vereniging van Vlaamse Huisartsen.
    Ik ken die mensen heel goed, want ik heb in 1989 het blad ĎDe Huisartsí opgericht.
    De Wetenschappelijke Vereniging van Vlaamse Huisartsen heeft in CVS een ziekte van deze tijd ontdekt.
    Dat houdt in dat CVS een beetje de schuld is van de patiŽnt zelf, die te hard werkt, te veel van zichzelf vraagt, te weinig naar zijn huisarts luistert en zijn eigen grenzen niet kent.
    Dit is de opinie van professor De Maeseneer van Gent die heel enthousiast wordt ondersteund in Leuven.
    Ook onder de parlementsleden-artsen leeft dezelfde mening.
    Ik heb met artsen uit alle fracties gesproken en steeds kreeg ik te horen dat de ziekte typisch is voor mensen die hun grenzen niet kennen.

    Iemand van 45 jaar die jarenlang in Tessenderlo in de fabriek heeft gewerkt en in wiens bloed cadmium, kwik en andere zware metalen werden aangetroffen, die een zuurstofopnamevolume heeft van nog geen 16 percent van een normaal mens en die lijdt aan CVS, kent die het uiterste van zijn grenzen misschien niet ?

    Het is een kwestie van laksheid.

    Het verbaast me niet dat de geneesheren van Geneeskunde voor het Volk als eerste naar die luxeartsen komen voor voorlichting en informatie.


    Mevrouw Greet Van Linter :

    Ik begrijp niet goed hoe de zaak in elkaar zit.
    Er werden vijf referentiecentra opgericht, maar blijkbaar werken die niet naar behoren.
    Uw vereniging is voorstander van meer wetenschappelijk onderzoek.
    Hoe komt het dat daar nog geen sprake van is ?
    Waarom zijn er geen specialisten aanwezig in de ziekenhuizen ?
    Dat zou een internist, een neuroloog of een neuropsychiater kunnen zijn.
    Waarom wordt er omgekeerd tewerk gegaan ?
    Door de referentiecentra op te richten, wordt immers begonnen met de therapie in plaats van eerst onderzoek te verrichten naar de diagnose en het ziektebeeld.
    Waar is het fout gelopen ?


    De heer van Impe :

    Wij waren in 2000 vragende partij voor de oprichting van referentiecentra.
    Aan de universiteiten werd gevraagd of ze bereid waren om referentiecentra op te richten.
    Uit de notulen van de vergaderingen blijkt dat de universiteiten aan de minister vroegen hoeveel geld hij bereid was om in die centra te stoppen.
    Hij antwoordde dat hij over een periode van vijf jaar, 1,5 miljoen euro wou spenderen.

    In 2001 was Leuven al bezig.
    Het centrum is immers een uitvloeisel van de pijnkliniek, die noodgedwongen werd gesloten wegens niet-efficiŽnt en niet-wetenschappelijk.
    In Antwerpen werd pas begonnen in het begin van 2004 en in Gent op het einde van 2003.
    In Brussel werd zo vaak en zo lang gepraat over wie naast professor De Meirleir mocht meewerken, dat er pas halfweg 2004 effectief werk werd gemaakt van een kindercentrum voor CVS.

    Op de centra werden niet de grote wetenschappers gezet.
    De centra communiceren ook niet met elkaar, iedereen doet zijn zin.
    Het leidend centrum is Leuven, maar daar wordt enkel gewerkt met cognitieve gedragstherapie.
    Er wordt niet aan onderzoek gedaan, er wordt enkel een therapie toegepast.
    Wie daar niet gelukkig mee is, wil zogezegd niet gelukkig worden.
    Dat staat zo op papier.

    Er gebeurt geen statistisch onderzoek, behalve aan de UIA naar het libido van 48 vrouwen.

    Er is geen enkele publicatie over de ziekte.
    Ik ben naar het fonds voor wetenschappelijk onderzoek gegaan, naar de universitaire bibliotheken en naar de decanen.
    Ik heb alle mogelijke Ďexchangesí gedaan waar ik via mijn echtgenote toegang toe heb.
    Ik ben op zoek gegaan naar tussentijdse communicatie en rapporten.
    Ik heb helemaal niets gevonden !


    Minister Inge Vervotte :

    Mijnheer van Impe, dokter Uyttersprot, ik wil u bedanken voor de vele informatie die we hebben gekregen, maar het is van belang om een goed zicht te hebben op de belangrijke uitdagingen die u wenst aan te pakken.
    U stelt dat heel veel mensen niet weten wat CVS is en dat sommige wetenschappers zelfs beweren dat het tussen de oren zit.
    Wat is er nodig om de juiste diagnose te stellen ?
    In uw documentatie lees ik dat de ziekte kan worden vastgesteld met een bloedonderzoek.
    Volstaat een bloedonderzoek of is er meer nodig ?


    Mevrouw Uyttersprot :

    De diagnose stellen is niet zo moeilijk, want de criteria zijn voorhanden.
    Het is dus gemakkelijk om te bepalen of iemand CVS heeft of niet.
    Wat men daarna doet, is veel moeilijker.
    Dokters overschrijden blijkbaar heel moeilijk hun eigen grenzen.
    Ze houden vast aan gekende structuren en onderzoeken, maar die maken het moeilijk om kleinere afwijkingen die men normaal over het hoofd ziet, ook te bekijken in het licht van CVS.
    Wij bekijken ook de milieufactoren.
    Dat gebeurt in het normale geneeskundige traject niet, maar ik ben ervan overtuigd dat milieufactoren een belangrijke rol spelen.
    Er is echter geen communicatie tussen de toxicologie en de medische wereld.
    Dat is het grote probleem.

    De universiteiten zouden moeten worden verplicht om de vaste paden te verlaten.
    Er moet samenwerking komen met bijvoorbeeld immunologen en genetici.


    Minister Inge Vervotte :

    U zegt dus dat de diagnose makkelijk kan worden gesteld via een bloedonderzoek ?


    Mevrouw Uyttersprot :

    Ja.


    Mevrouw Greet Van Linter :

    Ik meende nochtans begrepen te hebben dat die bloedonderzoeken erg duur zijn.
    In mijn kennissenkring wordt gesproken over 40.000 tot 60.000 frank voor een bloedonderzoek naar metalen en dergelijke.
    Ook een aantal antibioticabehandelingen zouden erg duur zijn.
    We kampen dus met een groot probleem op het vlak van terugbetaling.
    Ik ken mensen die hun behandeling stoppen, omdat ze die niet kunnen betalen.
    Ik begrijp dus niet goed dat volgens u een gewoon bloedonderzoek zou volstaan om de diagnose te stellen.


    Mevrouw Uyttersprot :

    De diagnose kan worden gesteld op basis van de symptomen van de patiŽnt.
    Daar zijn criteria voor.
    Daarna wordt onderzocht wat de mogelijke oorzaken van CVS zijn, maar dan begeeft men zich op paden die niet vastliggen, denken we maar aan de RNase-test en de elastasetest.
    Die testen geven een idee van het immuunsysteem, maar worden niet terugbetaald door het Riziv.
    Het zijn dure onderzoeken.
    We voeren ze niet uit omdat we dat graag doen, maar omdat de normale bloedafnames enkel aanwijzingen bevatten, maar geen bevestiging kunnen zijn van de oorzaak van CVS.
    De antibioticakuren zijn niet duur.
    We gaan een beetje in tegen de gangbare norm om antibiotica af te bouwen, maar deze discussie moet wellicht niet hier worden gevoerd.
    Het klopt dat een aantal behandelingen erg duur zijn.
    De voedingssupplementen die de patiŽnten krijgen, worden evenmin terugbetaald.
    De patiŽnten bevinden zich echt aan de zijkant van de maatschappij.
    Ze passen niet in het normale systeem van de ziekteverzekering.


    De heer van Impe :

    In 1983-84 heb ik in het federale parlement het debat meegemaakt over aids.
    Toen werd de ziekte Ďdarkroom feverí genoemd, want men wou niet geloven dat het een fysische aandoening was.
    Zonder pejoratief te zijn kan een CVS-patiŽnt worden vergeleken met een aids-patiŽnt.
    De ziekte is er en heel wat effecten ervan kunnen worden tegengegaan door bepaalde voedingsupplementen en therapieŽn.
    Daar moeten cocktails van worden gemaakt en dat vereist medisch inzicht, initiatief, discipline en durf van de arts.
    Het is veel makkelijker om tegen de patiŽnt te zeggen dat het aan hemzelf ligt en dat hij beter moet willen worden.
    Het is makkelijker om aan de patiŽnt te vertellen dat hij misschien wel werd misbruikt in zijn jeugd en die feiten heeft verdrongen.
    Ik vind dit niet uit, het staat zo in een verslag.
    Het is veel makkelijker om de patiŽnt door te verwijzen naar een psychotherapeut.
    Dat kost de sociale zekerheid immers niets, want een psycholoog wordt niet terugbetaald.


    Minister Vervotte :

    Mijnheer van Impe, u maakt de vergelijking met aids-patiŽnten.
    Als ik naar de dokter ga voor een bloedonderzoek, dan kan hij me vertellen of ik seropositief ben of niet.
    Als ik naar de dokter ga voor een bloedonderzoek, weet ik dan of ik CVS heb of niet ?


    Mevrouw Uyttersprot :

    Een bloedonderzoek alleen volstaat niet.
    Er is een totaalbeeld nodig en daarom moeten artsen zich verdiepen in de problematiek.
    Vorige week is op het congres in Japan bevestigd dat een RNase-onderzoek, dat hier wordt toegepast door dokter De Meirleir, een marker is.
    Is die waarde afwijkend in het bloed en is het immuunsysteem verstoord, dan weten we dat er sprake is van CVS.
    Dit is totaal nieuwe informatie.
    We hadden daarover al een vermoeden sinds 2003.
    Nu wordt dat unaniem door de Amerikaanse CDC, de professoren van Harvard en andere instellingen aangenomen.


    Lees verder : Deel VI


    27-04-2008 om 23:32 geschreven door Jules

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Eindelijk duidelijkheid ! - Deel VI
    Klik op de afbeelding om de link te volgen





    Eindelijk duidelijkheid !

    Deel VI


    De voorzitter :

    Ik dank de heer van Impe en dokter Uyttersprot voor hun toelichting.
    We zullen de documenten doornemen en nagaan wat er binnen onze bevoegdheden valt.
    Daarna moeten we bekijken hoe we, in overleg met minister Vervotte, een eerste antwoord kunnen geven en welke acties we vanuit het parlement kunnen voeren.

    De verslaggevers,
    De voorzitter,

    Vera Jans, Luc Martens, Greet Van Linter.


    Cfr. :
    -
    http://jsp.vlaamsparlement.be/docs/stukken/2004-2005/g226-1.pdf
    - http://www.me-cvs.nl/files/hoorzitting.pdf
    -
    http://www.me-cvs.nl/files/hoorzitting.doc.




    Myalgische encephalomyelitis (ME) ó Chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) Ė Terugbetalingsregels

    Vraag van mevrouw Thijs aan de Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid - Belgische Senaat - Vragen en Antwoorden Ė 24-11-2006


    Mevrouw Thijs

    Het chronische vermoeidheidssyndroom werd in 1969 officieel erkend door het WHO.
    In BelgiŽ wordt meestal gesproken over 'Myalgische Encephalomyelitis' (ME).
    In afwachting van een betere beschrijving van de ziekte, verdient de neutrale benaming 'chronisch vermoeidheidssyndroom' (CVS) de voorkeur.

    …ťn van de meest typische symptomen van CVS is een alles overheersende vermoeidheid die de activiteit- en arbeidscapaciteiten van de patiŽnten reduceren tot een minimaal niveau.
    De chronische vermoeidheid is gedurende 6 maanden of meer opeenvolgende maanden aanhoudend of steeds terugkerend aanwezig is, in combinatie met meerdere andere symptomen ondermeer koorts, hoofdpijn, spierpijn, gewrichtspijn, keelpijn, pijnlijke lymfeklieren, slapeloosheid, concentratie- en geheugenproblemen.

    Het vinden van een efficiŽnte behandelingswijze is zeer complex : volledige genezing is een utopie, vermindering van de klachten kan wel maar de juiste therapie verschilt bij iedereen.
    Vele patiŽnten raken sociaal geÔsoleerd want door de alles overheersende vermoeidheid en pijnen is deelname, zelfs aan het basale sociale gebeuren, een zware en vaak onhaalbare opdracht.
    Hierdoor zien we ook dat vele patiŽnten in een depressieve toestand verglijden.

    Ondanks de erkenning als neurologische aandoening door het WHO, blijft er in BelgiŽ en vele andere landen sprake van een negativistische en ontkennende houding ten aanzien van deze aandoening.

    In 2002 werd CVS bovendien door het RIZIV erkend als een ziekte.
    De behandeling en differentiŽle diagnose moet gesteld worden in ťťn van de vijf officieel erkende Vlaamse CVS-referentiecentra (UZ Leuven, UZ Antwerpen, UZ Gent, referentiecentrum UCL en referentiecentrum AZ ó VUB).
    De patiŽnt dient zich in eerste instantie aan te melden bij de reguliere huisarts die hen vervolgens via een standaardverwijsformulier doorverwijst.
    Zoals reeds vermeld is het diagnosticeren van CVS geen sinecure.
    In BelgiŽ wordt gekozen voor de criteria van het WHO.

    De behandeling in de centra is vooral gebaseerd op de cognitieve gedragstherapie en fysische revalidatie.
    Dit komt eigenlijk neer op een psychiatrische behandeling en heeft een stigmatiserend effect heeft voor de betrokkenen.
    De diagnoses in de door het RIZIV erkende centra, worden echter niet in rekening gebracht bij het vaststellen van de invaliditeitsgraad op het ogenblik van evaluatie bij het RIZIV.

    Graag ontving ik een antwoord op de volgende vragen :

    1. Het RIZIV vergoedt de officiŽle centra voor het diagnosticeren en opstellen van een behandelplan.
      Wanneer een diagnose wordt gesteld door deze artsen, lijkt het logisch dat deze diagnose ook erkend wordt door het RIZIV bij het vaststellen van de invaliditeitsgraad.
      Gaat de geachte minister ermee akkoord dat het duidelijk is dat de functionele mogelijkheden van CVS patiŽnten zwaar gehypothekeerd worden, zoals blijkt uit de officieel gehanteerde diagnosecriteria en dat dit een ernstige reductie van de arbeidsgeschiktheid inhoudt ?
      Waarom wordt de vaststelling van het referentiecentrum niet in alle gevallen in acht genomen door het RIZIV ?
      Zal in de toekomst het oordeel van het team van het referentiecentrum steeds gevolgd worden ?
      Indien ja, worden er dan ook controlemechanismen ingebouwd bijvoorbeeld de patiŽnten moeten zich jaarlijks opnieuw laten onderzoeken in het centrum en deze resultaten worden aan het evaluatiedossier van het RIZIV gekoppeld ?

    2. Hoe hoog is de discriminerende waarde van de gestelde diagnose aan de hand van de criteria van het WHO ?

    3. Hoeveel officieel erkende CVS patiŽnten zijn er momenteel ?
      Wat zijn de minima en maxima invaliditeitsgraden die aan deze patiŽnten werden toegekend ?
      Hoeveel patiŽnten krijgen een uitkering en wat is dan de totale kost voor het RIZIV ?

    4. Het feit dat het RIZIV de ziekte erkent, kan bezwaarlijk een slechte zaak genoemd worden.
      Hun erkenning van CVS als zijnde een psychische aandoening brengt echter een praktisch en weerom financiŽle belemmering met zich mee.
      De meeste polissen inzake hospitalisatieverzekering of bijkomende invaliditeitsverzekering sluiten psychische aandoeningen uit.
      Is er een mogelijkheid om CVS - gelet op het feit dat de oorzaak tot op heden niet teruggevoerd kan worden tot een zuiver psychopathologische oorzaak - onder te brengen in de categorie 'ongedefinieerde oorzaken' ?



    Antwoord

    1. - U stelt een aantal vragen omtrent de toekenning van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen aan patiŽnten met het chronisch vermoeidheidssyndroom.

    Twee situaties dienen onderscheiden te worden :

    • Wanneer een gerechtigde met diagnose 'chronisch vermoeidheidssyndroom' een revalidatieprogramma volgt in een CVS-referentiecentrum, wordt die persoon geacht de vereiste graad van arbeidsongeschiktheid te behouden.
      Die persoon kan dan aanspraak maken op uitkeringen wanneer de betrokkene voldoet aan de andere verzekerbaarheidsvoorwaarden.

    • Wanneer een gerechtigde met de CVS-diagnose geen erkend revalidatieprogramma volgt, maar meent dat hij ingevolge zijn aandoening, arbeidsongeschikt beschouwd moet worden, dient hij deze arbeidsongeschiktheid aan te geven bij de adviserend geneesheer van het ziekenfonds.
      De adviserend geneesheer kan tijdens het eerste jaar een primaire ongeschiktheid vaststellen.

    Vanaf het tweede jaar is de Geneeskundige Raad voor invaliditeit (GRI) van de Dienst voor uitkeringen bevoegd.
    Bij de evaluatie van de arbeidsongeschiktheid wordt rekening gehouden met elk letsel of functionele aandoening, dus ook met het CVS-syndroom.

    Om arbeidsongeschikt erkend te kunnen worden is wel ten minste 66 % arbeidsongeschiktheid vereist.
    In het kader van de arbeidsongeschiktheidsverzekering gaat het dus niet om de 'erkenning van bepaalde ziekten' , maar wel om de evaluatie van de weerslag van letsels of functionele stoornissen op het verdienvermogen van de betrokkene.

    Uit het RIZIV-rapport dat recent gepubliceerd is over de CVS-referentiecentra blijkt dat 24 % van de patiŽnten waarbij de centra de CVS-diagnose hebben vastgesteld, deeltijds of voltijds betaald werkt en dus niet voldoen aan de 66 % regel.
    U kan het RIZIV-rapport op de website raadplegen.


    2. - De criteria van de Wereldgezondheidsorganisatie waarnaar u in uw tweede vraag verwijst, zijn mij niet bekend.
    De definitie die de CVS-referentiecentra hanteren en die algemeen aanvaard wordt, is de definitie van Fukuda (1994) die gehanteerd wordt door de 'Centers for Disease Control'.
    Dit is een beschrijvende definitie welke geen beoordeling inhoudt over een oorzakelijke factor van de klachten, omdat die niet gekend is.
    Een schatting van de discriminerende waarde van de diagnosestelling op basis van de beschrijvende definitie is volgens mij niet mogelijk.


    3. - Wat de vraag naar het aantal officieel erkende CVS-patiŽnten betreft, veronderstel ik dat hier het aantal patiŽnten bedoeld wordt waarvoor de referentiecentra de CVS-diagnose hebben vastgesteld.
    Op 30 juni 2005 waren dat er 1 106 zoals blijkt uit het rapport van het RIZIV.

    U vraagt ook enkele statistische gegevens, specifiek over de groep van patiŽnten met CVS die arbeidsongeschiktheidsuitkeringen krijgen.
    De Dienst voor uitkeringen beschikt over geen gegevens voor de gerechtigden in primaire ongeschiktheid.
    De Dienst beschikt evenmin over precieze gegevens wat het aantal invalide gerechtigden betreft.
    De Dienst uitkeringen van het RIZIV neemt zich voor een nieuw classificatiesysteem in te voeren (ICD-10 in de plaats van ICD-9), waardoor deze Dienst in de toekomst voor de invalide gerechtigden wel over meer precieze gegevens zou kunnen beschikken.


    4. - Ten slotte meent u dat het RIZIV het chronisch vermoeidheidssyndroom zou beschouwen als een psychische aandoening.
    Volgens mij is dit niet correct.
    Het RIZIV neemt over de oorzaak van CVS geen standpunt in, omdat daar geen consensus over bestaat.
    Dat staat ook letterlijk zo in de overeenkomst tussen het RIZIV en de referentiecentra.
    Het concept van de referentiecentra is multidisciplinair.
    De 'teams' van de centra bestaan ook uit internisten en fysische geneesheren.
    De behandelingswijze van de centra, die gebaseerd is op cognitieve gedragstherapie en progressieve fysieke revalidatie; kan ook bezwaarlijk bestempeld worden als een psychiatrische behandelingswijze.


    Cfr. : http://www.senate.be/www/?MIval=/publications/viewPubDoc&TID=50357098&LANG=nl




    Werelddag ME-Fibromyalgie
    - 12 mei 2006 -
    met reacties van Fientje Moerman, Frank Vandenbroucke & Inge Vervotte

    Greet Van Linter, De CVS-contactgroep


    Naar schatting 20.000 Vlamingen zijn getroffen door deze ziekte.
    Voor patiŽnten met een aandoening als CVS, waarbij zowel inzake oorzaak als behandeling nog zoveel onduidelijkheden zijn en waarbij in de symptomatologie ook heel wat subjectieve factoren meespelen, is het vinden van erkenning en de strijd tegen vooroordelen vaak moeilijk.
    CVS-patiŽnten worden dikwijls met ongeloof en onbegrip geconfronteerd.

    CVS (of chronisch vermoeidheidssyndroom) is sinds 1969 erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie als ďBenign Myalgic EncephalomyelitisĒ onder code 323 en is in 1993 ingeschreven als neurologische aandoening in de ICD10, de index van alle ziektes die de Wereldgezondheidsorganisatie erkent, onder de code G93.3.
    Dat betekent dat de ziekte beschreven is, dat er een diagnostisch model is en dat er behandelingen zijn.
    Spijtig genoeg is deze ziekte nog steeds niet als dusdanig erkend en wordt zij veelal gecatalogeerd als psychische afwijking.

    CVS veroorzaakt een ernstige, belemmerende vermoeidheid gedurende minstens zes maanden.
    Iemand die in een ernstige mate aan de ziekte lijdt, kan niet meer normaal functioneren.
    De vermoeidheid gaat dikwijls gepaard met lichamelijke pijnen en gedragsproblemen, zoals spierpijnen, keelpijn, koorts, slaapproblemen en aandachts- en geheugenproblemen.
    Door die toestand kan een depressie ontstaan, net zoals dat ook het geval is bij andere chronische ziekten en ernstige aandoeningen, zoals aids en kanker.
    De diagnose van CVS wordt gesteld op basis van de symptomen en door het uitsluiten van andere oorzaken. Daarnaast zijn er ook markers.

    Ondanks binnen- en buitenlandse onderzoeksresultaten blijft in Vlaanderen de medische en sociale ondersteuning beperkt.

    Graag had ik van de minister vernomen welke initiatieven ze nam in het kader van de Werelddag ME-Fibromyalgie voor haar beleidsdomein.

    Cfr. ook :

    1. - Persmap - ME Protestdag 13 mei 2006
    ME/FIBRO-Actiecomitť
    Cfr. :
    http://www.cvs-fibro-monster.be/werelddag/Persmap%20Werelddag%20ME%20Antwerpen%202006.pdf

    2. - De de reacties van (hierna) :

      • Fientje Moerman
        ViceMinister-President Van de Vlaamse regering, Vlaams minister van Economie, Ondernemen, Wetenschap, Innovatie en Buitenlandse Handel

      • Frank Vandenbroucke
        Minister van Werk, Onderwijs en Vorming

      • Inge Vervotte
        Minister Van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin



    Fientje Moerman

    ViceMinister-President Van de Vlaamse regering, Vlaams minister van Economie, Ondernemen, Wetenschap, Innovatie en Buitenlandse Handel
    antwoordt

    1. - Ik heb geen specifieke initiatieven genomen in het kader van de Werelddag ME-Fibromyalgie.
    De reden hiervoor is dat de initiatieven die binnen het wetenschapsbeleid genomen worden, gebaseerd zijn op een structurele aanpak en niet ad hoc thematisch gestuurd worden.

    2. - Deze structurele aanpak betekent niet dat er geen mogelijkheden zijn voor de ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek inzake CVS of ME-Fibromyalgie.
    Integendeel, zowel het Bijzonder Onderzoeksfonds (beheerd door de universiteiten) als de programmaís van IWT en FWO bieden in principe mogelijkheden.
    De thematische keuze van de projecten ligt echter steeds bij de aanvrager van de ondersteuning.

    Het CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom - CFS - Chronic Fatigue Syndrome) is evenwel een belangrijke kwaal die haar moleculaire mechanismen nog niet heeft prijs gegeven.
    In Vlaanderen, meer bepaald aan de VUB, is een internationaal gereputeerde groep actief in dit domein (Kenny De Meirleir; zie publicaties van de laatste 3 jaar als bijlage).

    Binnen de steun aan industriŽle O&O projecten heeft het IWT in 2002 een steun van 165.730 euro toegekend voor de ontwikkeling van diagnostische testen door een bedrijf gespecialiseerd in het chronisch vermoeidheidssyndroom.
    De diagnose betreft diverse auto-immune aandoeningen met een pathogenese verwant met de pathogenese van CVS.

    Bij FWO werd ťťn onderzoeksproject m.b.t. CVS gesteund in de periode 1998-1999.
    Andere aanvragen over dit onderwerp werden niet ingewilligd op basis van wetenschappelijk-kwalitatieve evaluatie door terzake bevoegde externe referenten en de discipline-specifieke wetenschappelijke commissie.

    Hieruit blijkt dat net zoals voor andere onderwerpen het de onderzoekers vrij staat om voor dit belangrijke thema financiering aan te vragen bij de financieringskanalen die hiervoor bestaan zoals het FWO, eventueel IWT enz.

    In de toekomst zullen wel nog meer mogelijkheden gecreŽerd worden voor steun aan toegepast biomedisch onderzoek.
    Dit nieuwe structurele programma (5.000.000 euro) dat in de 2de jaarhelft van 2006 opgestart en beheerd zal worden door het IWT richt zich naar universiteiten, ziekenhuizen en onderzoeksinstellingen voor activiteiten die zich situeren in het stadium van vertaling van wetenschappelijke bevindingen naar klinische toepassingen.

    Dit biedt mogelijkheden voor diverse onderzoeksinspanningen, ook in het gebied van CVS.


    Publicaties Vlaanderen CFS 2003-2006

    • 2',5'-Oligoadenylate size is critical to protect RNase L against proteolytic cleavage in chronic fatigue syndrome
      Frťmont M, El Bakkouri K, Vaeyens F, Herst CV, De Meirleir K, Englebienne P, RED Laboratories, Pontbeek 61, B-1731 Zellik, Belgium - Exp Mol Pathol. 2005 Jun;78(3):239-46. Epub 2005 Mar 2 - PMID: 15924878
      A dysregulation in the 2',5'-oligoadenylate (2-5A)-dependent RNase L antiviral pathway has been detected in peripheral blood mononuclear cells (PBMC) of chronic fatigue syndrome (CFS) patients, which is characterized by upregulated 2-5A synthetase and RNase L activities, as well as by the presence of a low molecular weight (LMW) 2-5A-binding protein of 37-kDa related to RNase L.
      This truncated protein has been shown to originate from proteolytic cleavage of the native 83-kDa RNase L by m-calpain and human leukocyte elastase (HLE).
      We investigated the possible role of 2-5A oligomers in the proteolytic action toward the endonuclease and show that incubation of CFS PBMC extracts with 2-5A trimer and tetramer, but not with the dimer, results in a significant protection of the native 83-kDa RNase L against cleavage by endogenous and purified proteases.
      Similar results are obtained with a purified recombinant RNase L.
      An analysis of the size of 2-5A oligomers produced by the catalytic activity of the 2-5A synthetase present in PBMC extracts further shows that samples containing the 37-kDa RNase L preferentially produce 2-5A dimers instead of higher oligomers.
      Taken together, our results indicate that homodimerization of RNase L by 2-5A oligomers higher than the dimer prevents its cleavage by proteolytic enzymes.
      The presence of the truncated 37-kDa RNase L in PBMC extracts is therefore likely to result, not only from the abnormal activation of inflammatory proteases, but also from a dysregulation in 2-5A synthetase induction or activation towards the preferential production of 2-5A dimers.
      Cfr. :
      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15924878

    • 37-Kilodalton/83-Kilodalton RNase L Isoform Ratio in Peripheral Blood Mononuclear Cells - Analytical Performance and Relevance for Chronic Fatigue Syndrome
      Marc Frťmont, Freya Vaeyens and C. Vincent Herst, RED Laboratories N.V., Pontbeek, 61, B-1731 Zellik, Belgium -- Kenny De Meirleir, Vrije Universiteit Brussel, Department of Human Physiology and Medicine, Pleinlaan, 2, B-1051 Brussels, Belgium -- Patrick Englebienne, Universitť Libre de Bruxelles, Laboratory for Experimental Medicine, Place van Gehuchten 4, B-1020 Brussels, Belgium : Phone : 32-2-481-5310, Fax : 32-2-481-5311, E-mail : penglebi@ulb.ac.be - Clin Diagn Lab Immunol. 2005 October; 12(10): 1259Ė1260 - PMCID: PMC1247842
      A French group has reported results (5) supporting the use of the RNase L 37-kDa/83-kDa ratio (37/83 R) in peripheral blood mononuclear cells (PBMC) as a diagnostic test for chronic fatigue syndrome (CFS).
      More recently (6), the same group cautioned about the diagnostic value of the 37/83 R, based on a small patient follow-up study which was likely to indicate analytical variability among duplicate assays, lack of reproducibility over time and a weak correlation with the multidimensional fatigue inventory (MFI) score.
      Because of our long-term experience with this assay, we would like to offer some comments.
      First, we tested the analytical performance of the 37/83 R assay according to CLSI (formerly NCCLS) procedure EP5-A (4), with control samples at three different levels made of extracts of the monocytic U937 cell line spiked with various concentrations of recombinant RNase L.
      The guideline protocol involves assaying the samples in duplicate twice daily over a total period of 20 days.
      -- TABLE 1. - Precision profile of the 37/83 R assay determined according to the NCCLS EP5-A protocol Ė (3)
      The results summarized in Table 1 indicate that both within- and between-run variation does not exceed 13%. In another series of experiments, we assayed eight patient samples in duplicate (average 37/83 R ranging from 0.5 to 245).
      Although in accordance with the NCCLS protocol results, the variation did not exceed 12% for samples with 37/83 R levels up to 20 and it rose significantly to 30% and more for samples with 37/83 R levels above 20.
      This should be expected, because beyond this level, more than 70% of the 83-kDa isoform is cleaved and consequently, the faint 83-kDa band is difficult to scan with accuracy.
      Thus, in our opinion, the lower level of correlation between the duplicate assay results observed with the CFS group versus those with the controls (6) reflects the prevalence of high 37/83 R levels in the CFS group rather than a low test reproducibility as claimed by these authors.
      This is further supported by the good correlation found for the control group (r = 0.95).
      During validation, the lowest detectable ratio measured with a sample containing the 83-kDa isoform only was estimated (3 independent experiments with 26 replicates each) to be 0.13 Ī 0.06 (average Ī three standard deviations).
      Thus, the clinical cutoff ratio of 0.4 found by the authors (5, 6) to best discriminate CFS patients from controls falls within the measurable range.
      Second, although long-term unexplained fatigue is a hallmark symptom, CFS is a complex clinical condition and other important symptoms reflect an exacerbated inflammatory response.
      Because the inflammatory protease elastase has been shown to be responsible for the cleavage of 83-kDa RNase L into the 37-kDa isoform (2), one would expect the 37/83 R assay to reflect inflammatory activity in the immune system.
      In a recent study, we compared the 37/83 R with human leukocyte elastase activity (Molecular Probes kit) with 52 CFS PBMC samples.
      The correlation was highly significant (r2 = 0.76; P < 0.001), supporting this proposal. In our opinion, both fatigue and RNase L cleavage result from similar dysfunctions in the interferon-activated pathways that occur upstream of RNase L activation and exert their effects on different targets (3).
      Consequently, we do not feel particularly concerned by the weak correlations observed between the MFI and 37/83 R (6).
      The poor reproducibility of the test results over time (6) might reflect changes in the immune inflammatory status rather than in fatigue.
      In particular, the authors do not provide any information concerning the drugs CFS patient might have been using during the longitudinal study, which is critical as some drugs may act on the inflammatory response.
      Finally, by combining the results of both studies by this group (5, 6) with ours (1), which included 57 CFS patients and 28 healthy controls, we note that both diagnostic sensitivity (76%) and specificity (65%) remain attractive for such a poorly defined pathological condition.
      Cfr. :
      http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=1247842

    • Chronic fatigue syndrome - Exercise performance related to immune dysfunction
      Nijs J, Meeus M, McGregor NR, Meeusen R, de Schutter G, van Hoof E, de Meirleir K.. Med Sci Sports Exerc. 2005 Oct;37(10):1647-54
      Purpose
      - To date, the exact cause of abnormal exercise response in chronic fatigue syndrome (CFS) remains to be revealed, but evidence addressing intracellular immune deregulation in CFS is growing.
      Therefore, the aim of this cross-sectional study was to examine the interactions between several intracellular immune variables and exercise performance in CFS patients.
      Methods
      - After venous blood sampling, subjects (16 CFS patients) performed a maximal exercise stress test on a bicycle ergometer with continuous monitoring of cardiorespiratory variables.
      The following immune variables were assessed : the ratio of 37 kDa Ribonuclease (RNase) L to the 83 kDa native RNase L (using a radiolabeled ligand/receptor assay), RNase L enzymatic activity (enzymatic assay), protein kinase R activity assay (comparison Western blot), elastase activity (enzymatic-colorimetric assay), the percent of monocytes and nitric oxide determination (for monocytes and lymphocytes; flow cytometry, live cell assay).
      Results
      - Forward stepwise multiple regression analysis revealed :
      1) that elastase activity was the only factor related to the reduction in oxygen uptake at a respiratory exchange ratio (RER) of 1.0 (regression model: R2 = 0.53, F (1,14) = 15.5, P < 0.002; elastase activity P < 0.002);
      2) that the protein kinase R activity was the principle factor related to the reduction in workload at RER = 1.0 and
      3) that elastase activity was the principle factor related to the reduction in percent of target heart rate achieved.
      Conclusion
      - These data provide evidence for an association between intracellular immune deregulation and exercise performance in patients with CFS.
      To establish a causal relationship, further study of these interactions using a prospective longitudinal design is required.
      Cfr. :
      http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=17255205

    • Chronic fatigue syndrome - Intracellular immune deregulations as a possible etiology for abnormal exercise response
      Nijs J, De Meirleir K, Meeus M, McGregor NR, Englebienne P - Med Hypotheses. 2004;62(5):759-65
      The exacerbation of symptoms after exercise differentiates Chronic fatigue syndrome (CFS) from several other fatigue-associated disorders.
      Research data point to an abnormal response to exercise in patients with CFS compared to healthy sedentary controls and to an increasing amount of evidence pointing to severe intracellular immune deregulations in CFS patients.
      This manuscript explores the hypothetical interactions between these two separately reported observations.
      First, it is explained that the deregulation of the 2-5A synthetase/RNase L pathway may be related to a channelopathy, capable of initiating both intracellular hypomagnesaemia in skeletal muscles and transient hypoglycemia.
      This might explain muscle weakness and the reduction of maximal oxygen uptake, as typically seen in CFS patients.
      Second, the activation of the protein kinase R enzyme, a characteristic feature in atleast subsets of CFS patients, might account for the observed excessive nitric oxide (NO) production in patients with CFS.
      Elevated NO is known to induce vasidilation, which may limit CFS patients to increase blood flow during exercise and may even cause and enhanced postexercise hypotension.
      Finally, it is explored how several types of infections, frequently identified in CFS patients, fit into these hypothetical pathophysiological interactions.
      Cfr. :
      http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S030698770400026X

    • Chronic fatigue syndrome - Lack of association between pain-related fear of movement and exercise capacity and disability
      Nijs J, Vanherberghen K, Duquet W, De Meirleir K - Phys Ther. 2004 Aug;84(8):696-705
      Background an purpose
      - Patients who experience pain, a symptom of chronic fatigue syndrome (CFS), often exhibit kinesiophobia (irrational fear of movement).
      The purpose of this study was to examine whether pain-related fear of movement is associated with exercise capacity, activity limitations or participation restrictions in patients with CFS who experience widespread pain.
      Subjects and methods
      - Sixty-four subjects met the inclusion criteria.
      All subjects fulfilled the 1994 Centers for Disease Control and Prevention case definition for CFS and experienced widespread myalgias or arthralgias.
      The subjects completed the Tampa Scale for Kinesiophobia-Dutch Version (TSK-DV) and the Dutch Chronic Fatigue Syndrome-Activities and Participation Questionnaire (CFS-APQ).
      They then performed a maximal exercise test on a bicycle ergometer.
      Heart rate was monitored continuously by use of an electrocardiograph.
      Ventilatory factors were measured through spirometry.
      Correlations between the TSK-DV scores and both the exercise capacity data and the CFS-APQ scores were assessed using the Spearman rank correlation coefficient.
      Using the Mann-Whitney U test, the TSK-DV scores were compared between subjects who performed a maximal exercise stress test and those who did not perform the test.
      Results
      - Forty-seven subjects (73.4%) attained a total score of greater than 37 on the TSK-DV, indicating high fear of movement.
      Neither the exercise capacity data nor the CFS-APQ scores indicated a correlation with the TSK-DV scores (n=64).
      Subjects who did not perform a maximal exercise capacity test had more fear of movement (median TSK-DV score=43.0, interquartile range=10.3) compared with those who did perform a maximal exercise capacity test (median TSK-DV score=38.0, interquartile range=13.2;
      Mann-Whitney U-test score=322.5, z=-1.974, P=.048), but the correlation analysis was unable to reveal an association between exercise capacity and kinesiophobia in either subgroup.
      Discussion and conclusions
      - These results indicate a lack of correlation between kinesiophobia and exercise capacity, activity limitations or participation restrictions, at least in patients with CFS who are experiencing widespread muscle or joint pain.
      Cfr. :
      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15283620

    • Disability evaluation in chronic fatigue syndrome - Associations between exercise capacity and activity limitations/participation restrictions
      Nijs J, De Meirleir K, Wolfs S, Duquet W - Clin Rehabil. 2004 Mar;18(2):139-
      48
      Objective
      - In an attempt to examine whether impairments in cardiorespiratory fitness are associated with daily functioning in patients with chronic fatigue syndrome (CFS), this study addresses the correlations between exercise capacity and activity limitations/participation restrictions.
      Design - Prospective observational study.
      Setting - An outpatient tertiary care, chronic fatigue clinic at the Vrije Universiteit Brussel (VUB), Belgium.
      Subjects - Seventy-seven patients fulfilling the 1994 Centers for Disease Control and Prevention (CDC) case definition for CFS.
      Interventions - All patients filled in the Chronic Fatigue Syndrome Activities and Participation Questionnaire (CFS-APQ) and performed a maximal exercise stress test on a bicycle ergometer.
      Heart rate was monitored continuously by use of an electrocardiograph.
      Metabolic and ventilatory parameters were measured through spirometry.
      Results - A statistically significant correlation between the score obtained with the CFS-APQ and the body weight-adjusted peak oxygen uptake (Spearman rho = -0.32; p = 0.005), functional aerobic impairment (rho = 0.33; p = 0.004), workload/body weight (rho = -0.30; p = 0.009), exercise duration (rho = -0.30; p = 0.008) and the percentage of target heart rate achieved (rho = -0.33; p = 0.004) was observed.
      The correlations between the remaining exercise capacity parameters and the scores obtained with the CFS-APQ all indicated a trend towards association (0.01<p<0.05).
      Conclusions
      - These results suggest a moderate association between exercise capacity and activity limitations/participation restrictions in patients with CFS.
      The observed correlations lack strength to predict activity limitations/ participation restriction based on exercise capacity parameters.
      Disability evaluation in CFS should therefore encompass both exercise capacity testing and measurements at the activity/participation dimension.
      Cfr. :
      http://cre.sagepub.com/cgi/content/abstract/18/2/139

    • Double-stranded RNA-dependent protein kinase (PKR) is a stress-responsive kinase that induces NFkappaB-mediated resistance against mercury cytotoxicity
      Fremont M, Vaeyens F, Herst CV, De Meirleir KL, Englebienne P - Life Sci. 2006 Mar 13;78(16):1845-56. Epub 2005 Dec 1
      The interferon-inducible, double-stranded (ds)RNA-dependent protein kinase (PKR) plays a major role in antiviral defense mechanisms where it down-regulates translation via phosphorylation of eukaryotic translation initiation factor 2alpha.
      PKR is also involved in the activation of nuclear factor kappaB (NFkappaB) through activation of the IkappaB kinase complex.
      Activation of PKR can occur in the absence of dsRNA and in such case is controlled by intracellular regulators like the PKR-activating protein (PACT), the PKR inhibitor p58(IPK) or heat-shock proteins (Hsp).
      These regulators are activated by stress stimuli, supporting a role for PKR in response to stress; however the final outcome of PKR activation in stress situations is unclear.
      We present here evidence that expression and activation of PKR contributes to an increased cellular resistance to mercury cytotoxicity.
      In two cell lines constitutively expressing PKR (THP-1 and Molt-3), treatment with the PKR inhibitor 2-aminopurine increases their sensitivity to mercury.
      In contrast, Ramos cells, which do not constitutively express PKR, present an increased resistance to mercury when PKR expression is induced by polyIC or interferon-beta treatment.
      This protective effect is inhibited by 2-aminopurine.
      We also show that exposure of Ramos cells to mercury leads to the induction of Hsp70.
      Treatment of cells with Hsp70 or NFkappaB inhibitors suppresses the PKR-dependent protection.
      We propose a model where PKR, modulated by Hsp70, activates a NFkappaB-mediated protective pathway.
      Because the cytotoxicity of mercury is primarily due to the generation of reactive oxygen species, our results suggest a more general function of PKR in the mechanisms of cellular response to oxidative stress.
      Cfr. :
      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16324719

    • Employment status in chronic fatigue syndrome - A cross-sectional study examining the value of exercise testing and self-reported measures for the assessment of employment status
      Nijs J, Van de Putte K, Louckx F, De Meirleir K - Clin Rehabil. 2005 Dec;19(8):895-9
      Objective
      - To examine the value of exercise testing and self-reported disability for the assessment of employment status in patients with chronic fatigue syndrome.
      Design
      - Cross-sectional observational study.
      Setting
      - A university-based chronic fatigue clinic.
      Subjects
      - Fifty-four consecutive, Flemish, employed (not self-employed) chronic fatigue syndrome patients (49/54 female).
      Interventions
      - Not applicable.
      Main outcome measures
      - Participants were questioned about their current and premorbid employment status, filled in the Chronic Fatigue Syndrome Activities and Participation Questionnaire (CFS-APQ), the Medical Outcomes Short Form 36 Health Status Survey (SF-36) and performed a maximal exercise test on a bicycle ergometer with continuous monitoring of cardiorespiratory variables.
      Results
      - A significant association was observed between the current employment rate and two SF-36 subscales (i.e., role limitations due to physical functioning and social functioning; rho=0.39 and 0.35 respectively) (n = 54).
      Analysing only the female chronic fatigue syndrome patients (n = 49), the current employment rate correlated significantly with the peak workload (rho=0.38).
      Conclusions
      - The associations between either exercise testing or self-reported disability and employment status are too weak to predict employment status.
      Cfr. :
      http://cre.sagepub.com/cgi/content/abstract/19/8/895


    Lees verder : Deel VII

     

    27-04-2008 om 23:27 geschreven door Jules

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Eindelijk duidelijkheid ! - Deel VII
    Klik op de afbeelding om de link te volgen




    Eindelijk duidelijkheid !


    Deel VII



    • Generalized joint hypermobility is more common in chronic fatigue syndrome than in healthy control subjects
      Nijs J, Aerts A, De Meirleir K - J Manipulative Physiol Ther. 2006 Jan;29(1):32-9
      Objectives
      - This study aimed at (1) comparing the prevalence of generalized hypermobility in patients with chronic fatigue syndrome (CFS) and healthy volunteers, (2) examining the clinical importance of generalized hypermobility in patients with CFS and (3) examining whether knee proprioception is associated with hypermobility in patients with CFS.
      Methods
      - Sixty-eight patients with CFS filled out two self-reported measures (for the assessment of symptom severity and disability), were questioned about muscle and joint pain and were screened for generalized hypermobility.
      Afterward, the patients performed a knee repositioning test (assessment of knee proprioception) and it was examined whether or not they fulfilled the criteria for benign joint hypermobility syndrome (BJHS).
      Sixty-nine age- and sex-matched healthy volunteers were screened for generalized joint hypermobility and performed the same knee repositioning test.
      Results
      - Compared with the healthy volunteers (4.3%, 3/68), significantly more patients with CFS (20.6%, 14/69) fulfilled the criteria for generalized joint hypermobility (Fisher exact test, P < .004).
      No associations were found between generalized joint hypermobility and the self-reported measures (including pain severity) or knee proprioception (Spearman correlation analysis).
      Knee proprioception was similar in both groups (Mann-Whitney U = 1961, z = -1.745, P = .81).
      Forty patients with CFS (58.8%) fulfilled the criteria for BJHS.
      Conclusions
      - These data indicate that a subgroup of patients with CFS present with generalized joint hypermobility and most patients with of CFS fulfill the diagnostic criteria for BJHS.
      There appears to be no association between musculoskeletal pain and joint hypermobility in patients with CFS.
      Cfr. :
      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16396727

    • Hormonal responses during prolonged exercise are influenced by a selective DA/NA reuptake inhibitor
      Piacentini MF, Meeusen R, Buyse L, De Schutter G, De Meirleir K - Br J Sports Med. 2004 Apr;38(2):129-33
      Objective
      - A decrease in dopamine activity is thought to lead to a reduction in motivation and arousal and therefore to the "central
      " component of fatigue.
      The purpose of the present study was to investigate the effects of a dopamine (DA) noradrenaline (NA) reuptake inhibitor, bupropion (Zyban), on exercise performance and on the hormonal response to exercise.
      Methods
      - Eight healthy well trained male cyclists (Watt(max) 397+/-15 W) participated in the study.
      Subjects completed one maximal exercise test (to determine maximal power output Watt(max)) and two endurance performance tests (time trials) in a double blind randomised cross-over design.
      Subjects took either placebo capsules (lactose) or 2 x 300 mg bupropion (BUP).
      Blood samples were collected for adrenocorticotropin (ACTH), prolactin, cortisol, growth hormone, beta-endorphins and catecholamines.
      Results
      - Performance was not influenced by BUP (placebo: 89+/-1 min; BUP 2 x 300 mg: 89+/-0.7 min).
      All hormones increased during exercise in all trials.
      Cortisol plasma concentrations were significantly higher in the BUP trial at rest, at min 60 and at the end of exercise, while beta-endorphins were higher in the BUP trial at the end of exercise and during recovery and ACTH at the end of exercise.
      Conclusions
      - From the present results, we can conclude that bupropion had a more marked central noradrenergic effect (compared to dopaminergic) on the hormonal response to exercise, but no effect on the outcome of performance.
      Cfr. :
      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15039245

    • Impairments of the 2-5A synthetase/RNase L pathway in chronic fatigue syndrome
      Nijs J, De Meirleir K - In Vivo. 2005 Nov-Dec;19(6):1013-21 (review)
      This paper provides an overview of the evidence addressing the impairments of the 2'-5' oligoadenylate (2-5 A) synthetase/RNase L pathway in Chronic Fatigue Syndrome (CFS) patients.
      The 2-5A synthetase/RNase L pathway in CFS patients appears to be both up-regulated (i.e. increased levels of bioactive 2-5A synthetase and increased activity of the RNase L enzyme) and deregulated (elastase and calpain initiate 83 kDa RNase L proteolysis, generating two major fragments with molecular masses of 37 and 30 kDa, respectively).
      The deregulation of the 2-5A synthetase/RNase L pathway in CFS accompanies decreased NK-function and deregulation of apoptotic pathways.
      Since various components of the pathway appear to be related to performance during a graded exercise stress test, some evidence supportive of the clinical importance of the impaired pathway in CFS patients has been provided.
      Studies addressing the treatment of the deregulation of the 2-5A synthetase/RNase L pathway in CFS are warranted.
      Cfr. :
      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16277015

    • Kinesiophobia in chronic fatigue syndrome - Assessment and associations with disability
      Nijs J, De Meirleir K, Duquet W - Arch Phys Med Rehabil. 2004 Oct;85(10):1586-92
      Objectives
      - To investigate aspects of the validity of the total scores of the Tampa Scale for Kinesiophobia (TSK), Dutch Version, which was modified to make it an appropriate questionnaire for the assessment of kinesiophobia (fear of movement) in chronic fatigue syndrome (CFS) patients (the Dutch TSK-CFS) and, using this assessment tool, to examine the associations between kinesiophobia, exercise capacity and activity limitations and participation restrictions in patients with CFS.
      Design
      - Prospective observational studies.
      Setting
      - An outpatient fatigue clinic.
      Participants
      - In the first study, 40 patients fulfilling the 1994 US Centers for Disease Control and Prevention (CDC) criteria for CFS were enrolled.
      The sample of the second study consisted of 51 CDC-defined patients with CSF.
      Interventions
      - Not applicable.
      Main outcome measures
      -
      Study 1 : Subjects completed a set of questionnaires; the Utrechtse Coping List (UCL), the Dutch TSK-CFS and the Dutch Baecke Questionnaire of Habitual Physical Activity.
      Study 2 : All patients completed 2 questionnaires (Chronic Fatigue Syndrome Activities and Participation Questionnaire [CFS-APQ], Dutch TSK-CFS) and performed a maximal exercise stress test on a bicycle ergometer.
      The heart rate was monitored continuously by use of an electrocardiograph.
      Metabolic and ventilatory parameters were measured through spirometry.
      Results -
      Study 1 : The Cronbach alpha coefficient for the individual item scores on the TSK-CFS was .80.
      The total scores on the Dutch TSK-CFS showed a statistically significant correlation with both the avoidance/abide subscale of the UCL (Spearman rho=.35, P=.029) and the total score of the Baecke Questionnaire (rho=-.45, P=.004).
      Study 2 : The total scores on the Dutch TSK-CFS showed a statistically significant correlation with the total scores on the CFS-APQ (rho=.39, P=.004).
      No statistically significant associations were observed between the exercise capacity parameters and the total scores on the Dutch TSK-CFS.
      Conclusions
      - These results provide evidence for the internal consistency and the convergent and congruent validity of the scores obtained by use of the Dutch TSK-CFS.
      Kinesiophobia appears to be associated with activity limitations/participation restrictions but not with exercise capacity in patients with CFS.
      Cfr. :
      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15468015

    • Nitric oxide and chronic fatigue syndrome - Are we caring for our patients or are we practicing selfcare ?
      Nijs J, De Meirleir K - Med Hypotheses. 2006;66(2):449-50. Epub 2005 Oct 10
      Cfr. : http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0306987705004640

    • Norandrosterone and noretiocholanolone concentration before and after submaximal standardized exercise
      de Geus B, Delbeke F, Meeusen R, Van Eenoo P, De Meirleir K, Busschaert B - Int J Sports Med. 2004 Oct;25(7):528-32
      19-Norandrosterone (19-NA) and 19-noretiocholanolone (19-NE) are the two main urinary indicators used to detect illegal use of nandrolone.
      Recent studies showed that 19-NA and 19-NE can be endogenously produced in non-treated humans.
      The concentrations were close to the threshold of the International Olympic Committee (IOC), i.e. 2 ng/ml for men and seem to increase after prolonged intense effort.
      Androgens are involved in the biosynthesis of estrogens and estrogen has a protective effect against skeletal muscle damage following eccentric exercise.
      Furthermore, the testicular tissue can synthesize 19-norandrogens from androgens, we hypothetisize that the 19-norandrogen production might be influenced by muscle damage following eccentric exercise.
      Therefore the purpose of this study is to examine if three different exercise methods will influence the urinary concentration of 19-NA and 19-NE in healthy young subjects.
      Fifteen amateur hockey players undertook a 30 min submaximal standardized exercise protocol.
      They were randomised for three different types of exercise, namely a cycle ergometer test (cyclic muscle activity), a treadmill test (concentric muscle activity) or a bench-steptest (eccentric muscle activity) at a target heart rate corresponding to 65 % (+/- 5 %) of Karvonen heart rate.
      Urine samples were obtained before the test and 60 min and 120 min after the end of exercise.
      Subjects completed a Likert scale of muscle soreness before and 12 h after exercise.
      19-NA and 19-NE were determined by gas chromatography-tandem mass spectrometry (GC-MS-MS).
      Baseline urinary 19-NA and 19-NE concentrations were under limit of detection of 0.05 ng/ml, except for one sample (0.13 ng/ml).
      No 19-NA or 19-NE could be detected post exercise.
      In our experimental conditions, the exercise mode (eccentric or concentric) had no impact on 19-NA or 19-NE excretion.
      Our findings confirm that the current International Olympic Committee threshold level for nandrolone metabolites is sufficiently high to avoid false positive cases.
      Cfr. :
      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15459834

    • Oxidative stress might reduce essential fatty acids in erythrocyte membranes of chronic fatigue syndrome patients
      Nijs J, De Meirleir K - Nutr Neurosci. 2004 Aug;7(4):251-3
      Cfr. : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15682653

    • Pain in patients with chronic fatigue syndrome - Does nitric oxide trigger central sensitisation ?
      Nijs J, Van de Velde B, De Meirleir K - Med Hypotheses. 2005;64(3):558-62
      Previous studies have provided evidence supportive of the clinical importance of widespread pain in patients with chronic fatigue syndrome (CFS) : pain severity may account for 26-34% of the variability in the CFS patient's activity limitations and participation restrictions.
      The etiology of widespread pain in CFS remains to be elucidated, but sensitisation of the central nervous system has been suggested to take part of CFS pathophysiology.
      It is hypothesised that a nitric oxide (NO)-dependent reduction in inhibitory activity of the central nervous system and consequent central sensitisation accounts for chronic widespread pain in CFS patients.
      In CFS patients, deregulation of the 2',5'-oligoadenylate synthetase/RNase L pathway is accompanied by activation of the protein kinase R enzyme.
      Activation of the protein kinase R and subsequent nuclear factor-kappaB activation might account for the increased production of NO, while infectious agents frequently associated with CFS (Coxsackie B virus, Epstein-Barr Virus, Mycoplasma) might initiate or accelerate this process.
      In addition, the evidence addressing behavioural changes in CFS patients fits the central sensitisation-hypothesis: catastrophizing, avoidance behaviour and somatization may result in or are initiated by sensitisation of the central nervous system.
      Cfr. :
      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15617866

    • Prediction of peak oxygen uptake in patients fulfilling the 1994 CDC criteria for chronic fatigue syndrome
      Nijs J, De Meirleir K - Clin Rehabil. 2004 Nov;18(7):785-92
      Purpose
      - To establish an inexpensive, simple method of predicting peak oxygen uptake (VO2peak) in patients fulfilling the 1994 Centers for Disease Control and Prevention (CDC) criteria for chronic fatigue syndrome (CFS).
      Design
      - A retrospective observational study.
      Setting
      - An outpatient tertiary care chronic fatigue clinic.
      Subjects
      - Two hundred and forty consecutive patients fulfilling the 1994 CDC criteria for CFS.
      Interventions
      - Heart rate, metabolic and ventilatory parameters were measured continuously during a maximal exercise stress test on a bicycle ergometer.
      Using the equation peak oxygen uptake = 13.1 x peak workload +284 (used by Mullis et al., Br J Sports Med 1999; 33: 352-56), VO2peak was predicted from the peak workload of a maximal exercise capacity test.
      Pearson correlation coefficient and linear regression analysis were used to establish the most accurate way to predict VO2peak.
      Results
      - Percentage error encountered when comparing actual measured VO2peak with predicted value was 17.3% (+/-10.0).
      A strong correlation between VO2peak and peak workload was observed (r= 0.89, p < 0.001).
      A regression analysis established the relation as VO2peak = 10.47 x peak workload +284.1, where VO2peak is given in ml/min and peak workload in W (error in prediction = 11.0+/-9.5%).
      Conclusions
      - Monitoring of the peak workload during a maximal, graded bicycle ergometric test suffices to predict the VO2peak.
      When predicting VO2peak the used operational definition for the diagnosis of CFS could be taken into account.
      Compared with the equation used by Mullis et al., peak workload is multiplied by 10.47 in order to predict peak oxygen uptake in CDC-defined CFS patients.
      Cfr. :
      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15573835

    • The Chronic Fatigue Syndrome Activities and Participation Questionnaire (CFS-APQ) - An overview
      Nijs J, Vaes P, De Meirleir K - Occup Ther Int. 2005;12(2):107-21
      Chronic fatigue syndrome (CFS) is characterized by severe fatigue and a reduction in activity levels.
      The purpose of this study was to provide an overview of design, reliability and validity of the CFS Activities and Participation Questionnaire (CFS-APQ).
      The CFS-APQ was constructed based on a retrospective analysis of the Karnofsky Performance Status Questionnaire and the Activities of Daily Living Questionnaire (n = 141).
      In a reliability study of 34 participants the test-retest reliability coefficient of the CFS-APQ was 0.95.
      In two different studies, the Cronbach alpha coefficient for internal consistency varied between 0.87 (n = 88) and 0.94 (n = 47).
      The CFS-APQ was administered to 47 patients who listed 183 activities that had become difficult due to their chronic symptoms and 157 (85.8%) answers matched the content of the CFS-APQ.
      The outcome of a cross-sectional study (n = 88) studying the correlations between the Medical Outcomes Short Form 36 Health Status Survey subscale scores and the CFS-APQ supported the validity of the CFS-APQ.
      The CFS-APQ scores correlated with a behavioural assessment of the patients' performance of activities encompassed by the questionnaire (r = 0.29-0.55; n = 63) and correlated with exercise capacity parameters (r = 0.26-0.39; n = 77) obtained during a maximal exercise capacity stress test.
      Finally, the CFS-APQ correlated with visual analogue scales for pain (r = 0.51) and fatigue (r = 0.50; n = 47).
      It is concluded that the CFS-APQ generates reliable and valid data and can be used as a clinical measure of disease severity in patients with CFS.
      Future studies should aim at examining the sensitivity of the CFS-APQ.
      Cfr. :
      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16136868



    Frank Vandenbroucke
    Minister van Werk, Onderwijs en Vorming
    antwoordt


    1. - Onderwijs

    Voor de werelddag ME- Fibromyalgie heb ik geen aparte specifieke beleidsinitiatieven genomen.
    Ik ben er van overtuigd dat de gezondheid van leerlingen en van mensen in het algemeen, een structurele en continue benadering vraagt.
    De problematiek van leerlingen met ME-Fibromyalgie en uiteraard ook deze van andere chronische ziekten is een blijvende zorg, die ik in mijn beleid heb vertaald naar aandacht voor twee pijlers : de wettelijke bepalingen en de inhoudelijke component.
    Ik zal beide aspecten kort toelichten.


    1.1. - Basisonderwijs

    Wat de wettelijke bepalingen betreft, gaf artikel 34 van het decreet basisonderwijs aan leerplichtige zieke kinderen het recht op tijdelijk onderwijs aan huis.
    Dit betekent dat bij langdurige afwezigheid van een leerplichtige, de directie van de school waar betrokkene is ingeschreven verplicht is, op vraag van de ouders, tijdelijk onderwijs aan huis te organiseren.
    Die verplichting vervalt uiteraard voor de periode dat de betrokken leerling in een preventorium of in een ziekenhuis verblijft waar onderwijs van type 5 gefinancierd of gesubsidieerd wordt.
    De regering legt de voorwaarden vast om in aanmerking te komen voor tijdelijk onderwijs aan huis, bepaalt wat onder langdurige afwezigheid moet begrepen worden, hoe het onderwijs aan huis georganiseerd wordt en welke vorm van hulp de school krijgt om het onderwijs aan huis te organiseren.
    Een afwezigheid van minder dan ťťnentwintig kalenderdagen is geen langdurige afwezigheid voor de toepassing van dit artikel.
    Deze laatste bepaling vormde een probleem voor chronisch zieken.
    Daarom werd in decreet XV van 15 juli 2005 aan dit artikel volgende toevoeging gedaan : ď
    tenzij het gaat om een afwezigheid vanwege een chronische ziekteĒ.


    1.2. - Secundair onderwijs

    OD XV bepaalt voor het secundair onderwijs, naar analogie met het basisonderwijs het volgende :


    1.2.1 - Onderwijs aan huis voor zieke jongeren

    Leerlingen voor wie het door ziekte of ongeval tijdelijk onmogelijk is om secundair onderwijs te volgen in hun school hebben recht op tijdelijk onderwijs aan huis voor zieke jongeren.
    Bij langdurige afwezigheid van een leerling is de directie van de school waar deze leerling is ingeschreven, verplicht op vraag van de betrokken personen, tijdelijk onderwijs aan huis voor zieke jongeren te organiseren.
    Die verplichting vervalt voor de periode dat de leerling in een preventorium of in een ziekenhuis verblijft waar onderwijs van type 5 gefinancierd of gesubsidieerd wordt of in een Dienst met onderwijsbehoeften.

    De Vlaamse Regering legt de voorwaarden vast om in aanmerking te komen voor tijdelijk onderwijs aan huis voor zieke jongeren, bepaalt hoe het onderwijs aan huis georganiseerd wordt en welke vorm van hulp de school krijgt om het onderwijs aan huis te organiseren.
    De Vlaamse Regering bepaalt ook wat onder langdurige afwezigheid moet worden begrepen, met dien verstande dat een afwezigheid van minder dan 21 kalenderdagen geen langdurige afwezigheid is voor de toepassing van dit artikel, tenzij het gaat om een afwezigheid vanwege een chronische ziekte.

    Leerlingen die voldoen aan de toelatingsvoorwaarden, maar voor wie het omwille van een handicap permanent onmogelijk is secundair onderwijs te volgen op school, hebben na gunstig advies van de CABO, recht op permanent onderwijs aan huis.


    1.2.2 - Onderwijs op school voor zieke jongeren

    Voor leerlingen van het secundair onderwijs die wegens ziekte of ongeval het geheel van de vorming van een bepaald leerjaar niet binnen een schooljaar kunnen volgen, kan de klassenraad een spreiding van het lessenprogramma van een leerjaar over twee schooljaren toestaan.

    Voor leerlingen van het secundair onderwijs die wegens ziekte of ongeval bepaalde vakken niet kunnen volgen, kan de klassenraad vrijstellingen toestaan op voorwaarde dat de leerlingen vervangende activiteiten volgen.
    Dit zijn de voornaamste wettelijke bepalingen ten gunste van leerlingen met een chronische ziekte.

    Even belangrijk in onderwijs zijn de inhoudelijke elementen.
    De eindtermen die minimum doelstellingen vastleggen die elke leerling moet bereiken of nastreven bevatten ook elementen die te maken hebben met de houding tegenover zieke mensen.
    Doorheen de onderwijsniveaus en in alle onderwijsvormen vinden we eindtermen die als aanknopingspunt fungeren om op regelmatige tijden leerlingen te leren omgaan met hun eigen ziekten of met zieke medeleerlingen.


    Enkele voorbeelden

    De kleuters
    - kunnen bij zichzelf en bij anderen het verschil tussen ziek, gezond en gewond zijn herkennen
    - kunnen in concrete situaties gedragingen herkennen die bevorderlijk of schadelijk zijn voor hun gezondheid
    - herkennen vormen van afwijzend of waarderend reageren op het anders-zijn van mensen.

    De leerlingen
    - kunnen gezonde levensgewoonten in verband brengen met wat ze weten over het functioneren van het eigen lichaam en ze weten dat bepaalde ziekteverschijnselen of handicaps niet altijd kunnen worden vermeden
    - kunnen voorbeelden geven van mogelijkheden die in onze samenleving bestaan voor de zorg en opvang van bejaarden en mensen met een handicap
    - weten dat ze in het contact met mensen met een handicap attent moeten zijn voor de noden en verwachtingen van deze mensen
    - kunnen zorg opbrengen voor iets of iemand anders
    - kunnen hulp vragen en zich laten helpen
    - verwerven inzicht in de structuren en het beleid die de gezondheids- en welzijnszorg ondersteunen
    - participeren aan het gezondheids- en veiligheidsbeleid op school en in hun omgeving.

    Zo ver kan ik als minister van onderwijs en vorming gaan.
    Het is nu aan de scholen om dit alles in praktijk te brengen.
    Ik weet dat scholen vaak een werelddag als 12 mei gebruiken om extra aandacht aan deze eindtermen te besteden.


    2. - Werk

    Binnen het Vlaamse werkgelegenheidsbeleid worden geen specifieke acties opgezet naar aanleiding van de Werelddag ME-Fibromyalgie.
    Wel is het zo dat personen met een arbeidshandicap een van de prioritaire kansengroepen zijn binnen het beleid van evenredige arbeidsdeelname en diversiteit.
    Personen met een arbeidshandicap worden binnen dit beleid als volgt gedefinieerd : mensen met een aantasting van hun mentale, psychische, lichamelijke of zintuiglijke mogelijkheden, voor wie het uitzicht op het verwerven en behouden van een arbeidsplaats en op vooruitgang op die plaats, langdurig en in belangrijke mate beperkt is of bedreigd wordt.
    Mensen met een chronische aandoening als CVS vallen dan ook onder deze definitie.

    In de praktijk betekent dit vooral dat in de helft van alle diversiteitsplannen (in 2005 waren dat er in totaal 440, in 2006 mikken we op minstens 530 diversiteitsplannen) specifieke aandacht besteed wordt aan mensen met een arbeidshandicap, waaronder veel mensen met chronische aandoeningen.
    De acties zijn er op gericht hen te laten instromen in de organisatie en/of hen te laten doorstromen en/of te laten deelnemen aan aangepaste opleidingen en/of te verhinderen dat ze voortijdig uit de organisatie uitstromen.
    Dit laatste aandachtspunt (retentie) speelt ook in het bijzonder in de diversiteitsplannen die focussen op mensen met een chronische aandoening.
    Dat uit zich in acties zoals aanpassing van de werkpost, aanpassing van de werktijden, taaksplitsing of jobrotatie, taakherschikking, mogelijkheden tot deeltijdwerk en dergelijke.

    Of deze acties in het verleden ook mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom bereikt hebben weten we niet.
    In het aanvraagformulier van het diversiteitsplan geeft de organisatie streefcijfers aan betreffende de instroom, doorstroom en/of opleiding van kansengroepen, opgesplitst per kansengroep.
    In de eindrapportage wordt dan aangegeven, ook weer per kansengroep, in welke mate de streefcijfers gerealiseerd werden.
    We hebben echter geen gegevens over de samenstelling van de categorie personen met een arbeidshandicap.
    We weten uit de verhalen van de projectontwikkelaars Ė de consulenten die als een van hun centrale opdrachten de begeleiding van diversiteitsplannen in ondernemingen hebben Ė dat in vele plannen mensen met chronische aandoeningen betrokken zijn; maar kwantificeren kunnen we niet.

    We weten al helemaal niet of er zich bij de mensen met chronische aandoeningen ook CVS-patiŽnten bevinden.
    Volgende cijfers dienen dan ook louter als achtergrond.
    In 2002 ging het in alle diversiteitsplannen samen om volgende streefcijfers voor personen met een arbeidshandicap : 100 instroom, 25 doorstroom, 446 opleidingen.

    Deze streefcijfers werden allemaal overtroffen : 138 instroom, 37 doorstroom, 630 opleidingen.
    De resultaten voor de volgende jaren kunnen we nog niet geven : vele plannen lopen nog en van de plannen 2003 (die ondertussen allemaal zijn afgerond) zijn nog een aantal eindrapporten niet toegestuurd of verwerkt.
    We kunnen dan ook alleen maar de streefcijfers geven : in 2003 ging het om 225 instroom, 150 doorstroom en 900 opleidingen; in 2004 om 212 instroom, 126 doorstroom, 1152 opleidingen; in 2005 om 464 instroom, 72 doorstroom en 514 opleidingen.



    Inge Vervotte
    Minister Van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin
    antwoordt

    Personen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) kunnen op vlak van sociale ondersteuning een beroep doen op het reguliere aanbod.
    Er wordt daarbij geen onderscheid gemaakt op basis van de oorzaak van chronisch ziek zijn.
    De zorgnoden en de zorgzwaarte worden hierbij als niet medisch uitgangspunt gehanteerd.
    Dit betekent dat we voor alle chronische zieken een gepast aanbod nastreven ongeacht de oorzaak van hun zorgnood.

    Voor wat het ondersteunen van patiŽntennoden betreft, subsidieer ik het Vlaams PatiŽntenplatform.
    Ik koos niet voor een categoriale aanpak, omdat dit leidt tot een opsplitsing van middelen en diensten en vaak ten koste gaat van de personen met minder frequent voorkomende aandoeningen.

    Voor wat de medische ondersteuning betreft moet ik u meedelen dat deze tot de bevoegdheden van de federale overheid behoren.
    Zo werden er op federaal niveau een vijftal referentiecentra voor CVS in het leven geroepen, gespreid over gans BelgiŽ.

    In het kader van de Werelddag ME-Fibromyalgie op 12 mei plan ik binnen mijn beleidsdomein geen specifieke bijkomende initiatieven.
    Dit neemt niet weg dat ik de organisatie van deze Werelddag volledig ondersteun.
    Dergelijk initiatief draagt er immers toe bij dat de bekendheid van CVS wordt bevorderd en het taboe rond CVS wordt doorbroken en dat de omgeving van personen met CVS en de brede maatschappij meer begrip gaat opbrengen voor de moeilijkheden van personen met CVS.


    Cfr. : http://www.cvscontactgroep.be/politiek/greetvanlinter/greetvanlinter_vraag.php



    Schreeuwen tegen de zee

    De grillige douane pakt
    elke negende eruit

    dan spoelt leefkost aan
    in dode verpakking

    tand en borstel hullen zich in wier
    condoompjes gaan zingend vrijuit

    het is hier geen cafť
    dus krijsen mag en roken

    het een voor de meeuw
    het ander voor de leeuw

    je hoort hier niet
    je hoort hier niet

    het zand is vegetarisch
    je ogen eten vlees

    je hand een megafoon
    je tenen watervrees.

    - Otto Maanzaad -



    Cfr. ook :

    1. A 37-kDa 2-5A binding protein as a potential biochemical marker for chronic fatigue syndrome
      De Meirleir, K., C. Bisbal, I. Campine, P. De Becker, T. Salehzada, E. Demettre and B. Lebleu. 2000 - Am. J. Med. 108:99-105
      Purpose - Recent studies have revealed abnormalities in the ribonuclease L pathway in peripheral blood mononuclear cells of patients with the chronic fatigue syndrome.
      We conducted a blinded study to detect possible differences in the distribution of 2-5A binding proteins in the cells of patients with chronic fatigue syndrome and controls.
      Patients and methods - We studied 57 patients with chronic fatigue syndrome and 53 control subjects (28 healthy subjects and 25 patients with depression or fibromyalgia).
      A radioactive probe was used to label 2-5A binding proteins in unfractionated peripheral blood mononuclear cell extracts and to compare their distribution in the three groups.
      Results - A 37 kDa 2-5A binding polypeptide was found in 50 (88%) of the 57 patients with chronic fatigue syndrome compared with 15 (28%) of the 53 controls (P < 0.01).
      When present, the amount of 37 kDa protein was very low in the control groups.
      When expressed as the ratio of the 37 kDa protein to the 80 kDa protein, 41 (72%) of the 57 patients with chronic fatigue syndrome had a ratio > 0.05, compared with 3 (11%) of the 28 healthy subjects and none of the patients with fibromyalgia or depression.
      Conclusion - The presence of a 37 kDa 2-5A binding protein in extracts of peripheral blood mononuclear cells may distinguish patients with chronic fatigue syndrome from healthy subjects and those suffering from other diseases.
      Cfr. :
      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11126321

    2. Chronische vermoeidheid is geen spookziekte - Psychiaters moeten inbinden
      'tlichtpuntje, 15-05-2004 - De Standaard
      Cfr. :
      http://www.tlichtpuntje.be/info/2004-198%20CVS%20is%20geen%20spook%20ziekte.pdf 

    3. Criteria voor CVS en ME 
      De CVS-contactgroep
      Cfr. :
      http://www.cvscontactgroep.be/medisch/criteria/criteria.php 

    4. De strandstoel in mijn keuken Ė Een intervieuw met Yoke Boon
      ADO 126
      Yoke Boon woont in Oud-Heverlee.
      Sinds vijf jaar lijdt zij aan het Chronische Vermoeidheidssyndroom.
      Ado sprak met haar naar aanleiding van de uitgave van haar boek : ďDe strandstoel in mijn keuken - Leven met het chronische vermoeidheidssyndroom en fibromyalgieĒ (- cfr. :
      http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-2-pid-8.html -).
      Zij blijft strijden tegen dit zware syndroom en straalt een ongelooflijke moed uit.
      Cfr. :
      http://www.achterdoechelen.be/126_4.htm


    Lees verder : Deel VIII

     

    27-04-2008 om 00:00 geschreven door Jules

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Eindelijk duidelijkheid ! - Deel VIII
    Klik op de afbeelding om de link te volgen





    Eindelijk duidelijkheid !

    Deel VIII



    1. Een openhartig gesprek met Prof. dr. Kenny de Meirleir (mťt video !)
      Frank Twisk : frank.twisk@hetnet.nl
      - Het Alternatief
      Cfr. :
      http://www.hetalternatief.org/ME.htm

    2. Evaluatierapport over de referentiecentra
      De CVS-contactgroep Ė Bron : RIZIV : http://www.inami.fgov.be/care/nl/revalidatie/general-information/studies/study-sfc-cvs/index.htm
       
      Het Verzekeringscomitť van het RIZIV heeft in 2002 met vijf universitaire ziekenhuizen een revalidatieovereenkomst afgesloten voor de financiering van hun respectievelijke referentiecentra voor patiŽnten met het Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).
      De bedoelde CVS-overeenkomsten leggen aan de referentiecentra een aantal opdrachten op.
      In de eerste plaats moeten de centra zorgen voor een diagnostische en therapeutische oppuntstelling van patiŽnten die op vermoeden van CVS door hun huisarts naar de centra verwezen zijn.
      Daarnaast wordt van de centra onder andere verwacht dat ze de huisartsen die patiŽnten verwijzen informeren ťn vormen over het Chronisch vermoeidheidssyndroom.
      Over de uitvoering van de CVS-overeenkomsten is ondertussen een evaluatierapport opgesteld.
      Het is het rapport van een Akkoordraad die opgericht is in het kader van de CVS-overeenkomsten.
      In die Akkoordraad zijn zowel de referentiecentra als Ė via het College van geneesheren-directeurs Ė de verzekeringsinstellingen, vertegenwoordigd.
      Onderaan deze pagina bevinden zich linken naar het evaluatierapport ťn naar de bijlagen die deel uitmaken van dit rapport.
      Het evaluatierapport is voornamelijk gebaseerd op geanonimiseerde, statistische analyses van gegevens die de referentiecentra systematisch geregistreerd hebben vanaf de start van hun overeenkomsten tot en met 31 december 2004.
      Die gegevens hebben onder andere betrekking op het profiel van de patiŽnten ťn op het effect van de behandelingen die de centra verstrekt hebben.
      Het rapport bevat volgende informatie :
      - een toelichting bij de achtergrond, de doelstellingen en het concept van de overeenkomsten
      - een technische toelichting bij de wijze waarop de centra de gegevens voor de evaluatie geregistreerd hebben ťn de wijze waarop de gegevens statistisch verwerkt zijn
      - de resultaten van de statistische analyses van de geregistreerde gegevens
      - een bespreking van de resultaten van de statistische analyses
      - een bespreking van mogelijke toekomstige beleidssporen inzake de geneeskundige verzorging van CVS.
      Het evaluatierapport werd op 23 oktober 2006 besproken door het Verzekeringscomitť.
      Het Verzekeringscomitť heeft nog geen beslissing genomen over de beleidsgevolgen die gegeven moeten worden aan de bevindingen van de evaluatie.
      In afwachting van een beslissing daaromtrent werden de bestaande overeenkomsten met de CVS-referentiecentra wel tijdelijk, met zes maanden, ongewijzigd verlengd tot en met 31 maart 2007.
      Bijlagen :
      - De tekst van het evaluatierapport
      Cfr. :
      http://www.me-cvs.nl/files/rapport.pdf
      - Bijlage 1 - Gestandariseerd verwijsformulier voor de CVS-referentiecentra die volwassenen behandelen
      Cfr. :
      http://www.me-cvs.nl/files/annexe1.pdf
      - Bijlage 2 : Gestandariseerd verwijsformulier voor het CVS-referentiecentrum dat kinderen en adolescenten behandelt
      Cfr. :
      http://www.me-cvs.nl/files/annexe2.pdf
      - Bijlage 3 : Inventaris met betrekking tot de werking van de CVS-referentiecentra
      Cfr. :
      http://www.me-cvs.nl/files/annexe3.pdf -.
      Cfr. :
      http://www.cvscontactgroep.be/medisch/referentiecentra/referentiecentra.php

    3. Evaluation of precision performance of clinical chemistry devices - Approved guideline - NCCLS document EP5-A
      National Committee for Clinical Laboratory Standards. 1999 - National Committee for Clinical Laboratory Standards, Wayne, Pa.

    4. Indexlijst van Nederlandstalige artikelen uit 1987
      Sjaak Smeenk, ME/CVS Documentatiecentrum
      Cfr. :
      http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=7520 

    5. Indexlijst van Nederlandstalige artikelen uit 1988
      Sjaak Smeenk, ME/CVS Documentatiecentrum
      Cfr. :
      http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=7516

    6. Indexlijst van Nederlandstalige artikelen uit 1989
      Sjaak Smeenk, ME/CVS Documentatiecentrum
      Cfr. :
      http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=7519 

    7. Indexlijst van Nederlandstalige artikelen uit 1990
      Sjaak Smeenk, ME/CVS Documentatiecentrum
      Cfr. :
      http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=7522 

    8. Indexlijst van Nederlandstalige artikelen uit 1991
      Sjaak Smeenk, ME/CVS Documentatiecentrum
      Cfr. :
      http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=7523 

    9. Indexlijst van Nederlandstalige artikelen uit 1992
      Sjaak Smeenk, ME/CVS Documentatiecentrum
      Cfr. :
      http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=7524

    10. Indexlijst van Nederlandstalige artikelen uit 1993
      Sjaak Smeenk, ME/CVS Documentatiecentrum
      Cfr. :
      http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=7525 

    11. Indexlijst van Nederlandstalige artikelen uit 2004
      Sjaak Smeenk, ME/CVS Documentatiecentrum
      Cfr. :
      http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=7521 

    12. Indexlijst van Nederlandstalige artikelen uit 2005
      Sjaak Smeenk, ME/CVS Documentatiecentrum
      Cfr. :
      http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=7526

    13. Maximum factuur voor medische kosten
      De CVS-contactgroep
      Cfr. :
      http://www.cvscontactgroep.be/medisch/maximum_factuur/maximum_factuur.php 

    14. ME - Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)
      Ron Fonteine
      Op deze pagina kunt u informatie vinden die veelal wordt genegeerd door de lokale media, "specialisten" en overheid.
      Ik vindt dat de ME patiŽnt recht heeft op deze informatie en zal doorgaan met klokken luiden en de laatste informatie doorgeven.
      Blijf deze pagina dus volgen...
      Cfr. :
      http://www.fonteine.com/me_cvs.html

    15. ME in Nederlandstalige dagbladen en tijdschriften 1998 - ...
      Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
      Op deze pagina vindt u oude artikelen en informatie over o.a. ME uit Nederlandstalige tijdschriften en dagbladen van 1998 tot 2005.
      Recente berichten zijn te vinden op onze actuele ME-pagina :
      http://www.steungroep.nl/populair.htm -.
      Cfr. :
      http://www.steungroep.nl/populair_archief.htm

    16. Persmap - ME Protestdag 13 mei 2006
      ME/FIBRO-Actiecomitť
      Cfr. :
      http://www.cvs-fibro-monster.be/werelddag/Persmap%20Werelddag%20ME%20Antwerpen%202006.pdf 

    17. Persmap - ME Protestdag 13 mei 2008
      ME/CVS.Net
      Thema : ĎKinderen met MEí
      Cfr. :
      http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-319.html 

    18. Ribonuclease L proteolysis in peripheral blood mononuclear cells of chronic fatigue syndrome patients
      Demettre, E., L. Bastide, A. D'Haese, K. De Smet, K. De Meirleir, K. P. Tiev, P. Englebienne and B. Lebleu. 2002 - J. Biol. Chem. 277:35746-35751
      A 37-kDa binding polypeptide accumulates in peripheral blood mononuclear cell (PBMC) extracts from chronic fatigue syndrome (CFS) patients and is being considered as a potential diagnostic marker (De Meirleir, K., Bisbal, C., Campine, I., De Becker, P., Salehzada, T., Demettre, E., and Lebleu, B. (2000) Am. J. Med. 108, 99-105).
      We establish here that this low molecular weight 2-5A-binding polypeptide is a truncated form of the native 2-5A-dependent ribonuclease L (RNase L), generated by an increased proteolytic activity in CFS PBMC extracts.
      RNase L proteolysis in CFS PBMC extracts can be mimicked in a model system in which recombinant RNase L is treated with human leukocyte elastase.
      RNase L proteolysis leads to the accumulation of two major fragments with molecular masses of 37 and 30 kDa.
      The 37-kDa fragment includes the 2-5A binding site and the N-terminal end of native RNase L.
      The 30-kDa fragment includes the catalytic site in the C-terminal part of RNase L. Interestingly, RNase L remains active and 2-5A-dependent when degraded into its 30- and 37-kDa fragments by proteases of CFS PBMC extract or by purified human leukocyte elastase.
      The 2-5A-dependent nuclease activity of the truncated RNase L could result from the association of these digestion products, as suggested in pull down experiments.
      Cfr. :
      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12118002

    19. RNase L levels in peripheral blood mononuclear cells - 37-kilodalton/83-kilodalton isoform ratio is a potential test for chronic fatigue syndrome
      Tiev, K. P., E. Demettre, P. Ercolano, L. Bastide, B. Lebleu and J. Cabane. 2003 - Clin. Diagn. Lab. Immunol. 10:315-316
      Chronic fatigue syndrome (CFS) is a disorder characterized by debilitating fatigue associated with immunological abnormalities.
      The etiology remains unclear. A low-molecular-mass (37 kDa) isoform of RNase L has been described in peripheral blood mononuclear cell (PBMC) extracts and the ratio of two isoforms of RNase L (37 kDa/83 kDa) has been proposed as a potential biochemical marker of CFS.
      In a prospective case-control study, we tested whether the RNase L 37-kDa/83-kDa ratio could discriminate a SFC population.
      We compared the ratio of RNase L isoforms in PBMCs from 11 patients with CFS (6 women and 5 men; mean age +/- standard deviation, 43.2 +/- 13.8 years) and PBMCs from 14 healthy well-matched volunteers (10 women and 4 men; age, 39.1 +/- 11.6 years).
      A ratio of RNase L of 0.4 used as a threshold allowed diagnosis of CFS with high sensitivity (91%; 95% confidence interval [CI], 57 to 99%) and specificity (71%; 95% CI, 41 to 90%).
      The positive and negative prognostic values were 71% (95% CI, 41 to 90%) and 91% (95% CI, 57 to 99%), respectively. In the absence of acute infection or chronic inflammation, a high RNase L ratio could distinguish CFS patients from healthy volunteers.
      Additional large studies and follow-up studies are required to confirm the stability of this high ratio of RNase L isoforms in a CFS group.
      Cfr. :
      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12626460

    20. The 2-5A pathway and signal transduction - A possible link to immune dysregulation and fatigue
      Englebienne, P., C. V. Herst, M. Frťmont, T. Verbinnen, M. Verhas and K. De Meirleir. 2002 Ė In 'Chronic fatigue syndrome, a biological approach' (p. 99-130) - P. Englebienne and K. De Meirleir (ed.) - CRC Press, Boca Raton, Fla. - cfr. :
      http://www.amazon.com/Chronic-Fatigue-Syndrome-Biological-Approach/dp/0849310466 

    21. Variability of the RNase L isoform ratio (37 kilodaltons/83 kilodaltons) in diagnosis of chronic fatigue syndrome
      Tiev, K. P., M. Birant, M. Ziani, J. Cabane, E. Demettre, and B. Lebleu. 2005 - Clin. Diagn. Lab. Immunol. 12:366
      Chronic fatigue syndrome (CFS) is a disorder characterized by debilitating fatigue whose etiology and pathophysiology remain unclear.
      Previous studies showed abnormalities of the RNase L pathway in peripheral blood mononuclear cells (PBMC) from patients with CFS (1, 2).
      The ratio of RNase L isoforms (37 kDa/83 kDa ratio [37/83 R]) has therefore been proposed as a potential biochemical marker of CFS, with a sensitivity of 91% and a specificity of 71% when the cutoff ratio was 0.4 (3).
      In order to evaluate the variability and reproducibility of the 37/83 R in the diagnosis of CFS, we assayed it in duplicate as described by Demettre et al. (2) once a month for 3 months with nine patients fulfilling CFS criteria (mean age Ī standard deviation = 43.1 Ī 10.4 years).
      The accuracy of this ratio in the diagnosis of CFS was also tested and correlated with a clinical tool, the Multidimensional Fatigue Inventory (MFI) score, in a case-control study involving 28 CFS patients (mean age, 43.1 Ī 10.4 years; MFI, 60.9 Ī 14.6) and 24 healthy volunteers (mean age, 40.5 Ī 9.9 years; MFI, 27.1 Ī 7.7).
      The results of these two assays were correlated by the Spearman test for each sample; the means of the results of the assays were calculated, and the results from 3 consecutive months were correlated.
      Sensitivities, specificities, and positive and negative prognostic values were calculated with different threshold ratios of RNase L isoforms (0.4, 0.45 and 0.5).
      Ninety-five percent confidence intervals (95% CIs) were estimated.
      The ages of subjects in the two groups were comparable and the MFI scores of the CFS group were higher than those of the control group (Mann-Whitney U test; P < 0.05).
      The correlation between two 37/83 R assays from the PBMC sample was lower for the CFS group than for the control group.
      Moreover, the correlation decreased with time (r = 0.69, 0.69, and 0.33 at the first, second and third months, respectively) for the CFS group while staying unchanged for the control group (r = 0.95).
      The correlations between two average results of 37/83 R at two different months were low.
      The correlations between the two first two months, the second and third months and the first and third months were 0.16, 0.14 and −0.03, respectively.
      The 37/83 R cutoff of 0.4 yielded the best discrimination of CFS patients from controls, with 78.6% sensitivity (95% CI, 20.5 to 46.1%) and 33.3% specificity (95% CI, 46.2 to 72.8%).
      The positive and negative prognostic values were 59.5% (95% CI, 67.5 to 89.7%) and 53.3% (95% CI, 39.7 to 66.9%), respectively.
      Finally, the correlations between the MFI and 37/83 R were very weak: 0.14 at the first month, 0.51 at the second month and -0.3 at the last month.
      Our data suggest a high variability and poor reproducibility of the 37/83 R for CFS patients and variations of the 37 kDa/83kDa R results while fatigue remains stable.
      This variability might be due to the increased proteolytic activity reported for PMBC of patients with CFS (2).
      Thus, we draw attention to the use of this test.
      The small sample size of this study could have lowered some correlations, but could not have lowered the variability results.
      Cfr. :
      http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=549313

    22. e.v.a....

    27-04-2008 om 00:00 geschreven door Jules

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    22-04-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Fibromyalgie : aanstellerij ? - Rika's verhaal
    Klik op de afbeelding om de link te volgen





















    Fibromyalgie

    Aanstellerij ?

    Rika's verhaal
    Gezondheidsplein.nl


    Ik heb de beschrijving op jullie site over fibromyalgie gelezen en ook de adviezen hierbij.
    Zoals altijd komt de uitleg weer over als (wat menige huisarts denkt) 'daar heb je weer zo'n aansteller !'
    Zelf vind ik dat het zeer onderschat wordt.
    Ik heb een vorm die ook wel 'Yoint Lacsatie' (of 'hypermobiliteitssyndroom' (HMS) - cfr. :
    http://www.hypermobiliteitssyndroom.nl/frames.html -) genoemd word, dit wil zeggen dat ik hypermobiele gewrichten heb.
    Hierdoor is dus alles overbelast en dan heb je gewoon iedere dag pijn.
    In de zomer is het wat minder, maar badmintonnen of jeu de boules op de camping is er niet bij.
    Kamperen kan niet eens.
    Alles wat je doet doe je in beetjes, dat leer je want de pijn komt altijd later.
    Eťn avond uit, drie dagen een wrak !!
    Wisten jullie dat je bij deze aandoening ook minder kunt denken en onthouden ?

    In jullie advies stond dat iedere dag pijnstillers niet goed is.
    Maar een leuk leven is ook heel belangrijk en ik heb gelukkig een huisarts die mij begrijpt.
    Ik heb pijnstillers en ik mag wel naar een fysiotherapeut voor begeleiding.
    Er zijn therpeuten die zich hierin hebben gespecialiseerd.

    Nu ben ik 42 jaar.
    Ik probeer te werken.
    Het afgelopen jaar heb ik drie verschillende banen uitgeprobeerd, maar die bleken allemaal te zwaar.
    Momenteel werk ik in een baan die heel simpel is.
    Maar na ťťn dag werken moet ik twee dagen plat.
    Ik word hier niet vrolijk van !
    En dan vooral die blikken, als je zegt wat je hebt.
    Je kunt niets laten zien...

    Ik heb veel hobby's en die probeer ik ook uit te voeren, maar als je handen dingen laten vallen en wat anders doen dan jij wilt, is dat niet leuk.
    Ook doe ik vrijwilligerswerk.
    Dus afleiding genoeg.
    Hier ligt het dus echt niet aan.
    Een verhuizing ?
    Hoe kunnen ze het bedenken !!

    Volgens mij is het erfelijk (in ieder geval mijn vorm) : mijn oma zat met gewrichten, mijn moeder had altijd versleten gewrichten en heeft nu zwaar reuma en mijn zus, 5 jaar ouder dan ik, heeft dezelfde vorm.
    Ik was vroeger zo trots op mijn lenigheid, zonder de knieŽn te buigen kwam ik met mijn handen plat op de grond: geweldig !!
    Maar nu is het waardeloos.
    Toen mijn oma en moeder jong waren bestond de diagnose nog niet, maar ik weet eigenlijk wel wat mijn voorland is.

    Een tip voor medelijders : een elektrische deken op je bed doet wonderen !
    En lees ook eens het boekje "Beter leven met fibromyalgie" isbn 90-6928-228-3. van Alij van Galen.


    Lees ook de vele reacties op dit verhaal !


    Cfr. : http://www.gezondheidsplein.nl/patientverhaal/183/Fibromyalgie-aanstellerij.html


    Meer informatie :

    1. Beter leven met fibromyalgie
      Aty van Galen - NIGZ, Uitgeverij Ė ISBN : 9069282283 - Laatst aangepast door Yessss op 28-03-2004
      De auteur
      Aty van Galen (1948), psycholoog, is werkzaam als journalist/tekstschrijver, eindredacteur van het FES-Magazine en heeft fibromyalgie.
      Het boek
      Fibromyalgie komt als een dief in de nacht in het leven van duizenden mensen.
      Deze chronische aandoening berooft hen van energie en van zekerheden en laat ongevraagd pijn en beperkingen achter.
      Effectieve behandeling van fibromyalgie is niet mogelijk.
      De kwaliteit van het leven gaat langzaam maar zeker achteruit.
      Dit betekent dat mensen met fibromyalgie moeten leren daar zo goed mogelijk mee om te gaan.
      'Beter leven met fibromyalgie' biedt daarbij hulp.
      Het eerste deel van het boek geeft inzicht in het klachtenpatroon en biedt een overzicht van andere aandoeningen die regelmatig naast fibromyalgie voorkomen.
      In het tweede deel volgt een beschrijving van reguliere en alternatieve behandelaars en therapieŽn, zowel op lichamelijk als sociaal-emotioneel terrein, die mogelijk een bijdrage kunnen leveren aan het verminderen van de klachten.
      Auteur Aty van Galen belicht de diverse methoden kritisch en nuchter.
      Van anderen mogen geen wonderen worden verwacht.
      De eigen inzet van mensen met fibromyalgie is het voornaamste wapen om de kwaliteit van hun leven te verbeteren.
      Daarbij spelen zowel psychische als fysieke aspecten een rol.
      Vaak kunnen mensen meer dan ze denken, mits zij op een weloverwogen en slimme manier te werk gaan.
      Het boek biedt daartoe in het derde deel talloze tips, bijvoorbeeld over aanpassingen in de omgeving, over het doorbreken van negatieve gedachten, over beter slapen, maar vooral ook over hoe mensen met fibromyalgie kunnen leren door meer te bewegen minder pijn te ervaren.
      'Beter leven met fibromyalgie' daagt mensen uit niet bij de pakken neer te zitten en er het beste van te maken.
      Het boek laat zien hoe dat kan en geeft een steun in de rug.
      Recensie (Dr. H.S. Verbrugh - Biblion recensie)
      De schrijfster (1948, psychologe, journaliste-tekstschrijfster) lijdt zelf aan het hier besproken chronisch pijnsyndroom, waarbij de zenuwcellen die de pijn veroorzaken, zich vooral in spieren en bindweefsel bevinden.
      Het is een met reuma verwante 'nauwelijks begrepen ... aandoening waar honderdduizenden mensen in meerdere of mindere mate mee te maken hebben', aldus reumatologe Marijke van Santen in haar voorwoord.
      Diagnostiek (niet eenvoudig gezien de veelvormigheid waarin de aandoening zich voordoet), de klachten (onder meer pijn en stijfheid), een breed scala aan therapeutische mogelijkheden en wat de patiŽnt zelf kan doen, worden besproken : verantwoord populair, nergens neerbuigend of paternalistisch; tussen de regels door wordt voelbaar dat de auteur ervaringsdeskundige is.
      Met een adequate literatuurlijst en nuttige adressen in Nederland en Vlaanderen. Nuttig voor een breed publiek.
      Cfr. :
      http://november.messageboard.nl/6630/viewtopic.php?t=158

    2. Fibromyalgie
      Gezondheidsplein.nl
      Fibromyalgie is een vrij veel gehoorde diagnose.
      De patiŽnt heeft pijn op meerdere plaatsen in de spieren, de pezen en de gewrichtsbanden.
      Bij onderzoek van de spieren, pezen en gewrichtsbanden waar de pijn in zit, worden geen afwijkingen aangetoond, alleen drukpijn op specifieke punten.
      Ook worden er geen afwijkingen gevonden in het bloed of de urine en zijn de reumatesten niet afwijkend.
      De laatste tijd spreekt men meestal over de fibromyalgie-syndromen, in het meervoud dus.
      Dat is een meer vage aanduiding, maar laat ook zien dat er een variatie van spier- en bandklachten bij hoort.
      Fibromyalgie is niet bij iedere patiŽnt hetzelfde.
      Het kan een gevolg zijn van overbelasting van een groep spieren en gewrichten, bijvoorbeeld in de sport of van zwaar lichamelijk werk, maar ook wel van algemene uitputting, tekort aan slaap of geestelijke spanning.
      Fibromyalgie kan ook een gevolg zijn van een blessure die wel genezen is maar waar in de weefsels pijn en spanning overblijft.
      Deze vorm komt het meeste voor bij mannen.
      Vooral bij voorheen gezonde jonge vrouwen wordt wel het primaire fibromyalgie-syndroom aangetroffen, dan is er dus geen ongeval of andere beschadiging aan vooraf gegaan.
      Fibromyalgie is een eigentijdse diagnose die wij vroeger niet onder die naam kenden, maar er waren natuurlijk wel patiŽnten die dezelfde symptomen hadden.
      Het komt bij de vrouw meer voor dan bij de man.
      Er is (nog) geen behandeling waarmee fibromyalgie genezen kan worden.
      Tegen de pijn kunnen medicijnen helpen en soms hebben patiŽnten baat bij fysiotherapie of psychotherapie.
      Cfr. :
      http://www.gezondheidsplein.nl/aandoeningen/1085/fibromyalgie.html

    3. Fibromyalgie, de puntjes op de i
      Aty van Galen - Uitgeverij N.I.G.Z. - ISBN10 : 9069282453 | ISBN13 : 9789069282459

      De beste remedie voor mensen met fibromyalgie is accepteren dat ze de aandoening hebben.
      Ze kunnen het beste hun leven opnieuw op inrichten, rekening houdend met hun mogelijkheden en beperkingen.
      Dit boek biedt veel praktische tips voor patiŽnten en veel actuele achtergrondinformatie over de medische aspecten van fibromyalgie.
      De oorzaak van fibromyalgie is nog steeds onbekend.
      Een adequate behandelingsmethode ontbreekt daarom ook.
      Het gevolg is dat mensen met de aandoening vaak eindeloos reguliere en alternatieve hulpverleners en behandelaars bezoeken.
      Symptomen worden soms bestreden, maar de klachten verdwijnen nooit helemaal.
      In het eerste deel van het boek gaat auteur Aty van Galen in op wat fibromyalgie (niet) is.
      In deel twee gaat het om de beleving ervan (klachten, emoties en de gevolgen voor de - intieme - relatie met anderen).
      Deel drie draagt de titel '
      Heft in eigen handen' en gaat over 'fibromyalgiemanagement'.
      In deel vier komen de (on)mogelijkheden van behandelwijzen aan bod.
      Het boek eindigt met 84 praktische tips en met adviezen voor lichaamshoudingen (geÔllustreerd).
      '
      Fibromyalgie- puntjes op de i' is de actualisering van en een aanvulling op twee eerder publicaties van Aty van Galen over fibromyalgie : 'Geen dag zonder pijn - Leven met fibromyalgie' Ė cfr. : http://www.nl.bol.com/is-bin/INTERSHOP.enfinity/eCS/Store/nl/-/EUR/BOL_DisplayProductInformation-Start?BOL_OWNER_ID=666872074&Section=BOOK - en 'Beter leven met fibromyalgie
      ' - cfr. : http://november.messageboard.nl/6630/viewtopic.php?t=158 -.
      Cfr. :
      http://www.nl.bol.com/is-bin/INTERSHOP.enfinity/eCS/Store/nl/-/EUR/BOL_DisplayProductInformation-Start;sid=NPOdy3qPdYad8zKBM72j_JpX2BAizDWep3w=?BOL_OWNER_ID=1001004005010750&Section=BOOK

    4. Fibromyalgie - Omgaan met weke-delenreuma
      Huub Fest - http://clix.to/huipie - Uitgeverij Ankh-Hermes Ė ISBN10 : 9020201018 | ISBN13 : 9789020201017
      Enkele honderdduizenden Nederlanders hebben fibromyalgie (weke- delenreuma), een ziekte die zich met name uit in chronische spierpijn en vermoeidheid.
      Nog steeds is er veel onbegrip over deze ziekte.
      Dat komt onder andere doordat er nauwelijks informatie over bestaat.
      De meeste mensen weten niet wat een fibromyalgiepatiŽnt doormaakt of nog moet doormaken.
      Ook voor de patiŽnt is het vaak nog onduidelijk wat hij mankeert.
      De auteur gaat in op de vele aspecten van deze ziekte.
      Uitgelegd wordt hoe je de ziekte kunt herkennen en wat je eraan kunt doen.
      Verhelderend zijn de diverse verhalen van medepatiŽnten, die de auteur heeft opgetekend tijdens zijn revalidatieperiode.
      Verder geeft hij diverse tips en ontspanningsoefeningen, waarmee de klachten kunnen worden verlicht.
      Dit boekje is niet alleen bedoeld voor de fibromyalgiepatiŽnt zelf, maar ook voor specialisten, artsen, advocaten, rechters, verzekerings- en arbeidsdeskundigen, psychologen, partners, werkgevers, familie en verplegend personeel, kortom iedereen die in zijn of haar omgeving met de ziekte wordt geconfronteerd.
      Cfr. :
      http://www.nl.bol.com/is-bin/INTERSHOP.enfinity/eCS/Store/nl/-/EUR/BOL_DisplayProductInformation-Start?BOL_OWNER_ID=666770495&Section=BOOK

    5. Fibromyalgieplein
      Reumafonds Ė Reumadorp : www.reumadorp.nl
      De F.E.S heeft, na zorgvuldige afweging en aan de hand van de vraag van de leden, besloten om het open en begeleide digitale lotgenotencontact voor haar leden alleen nog aan te bieden op de eigen website :
      www.fesinfo.nl - .../...
      Daarom zal het Reumafonds het fibromyalgieplein zelf gaan beheren.
      U kunt, als bewoner van het Reumadorp, ook gebruik maken van een fibromyalgiechatbox en een fibromyalgiediscussiegroep op het fibromyalgieplein van het Reumadorp .../...
      Wilt u gebruik maken van het interactieve gedeelte op de F.E.S. website, dan dient u in het bezit te zijn van een F.E.S.-lidmaatschapsnummer (aan te vragen via de F.E.S. Website :
      www.fesinfo.nl -.
      Cfr. :
      https://www.reumadorp.nl/index.php?option=com_content&task=view&id=120&Itemid=314

    6. Huub's Fibromyalgiesite
      Cfr. :
      http://clix.to/huipie

    7. Nationale Vereniging voor Fibromyalgie-PatiŽnten 'Eendrachtig Sterk' (FES)
      Cfr. :
      http://www.fesinfo.nl/

    8. Video over fibromyalgie
      Avro
      Cfr. :
      http://cgi.omroep.nl/cgi-bin/streams?/tv/avro/gezondheidsplein/bb.20030225.asf?start=00:14:09&end=00:18:13


    22-04-2008 om 00:00 geschreven door Jules

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 3/5 - (7 Stemmen)
    >> Reageer (0)


    Blog als favoriet !

    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Foto

    Raadpleeg steeds je arts !
    Inhoud blog
  • Tijd om afscheid te nemen...
  • Fibromyalgie in het kort
  • Leden ME/CVS Vereniging unaniem tegen CBO-voorstel
  • Blood donation, XMRV & chronic fatigue syndrome
  • Illness duration and coping style in chronic fatigue syndrome
  • Review confirms PTSD in Gulf vets - Panel finds many reports of multisymptom illnesses
  • M.E. (cvs) - Richtlijnen voor psychiaters - Deel I
  • M.E. (cvs) - Richtlijnen voor psychiaters - Deel II
  • M.E. (cvs) - Richtlijnen voor psychiaters - Deel III
  • M.E. (cvs) - Richtlijnen voor psychiaters - Deel IV
  • M.E. (cvs) - Richtlijnen voor psychiaters - Deel V
  • M.E. (cvs) - Richtlijnen voor psychiaters - Deel VI
  • M.E. (cvs) - Richtlijnen voor psychiaters - Deel VII
  • M.E. (cvs) - Richtlijnen voor psychiaters - Deel VIII
  • M.E. (cvs) - Richtlijnen voor psychiaters - Deel IX
  • M.E. (cvs) - Richtlijnen voor psychiaters - Deel X
  • M.E. (cvs) - Richtlijnen voor psychiaters - Deel XI
  • When do symptoms become a disease ?
  • Burnout
  • Gepest ? - Zet de juiste stappen
  • Voldoet jouw werkplek aan de ARBO-normen ?
  • Chiropractie - Vrijspraak voor Simon Singh in smaadzaak
  • ME/CVS ? - Werk mee aan onderzoek naar tegemoetkoming chronisch zieken !
  • Magical Medicine - How to make a disease disappear
  • A new hypothesis of chronic fatigue syndrome - Co-conditioning theory
  • A light in the darkness - Good news ahead for XMRV ?
  • Zomertijd - Help je biologische klok
  • Beter van de bedrijfsarts
  • De invloed van economisering op het werk van artsen
  • Chronisch Vermoeidheidssyndroom (IOCOB)
  • Gezond brein, gezonde darmen
  • A retrospective review of the sleep characteristics in patients with chronic fatigue syndrome and fibromyalgia
  • Opdracht voor het volgende kabinet : afschaffing van het UWV
  • Test maakt validering pijn bij ME/CVS patienten mogelijk
  • Surprise discovery that HIV retrovirus hides in bone marrow offers new hope for eradication
  • A doctor's roadmap for dealing with the problems of ME/CFS
  • De Terug Plezant Club
  • Het retrovirus XMRV - Waar of niet waar ?
  • Being homebound with chronic fatigue syndrome - A multidimensional comparison with outpatients
  • Oplaaiende symptomen ME patient verraden ontstekingsreactie
  • UWV : 'ME/CVS is ziekte in zin van arbeidsongeschiktheid'
  • Een succesverhaal met Vistide in de strijd tegen ME/CVS - Een verhaal over herstel
  • Depressie
  • Hoe stressvol is je leven ?
  • Making the diagnosis of CFS/ME in primary care - A qualitative study
  • A new system of evaluating fibromyalgia and chronic fatigue
  • Nijmeegs onderzoek haalt CVS-doorbraak onderuit
  • Psychotherapie bij depressie overschat
  • Secrets of novel retrovirus unfolding
  • XMRV : 'missing link' bij ME/CVS ?
  • Reeves, hoofd van CDC CVS onderzoeksprogramma, gaat weg
  • Constant agony of an ME sufferer
  • Canon van de geneeskunde in Nederland
  • Dr. Frank dieet
  • Defeatism is undermining evidence that chronic fatigue syndrome can be treated
  • Cellular and molecular mechanisms of interaction between the neuroendocrine and immune systems under chronic fatigue syndrome in experiment
  • Zo zorg je voor weerstand - Houd je lichaam in optimale conditie
  • Fibromyalgie Vlaanderen Nederland - Dr. Bauer
  • Bussemaker komt terug op erkenning CVS
  • Postexertional malaise in women with chronic fatigue syndrome - Laboratioriumonderzoek bevestigt inspanningsintolerantie bij ME/CVS
  • Ze vertelden stervende dochter dat ze een leugenaar was - Interview met ME moeder Criona Wilson
  • Bijwerkingen antidepressiva erger dan gedacht
  • Bereken je BMI
  • Host range and cellular tropism of the human exogenous gammaretrovirus XMRV
  • The Brain Boosting B-12 - Hydroxocobalamin
  • Vertaling Canadese criteria ME/CVS
  • Slapeloosheid & osteopathie
  • Het Advies- en meldpunt ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid
  • Association between serum ferritin [stored iron] level and fibromyalgia syndrome
  • Dr. Mikovits XMRV Seminar (videos)
  • Zorgen voor een ander (2010) - Antwoorden op veelgestelde vragen
  • Herwin je veerkracht - Omgaan met chronische vermoeidheid en pijn
  • Je eten bepaalt je slaap
  • Dierenleed
  • ME/CVS erkend als chronische ziekte
  • Understanding fibromyalgia pain
  • Hyperalgesia in chronic fatigue syndrome
  • Wegwijzer psychische problemen
  • Positieve psychologie
  • Fietsen in de sneeuw...
  • Tips tegen de koude
  • Failure to detect the novel retrovirus XMRV in chronic fatigue syndrome
  • Nieuwe behandeling VermoeidheidCentrum zeer effectief
  • Een Zalig Kerstfeest en een gezond en voorspoedig 2010 !
  • Taming stressful thoughts
  • Burn-out - Werken tot je erbij neervalt - Deel I
  • Burn-out - Werken tot je erbij neervalt - Deel II
  • Canadese kriteria voor kinderen ook geschikt om onderscheid te maken tussen "milde" en "ernstige" gevallen
  • Stop met piekeren
  • Gedumpt, wat nu ? - Deel I
  • Gedumpt, wat nu ? - Deel II
  • Making a Difference in ME/CFS (Chronic Fatigue Syndrome) and FM
  • Psychotherapie - Van theorie tot praktijk
  • Fibromyalgie, waardevolle dagbesteding en werk - Deel I
  • Fibromyalgie, waardevolle dagbesteding en werk - Deel II
  • Fibromyalgie
  • Europees instrument spoort fibromyalgie op
  • Gezinsgeluk heeft positieve invloed op werk
  • Cognitieve gedragstherapie bij depressie
  • Nooit meer hetzelfde...
  • Rugklachten en RSI beroepsziekten nummer 1
  • SOS ! Hulp voor ouders
  • Dr. Nancy Klimas opens new Chronic Fatigue Center
  • The dramatic story of microbiologist Elaine DeFreitas' discovery
  • Fibromyalgie - Genezing is mogelijk - Gratis boek !
  • Verdedig je tegen wintervirussen
  • 7 geheimen die vrouwen verzwijgen
  • Eťn op de twee Belgen krijgt ooit last van reuma
  • Wie langdurig ziek wordt heeft nood aan informatie
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel I
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel II
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel III
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel IV
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel V
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel VI
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel VII
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel VIII
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel IX
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel X
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XI
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XII
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XIII
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XIV
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XV
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XVI
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XVII
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XVIII
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XIX
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XX
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XXI
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XXII
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XXIII
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XXIV
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XXV
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XXVI
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XXVII
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XXVIII
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XXIX
  • Doe een wens... - Make a wish...
  • 7 geheimen die mannen verzwijgen
  • Snel weer aan het werk - Bedrijfsartsen op bres voor arbeidsongeschikten - Deel XXX
  • Fibromyalgie - Genezing is mogelijk - GRATIS !
  • Af en toe een geheim is juist gezond
  • FM/CVS en verzekeringen - Info voor thesis
  • Mogelijke doorbraak MS-behandeling
  • Wees een winterdepressie voor
  • Vitamine B12-tekort - Een mogelijke oorzaak van Chronische vermoeidheid ? - Deel I
  • Vitamine B12-tekort - Een mogelijke oorzaak van Chronische vermoeidheid ? - Deel II
  • The Guaifenesin Story
  • A virus linked to chronic fatigue syndrome - Dr. Nancy Klimas interviews
  • Don't wait for a cure to appear
  • Gezonde chocoladeletters van Sinterklaas
  • Oorzaken van puisten
  • Sporten beter dan pauzeren bij RSI
  • Alles voor het goeie doel !!
  • Gewoon gelukkig zijn...
  • Chronic Fatigue Syndrome - La b√™te noire of the Belgian Health Care System
  • Persoonlijkheidstests
  • Vaccinatie risicogroepen H1N1
  • Geopereerd Prof. Johann Bauer - Een update (Greta)
  • Weersfactoren oorzaak van hoofdpijn
  • Infection as one possible cause of fibromyalgia - Part I
  • Infection as one possible cause of fibromyalgia - Part II
  • Infection as one possible cause of fibromyalgia - Part III
  • Infection as one possible cause of fibromyalgia - Part IV
  • Infection as one possible cause of fibromyalgia - Part V
  • Infection as one possible cause of fibromyalgia - Part VI
  • Infection as one possible cause of fibromyalgia - Part VII
  • Infection as one possible cause of fibromyalgia - Part VIII
  • Infection as one possible cause of fibromyalgia - Part IX
  • Challenges to conventional thinking about mind and body
  • What is CFS and what is ME ?
  • CVS-Referentiecentra - Opheffing en sluiting
  • Heb ik voldoende ontspanning ?
  • 7 tips tegen een overactieve blaas
  • Wallen en kringen onder de ogen
  • Recovered CFS/ME Patient Goes to Washington, D.C.
  • Chronische vermoeidheid zit niet tussen de oren
  • Dr. Bauer heeft mijn leven gered
  • Has your marriage been damaged by fibromyalgia or chronic fatigue syndrome ?
  • Vijf grootste bedreigingen gezondheid
  • Onbegrepen lage rugpijn beter te behandelen
  • Je beste antistresstip
  • Sufferers of chronic fatigue see life as a balancing act
  • Te hard gewerkt...
  • Prof. Dr. Johann Brauer op mijn blog
  • Geopereerd Prof. Johann Bauer
  • Is de griepprik gevaarlijk ?
  • Griep en verkoudheid - Deel I
  • Griep en verkoudheid - Deel II
  • Support the 500 Professionals of the IACFS/ME
  • Slanker met je hartritme
  • Enzym veroorzaakt gevolgen slaaptekort
  • Now we can get down to business
  • XMRV and chronic fatigue syndrome
  • Verslaving is een behandelbare hersenziekte
  • Kopstukken filosofie - Oktober 2009
  • Gek op je werk
  • Fikse schadevergoeding om antidepressivum
  • ME/CFS patients have retrovirus (XMRV) on YouTube

    Foto

    Archief per week
  • 12/04-18/04 2010
  • 05/04-11/04 2010
  • 29/03-04/04 2010
  • 22/03-28/03 2010
  • 15/03-21/03 2010
  • 08/03-14/03 2010
  • 01/03-07/03 2010
  • 22/02-28/02 2010
  • 15/02-21/02 2010
  • 08/02-14/02 2010
  • 01/02-07/02 2010
  • 25/01-31/01 2010
  • 18/01-24/01 2010
  • 04/01-10/01 2010
  • 28/12-03/01 2010
  • 21/12-27/12 2009
  • 14/12-20/12 2009
  • 07/12-13/12 2009
  • 30/11-06/12 2009
  • 23/11-29/11 2009
  • 16/11-22/11 2009
  • 09/11-15/11 2009
  • 02/11-08/11 2009
  • 19/10-25/10 2009
  • 12/10-18/10 2009
  • 05/10-11/10 2009
  • 28/09-04/10 2009
  • 21/09-27/09 2009
  • 14/09-20/09 2009
  • 07/09-13/09 2009
  • 31/08-06/09 2009
  • 10/08-16/08 2009
  • 27/07-02/08 2009
  • 20/07-26/07 2009
  • 06/07-12/07 2009
  • 22/06-28/06 2009
  • 15/06-21/06 2009
  • 08/06-14/06 2009
  • 01/06-07/06 2009
  • 25/05-31/05 2009
  • 18/05-24/05 2009
  • 11/05-17/05 2009
  • 04/05-10/05 2009
  • 27/04-03/05 2009
  • 20/04-26/04 2009
  • 13/04-19/04 2009
  • 30/03-05/04 2009
  • 23/03-29/03 2009
  • 16/03-22/03 2009
  • 09/03-15/03 2009
  • 02/03-08/03 2009
  • 23/02-01/03 2009
  • 16/02-22/02 2009
  • 09/02-15/02 2009
  • 02/02-08/02 2009
  • 26/01-01/02 2009
  • 19/01-25/01 2009
  • 12/01-18/01 2009
  • 05/01-11/01 2009
  • 22/12-28/12 2008
  • 15/12-21/12 2008
  • 08/12-14/12 2008
  • 01/12-07/12 2008
  • 24/11-30/11 2008
  • 17/11-23/11 2008
  • 10/11-16/11 2008
  • 03/11-09/11 2008
  • 27/10-02/11 2008
  • 20/10-26/10 2008
  • 13/10-19/10 2008
  • 06/10-12/10 2008
  • 29/09-05/10 2008
  • 22/09-28/09 2008
  • 15/09-21/09 2008
  • 08/09-14/09 2008
  • 01/09-07/09 2008
  • 25/08-31/08 2008
  • 18/08-24/08 2008
  • 11/08-17/08 2008
  • 04/08-10/08 2008
  • 28/07-03/08 2008
  • 21/07-27/07 2008
  • 14/07-20/07 2008
  • 30/06-06/07 2008
  • 23/06-29/06 2008
  • 16/06-22/06 2008
  • 09/06-15/06 2008
  • 02/06-08/06 2008
  • 26/05-01/06 2008
  • 19/05-25/05 2008
  • 12/05-18/05 2008
  • 05/05-11/05 2008
  • 28/04-04/05 2008
  • 21/04-27/04 2008
  • 14/04-20/04 2008
  • 07/04-13/04 2008
  • 31/03-06/04 2008
  • 24/03-30/03 2008
  • 17/03-23/03 2008
  • 10/03-16/03 2008
  • 03/03-09/03 2008
  • 25/02-02/03 2008
  • 18/02-24/02 2008
  • 11/02-17/02 2008
  • 04/02-10/02 2008
  • 28/01-03/02 2008
  • 21/01-27/01 2008
  • 14/01-20/01 2008
  • 07/01-13/01 2008
  • 31/12-06/01 2008
  • 24/12-30/12 2007
  • 17/12-23/12 2007
  • 10/12-16/12 2007
  • 03/12-09/12 2007
  • 26/11-02/12 2007
  • 19/11-25/11 2007
  • 12/11-18/11 2007
  • 05/11-11/11 2007
  • 29/10-04/11 2007
  • 22/10-28/10 2007
  • 15/10-21/10 2007
  • 08/10-14/10 2007
  • 01/10-07/10 2007
  • 24/09-30/09 2007
  • 17/09-23/09 2007
  • 10/09-16/09 2007
  • 03/09-09/09 2007
  • 27/08-02/09 2007
  • 20/08-26/08 2007
  • 13/08-19/08 2007
  • 06/08-12/08 2007
  • 30/07-05/08 2007
  • 23/07-29/07 2007
  • 16/07-22/07 2007
  • 09/07-15/07 2007
  • 18/06-24/06 2007
  • 11/06-17/06 2007
  • 04/06-10/06 2007
  • 28/05-03/06 2007
  • 21/05-27/05 2007
  • 14/05-20/05 2007
  • 07/05-13/05 2007
  • 30/04-06/05 2007
  • 23/04-29/04 2007
  • 16/04-22/04 2007
  • 09/04-15/04 2007
  • 02/04-08/04 2007
  • 26/03-01/04 2007
  • 19/03-25/03 2007
  • 12/03-18/03 2007
  • 05/03-11/03 2007
  • 26/02-04/03 2007
  • 19/02-25/02 2007
  • 12/02-18/02 2007
  • 05/02-11/02 2007
  • 29/01-04/02 2007
  • 22/01-28/01 2007
  • 15/01-21/01 2007
  • 08/01-14/01 2007
  • 18/12-24/12 2006
  • 11/12-17/12 2006
  • 04/12-10/12 2006
  • 27/11-03/12 2006
  • 20/11-26/11 2006
  • 13/11-19/11 2006
  • 06/11-12/11 2006
  • 30/10-05/11 2006
  • 23/10-29/10 2006
  • 16/10-22/10 2006
  • 09/10-15/10 2006
  • 02/10-08/10 2006
  • 25/09-01/10 2006
  • 18/09-24/09 2006
  • 11/09-17/09 2006
  • 04/09-10/09 2006
  • 28/08-03/09 2006
  • 07/08-13/08 2006
  • 31/07-06/08 2006
  • 24/07-30/07 2006
  • 03/07-09/07 2006
  • 26/06-02/07 2006
  • 19/06-25/06 2006
  • 12/06-18/06 2006
  • 29/05-04/06 2006
  • 22/05-28/05 2006
  • 15/05-21/05 2006
  • 08/05-14/05 2006
  • 01/05-07/05 2006
  • 24/04-30/04 2006
  • 17/04-23/04 2006
  • 10/04-16/04 2006
  • 27/03-02/04 2006
  • 20/03-26/03 2006
  • 13/03-19/03 2006
  • 06/03-12/03 2006
  • 27/02-05/03 2006
  • 20/02-26/02 2006
  • 13/02-19/02 2006
  • 06/02-12/02 2006
  • 30/01-05/02 2006
  • 23/01-29/01 2006
  • 16/01-22/01 2006
  • 09/01-15/01 2006
  • 26/12-01/01 2006
  • 19/12-25/12 2005
  • 12/12-18/12 2005
  • 05/12-11/12 2005
  • 28/11-04/12 2005
  • 21/11-27/11 2005
  • 14/11-20/11 2005
  • 07/11-13/11 2005
  • 24/10-30/10 2005
  • 17/10-23/10 2005
  • 10/10-16/10 2005
  • 03/10-09/10 2005
  • 26/09-02/10 2005
  • 19/09-25/09 2005
  • 12/09-18/09 2005
  • 05/09-11/09 2005
  • 29/08-04/09 2005
  • 22/08-28/08 2005
  • 15/08-21/08 2005
  • 08/08-14/08 2005
  • 01/08-07/08 2005
  • 25/07-31/07 2005
  • 04/07-10/07 2005
  • 27/06-03/07 2005
  • 20/06-26/06 2005
  • 13/06-19/06 2005
  • 06/06-12/06 2005
  • 30/05-05/06 2005
  • 23/05-29/05 2005
  • 16/05-22/05 2005
  • 09/05-15/05 2005
  • 02/05-08/05 2005
  • 25/04-01/05 2005
  • 18/04-24/04 2005
  • 11/04-17/04 2005
  • 29/11-05/12 1999
  • 29/12-04/01 1970

    Foto

  • 12/04-18/04 2010
  • 05/04-11/04 2010
  • 29/03-04/04 2010
  • 22/03-28/03 2010
  • 15/03-21/03 2010
  • 08/03-14/03 2010
  • 01/03-07/03 2010
  • 22/02-28/02 2010
  • 15/02-21/02 2010
  • 08/02-14/02 2010
  • 01/02-07/02 2010
  • 25/01-31/01 2010
  • 18/01-24/01 2010
  • 04/01-10/01 2010
  • 28/12-03/01 2010
  • 21/12-27/12 2009
  • 14/12-20/12 2009
  • 07/12-13/12 2009
  • 30/11-06/12 2009
  • 23/11-29/11 2009
  • 16/11-22/11 2009
  • 09/11-15/11 2009
  • 02/11-08/11 2009
  • 19/10-25/10 2009
  • 12/10-18/10 2009
  • 05/10-11/10 2009
  • 28/09-04/10 2009
  • 21/09-27/09 2009
  • 14/09-20/09 2009
  • 07/09-13/09 2009
  • 31/08-06/09 2009
  • 10/08-16/08 2009
  • 27/07-02/08 2009
  • 20/07-26/07 2009
  • 06/07-12/07 2009
  • 22/06-28/06 2009
  • 15/06-21/06 2009
  • 08/06-14/06 2009
  • 01/06-07/06 2009
  • 25/05-31/05 2009
  • 18/05-24/05 2009
  • 11/05-17/05 2009
  • 04/05-10/05 2009
  • 27/04-03/05 2009
  • 20/04-26/04 2009
  • 13/04-19/04 2009
  • 30/03-05/04 2009
  • 23/03-29/03 2009
  • 16/03-22/03 2009
  • 09/03-15/03 2009
  • 02/03-08/03 2009
  • 23/02-01/03 2009
  • 16/02-22/02 2009
  • 09/02-15/02 2009
  • 02/02-08/02 2009
  • 26/01-01/02 2009
  • 19/01-25/01 2009
  • 12/01-18/01 2009
  • 05/01-11/01 2009
  • 22/12-28/12 2008
  • 15/12-21/12 2008
  • 08/12-14/12 2008
  • 01/12-07/12 2008
  • 24/11-30/11 2008
  • 17/11-23/11 2008
  • 10/11-16/11 2008
  • 03/11-09/11 2008
  • 27/10-02/11 2008
  • 20/10-26/10 2008
  • 13/10-19/10 2008
  • 06/10-12/10 2008
  • 29/09-05/10 2008
  • 22/09-28/09 2008
  • 15/09-21/09 2008
  • 08/09-14/09 2008
  • 01/09-07/09 2008
  • 25/08-31/08 2008
  • 18/08-24/08 2008
  • 11/08-17/08 2008
  • 04/08-10/08 2008
  • 28/07-03/08 2008
  • 21/07-27/07 2008
  • 14/07-20/07 2008
  • 30/06-06/07 2008
  • 23/06-29/06 2008
  • 16/06-22/06 2008
  • 09/06-15/06 2008
  • 02/06-08/06 2008
  • 26/05-01/06 2008
  • 19/05-25/05 2008
  • 12/05-18/05 2008
  • 05/05-11/05 2008
  • 28/04-04/05 2008
  • 21/04-27/04 2008
  • 14/04-20/04 2008
  • 07/04-13/04 2008
  • 31/03-06/04 2008
  • 24/03-30/03 2008
  • 17/03-23/03 2008
  • 10/03-16/03 2008
  • 03/03-09/03 2008
  • 25/02-02/03 2008
  • 18/02-24/02 2008
  • 11/02-17/02 2008
  • 04/02-10/02 2008
  • 28/01-03/02 2008
  • 21/01-27/01 2008
  • 14/01-20/01 2008
  • 07/01-13/01 2008
  • 31/12-06/01 2008
  • 24/12-30/12 2007
  • 17/12-23/12 2007
  • 10/12-16/12 2007
  • 03/12-09/12 2007
  • 26/11-02/12 2007
  • 19/11-25/11 2007
  • 12/11-18/11 2007
  • 05/11-11/11 2007
  • 29/10-04/11 2007
  • 22/10-28/10 2007
  • 15/10-21/10 2007
  • 08/10-14/10 2007
  • 01/10-07/10 2007
  • 24/09-30/09 2007
  • 17/09-23/09 2007
  • 10/09-16/09 2007
  • 03/09-09/09 2007
  • 27/08-02/09 2007
  • 20/08-26/08 2007
  • 13/08-19/08 2007
  • 06/08-12/08 2007
  • 30/07-05/08 2007
  • 23/07-29/07 2007
  • 16/07-22/07 2007
  • 09/07-15/07 2007
  • 18/06-24/06 2007
  • 11/06-17/06 2007
  • 04/06-10/06 2007
  • 28/05-03/06 2007
  • 21/05-27/05 2007
  • 14/05-20/05 2007
  • 07/05-13/05 2007
  • 30/04-06/05 2007
  • 23/04-29/04 2007
  • 16/04-22/04 2007
  • 09/04-15/04 2007
  • 02/04-08/04 2007
  • 26/03-01/04 2007
  • 19/03-25/03 2007
  • 12/03-18/03 2007
  • 05/03-11/03 2007
  • 26/02-04/03 2007
  • 19/02-25/02 2007
  • 12/02-18/02 2007
  • 05/02-11/02 2007
  • 29/01-04/02 2007
  • 22/01-28/01 2007
  • 15/01-21/01 2007
  • 08/01-14/01 2007
  • 18/12-24/12 2006
  • 11/12-17/12 2006
  • 04/12-10/12 2006
  • 27/11-03/12 2006
  • 20/11-26/11 2006
  • 13/11-19/11 2006
  • 06/11-12/11 2006
  • 30/10-05/11 2006
  • 23/10-29/10 2006
  • 16/10-22/10 2006
  • 09/10-15/10 2006
  • 02/10-08/10 2006
  • 25/09-01/10 2006
  • 18/09-24/09 2006
  • 11/09-17/09 2006
  • 04/09-10/09 2006
  • 28/08-03/09 2006
  • 07/08-13/08 2006
  • 31/07-06/08 2006
  • 24/07-30/07 2006
  • 03/07-09/07 2006
  • 26/06-02/07 2006
  • 19/06-25/06 2006
  • 12/06-18/06 2006
  • 29/05-04/06 2006
  • 22/05-28/05 2006
  • 15/05-21/05 2006
  • 08/05-14/05 2006
  • 01/05-07/05 2006
  • 24/04-30/04 2006
  • 17/04-23/04 2006
  • 10/04-16/04 2006
  • 27/03-02/04 2006
  • 20/03-26/03 2006
  • 13/03-19/03 2006
  • 06/03-12/03 2006
  • 27/02-05/03 2006
  • 20/02-26/02 2006
  • 13/02-19/02 2006
  • 06/02-12/02 2006
  • 30/01-05/02 2006
  • 23/01-29/01 2006
  • 16/01-22/01 2006
  • 09/01-15/01 2006
  • 26/12-01/01 2006
  • 19/12-25/12 2005
  • 12/12-18/12 2005
  • 05/12-11/12 2005
  • 28/11-04/12 2005
  • 21/11-27/11 2005
  • 14/11-20/11 2005
  • 07/11-13/11 2005
  • 24/10-30/10 2005
  • 17/10-23/10 2005
  • 10/10-16/10 2005
  • 03/10-09/10 2005
  • 26/09-02/10 2005
  • 19/09-25/09 2005
  • 12/09-18/09 2005
  • 05/09-11/09 2005
  • 29/08-04/09 2005
  • 22/08-28/08 2005
  • 15/08-21/08 2005
  • 08/08-14/08 2005
  • 01/08-07/08 2005
  • 25/07-31/07 2005
  • 04/07-10/07 2005
  • 27/06-03/07 2005
  • 20/06-26/06 2005
  • 13/06-19/06 2005
  • 06/06-12/06 2005
  • 30/05-05/06 2005
  • 23/05-29/05 2005
  • 16/05-22/05 2005
  • 09/05-15/05 2005
  • 02/05-08/05 2005
  • 25/04-01/05 2005
  • 18/04-24/04 2005
  • 11/04-17/04 2005
  • 29/11-05/12 1999
  • 29/12-04/01 1970

    Foto

    Willekeurig SeniorenNet Blogs
    zucheroke
    blog.seniorennet.be/zuchero
    Foto


    Blog tegen de regels? Meld het ons!
    Gratis blog op http://blog.seniorennet.be - SeniorenNet Blogs, eenvoudig, gratis en snel jouw eigen blog!